Diagnostic SPA, incompréhension du conjoint : comment gérer ?

Épuisée c est le constat quotidien se lever le matin c est faire face à son corps ses douleurs.  Mettre un pied par terre se révèle souvent comment  un défi. Même le kine est une épreuve encore plus la balnéothérapie.  Mais sans eux plus de douleurs et plus d antalgiques ! Alors il faut se battre continuer à  avancer compris ou pas par ses proches le principal est de vivre pleinement avec nos difficultés.... 

Une douche même une douche c est douloureux ou sortir de sa voiture une sinécure 

Bonjour,

c'est vrai qu'il y a des périodes plus dures que d'autres...Ca fait 34 ans que je vis avec la SPA (j'ai été diagnostiquée à 8 ans, j'en ai 42 aujourd'hui). Le plus dur pour moi est l'épuisement quand je sors d'une poussée de plusieurs mois et les longues nuits d'insomnies quand j'ai trop mal. D'autant que je bosse à temps plein, avec trois enfants dont un autiste asperger....Après j'ai de belles périodes de répit aussi.

Mon conjoint ne s'intéresse pas trop à ma maladie et cela me convient...J'ai beaucoup souffert d'avoir fait porter le poids de ma maladie à ma famille quand j'étais petite (et de voir mes proches tristes pour moi).

Il m'arrive de lui en vouloir quand il ne ramasse pas les objets qui traînent par terre, qu'il ne boutonne pas la veste du petit dernier...Bref, tous ces gestes qui sont pour moi difficiles. Ce qui m'agace finalement, c'est que je sois obligée de lui demander de l'aide, qu'il ne le fasse pas de lui-même. Et quand j'ai mal, je peux facilement être imbuvable.

Mais peu à peu je me suis rendue compte que c'est pas le biais de documentaires, de fictions qu'il comprenait mieux ce que j'endurais. En fait, je lui dis que j'ai mal sans vraiment lui expliquer...

Bon courage à tous !