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  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • hla B27 negatif mais spondylarthrite??
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

hla B27 negatif mais spondylarthrite??

  •  2 395 vues
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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 03/07/2014 à 12:32

Bonjour à tous,

 

Je suis perdue; J'ai tous les symptômes d'une spondylarthrite mais mon test HLA B27 est negatif (positif pour HLA B51). Mon medecin ne sait plus...

J'ai déjà passé une galère incroyable d'errance diagnostique pour un lupus cutané (4 ans à m'entendre dire que ce n'était que de l'eccema, vu par plus de cinq médecins différents), une algie vasculaire de la face et une arnoldalgie (vu 1 centre anti douleur, 1 interniste dans un hôpital et les deux ayant dit que je n'avait rien et que je devais aller voir un psy)...Enfin vu un BON neuro qui m'a diagnostiqué et donné le bon traitement. Mon neuro m'avait alors dit que j'etais aussi fibromyalgique pour expliquer ttes mes douleurs articulaires, musculaires et l'immense fatigue persistante.

Apres des mois à m'être frappé un epanchement synovial inexpliqué au genoux avec 8 jours de douleurs à ne pas pouvoir bouger le genoux, des douleurs incroyables dus à une double tendinite des moyens fessiers (cela fait plus d'un an que je ne peux plus faire de sport et mon nouveau medecin vient de me faire faire une irm...enfin un doc qui m'ecoute). J'ai les fesses douloureuses si je reste assise sans bouger et comme si le sang n'y circulait plus. J'ai mal aux cervivales, mal aux poignets, aux cheville, aux talons....Et tout ça, jamais au meme moment et tjs de façon anarchique(une fois, je finissais en urgence chez ma generaliste pour enormes douleurs au genoux droit, puis, un mois plus tard, c'était le bas du dos, encore une autre fois, le poignet etc etc).

Tout ça our dire que mon nouvau generaliste à fait tt de suite un test genetique et que je suis negative HLA B27 mais que mes symptômes lui semblent parfaitement correspondre à la maladie.

Si ce n'est pas ça, comment en etre sure?? quel BON rhumato puis je avoir en region istreenne?? vers Martigues, ou meme Marseille. Je me fiche de faire la route pourvu que je sois soignée et que ces douleurs cessent...

Je suis fatiguée, fatiguée d'avoir mal, fatiguée d'etre fatiguée....Je suis suivie par un psy pour parler de la douleur de l'algie vasculaire de la face mais finalement,  je ne lui parle que des douleurs partout ailleurs et de l'incompétence des médecins que je croise (pas tous heureusement...Il suffit, comme pour mon neuro, de tomber sur le bon).

Merci de m'avoir lu et de me guider....

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

09/04/2013 à 11:04

ouais je sais !!!!En pleurs


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2013-04-09 11:04:28

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jrsard72

09/04/2013 à 11:18

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jrsard72

Dernière activité le 25/03/2020 à 09:10

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j'ai eu deux diagnostiques. 1 par rhumato de ville et 1 par rhumato hôpital en attendant 3 mois comme toi mais ça valait le coup.

HLA - en + oui.

Je ne pense pas qu'ils m'ait caché des résultats sanguins à l’hôpital mais au bout d'une semaine à m'examiner tous les jours (douleurs enthèsiques talon hanches dos + urétrite non gonococcique hérédité : grand mère polyarthrite) ils m'ont donner en pleine figure le fameux livré expliquant la spondylarthrite


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2013-04-09 11:18:48

avatar Julien

Julien

09/04/2013 à 16:26

Bon conseiller

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Julien

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Bonjour,

Pour information, j'ai déplacé le sujet dans une rubrique plus appropriée à savoir "Ma pathologie et moi".

Merci pour votre compréhension


Julien

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Julien


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2013-04-09 16:26:46
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Utilisateur désinscrit

10/04/2013 à 10:17

coucou et bien moi aussi hlab 27 negatif,et quand j ai fait l irm ils ont vut une atteinte des sacro-illiaques bilaterales,ils ne comprennent pas car ma tante ,mon oncle et ma cousine sont hla + et ont la spondy;des que mon rhumato a vus l irm il ma dit sans hésiter "spondylarthrite"; après chaque cas est différents

enfin de toute façon tu verra qu a l arrivée que tu sois positive ou négative au hla;tu sera soulagé quand le rhumato te dira  ce que tu as!

après viendra le temps ou il faudra que tu l accepte!mais ça c est autre chose

en tout cas j espère que l irm pourra faire avancer quelque chose pour toi;Clin d'œil


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2013-04-10 10:17:15
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Utilisateur désinscrit

10/04/2013 à 10:51

pour moi aussi je suis négative mais le diagnostic était sans hésitation pour le rhumato et le professeur du chu 


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2013-04-10 10:51:56
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Utilisateur désinscrit

10/04/2013 à 11:56

Merci pour vos témoignages.

Des que j'aurai fait l'irm, j'irai voir une rhumato de ville en attendant le rdv hôpital. Mon généraliste prend tellement bien les choses en mains que je suis sure qu'il reussira à poser le diagnostique rapidement mais il vaut mieux, quoiqu'il arrive, voir un specialiste afin d'avoir un diagnostique indiscutable et avoir le traitement adéquate rapidement...Meme si depuis trois jours, je me sens mieux, j'ai tout de même des douleurs dans le dos et les hanches(double tendinite des moyens fessier qui dure depuis plus d'un an et demi).

Je me sens beaucoup moins seule grace à ce forum....Merci à tous. J'espere tout de même en rester à trois pathologies pénibles....J'ai déjà eu du mal à accepter les deux premières....c'est bon, j'ai mon compte et je me demande si tout n'est pas lié...Peut etre un soucis neuro qui rend mon système immunitaire fou et le pousse à m'attaquer. Je ne suis pas medecin, je demanderai à mon neuro lors de ma prochaine visite...Sait on jamais.

Merci encore

 


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2013-04-10 11:56:51
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/04/2013 à 14:11

moi HLAB27 négatif, parcours du combattant pour avoir un diagnostic, je suis suivi à l'hôpital, je passe à la biothérapie prochainement car plus rien ne me soulage  mais le parcours est long et pas toujours évident d'avoir un diagnostic sur mais cela n'empêche pas la prise en charge des douleurs

l'attente est pénible et longue !! bon courage à toi


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2013-04-10 14:11:54

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

10/04/2013 à 14:46

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Dernière activité le 19/03/2025 à 20:38

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Le HLA n'est plus un facteur déterminant pour la SPA comme à l'époque , puisque 5 à 6 % ne l'ont pas et sont quand même des spondyl'artistes  !

Adishatz les zamis spondyl'artistes !!!

ps : bisous à ma Cop'S

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2013-04-10 14:46:19
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10/04/2013 à 15:28

BIBI ????


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2013-04-10 15:28:18

avatar zinzin

zinzin

15/04/2013 à 12:12

avatar zinzin

zinzin

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je suis moi aussi hla b27 mais avec des signes cliniques typiques.

 mon rhumato hospitalier a confirmé le diagnostic avec une IRM au gadolinium des sacroiliaques(fixation caractéristique);j'ai essayé divers traitements et vais peut être passé à la biothérapie mais suis aussi suivie par une psy.

bon courage


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2013-04-15 12:12:50
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