Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

bonsoir a tous voila je me pose plein de question sur cette maladie car on me la détecté en juin 2022 et je vine juste de commencer la biothérapie et je voulais savoir qu'est ce qui et le métier le plus simple la ou on ne se fatigue pas j'aurais besoin d'aide

Bonjour à tous,

J’ai une SPA et une maladie de Crohn sous Cimzia + MTX depuis juillet 2022. En décembre, les douleurs étaient toujours très fortes le rhumato a doublé la dose. Je fais donc 2 injections tous les quinze jours. Mes douleurs sont toujours très fortes encore maintenant. J’ai appelé le rhumato aujourd’hui pour avancer le rdv car les douleurs sont trop intenses : réveils nocturnes x fois douleurs cage thoracique bassin et sacro je ne fait plus grand chose de mes journées. Est-ce que vous savez quel traitement est préconisé après le Cimzia en échec ?

Bonjour,

Je commente juste pour partager mon expérience de la découverte de la maladie et de la prise de conscience.

J'ai actuellement 30 ans depuis 7 ans j'ai toujours eu des douleurs au dos mais soutenable. Je suis un minimum sportive. Natation, vélo par plaisir, marche.

Un jour, février 2023 je suis allé voir mon médecin pour je ne sais quelle raison et je lui ai sorti cette phrase : En ce moment j'ai mal au dos la nuit, ça me réveil et la douleur met du temps à partir.

Elle m'a demandé depuis combien de temps. Je lui ai dis depuis 1 ans peut être et que je pensais que c'était à cause du matelas. Elle m'a dit non. Qu'on n'est pas censé avoir mal la nuit. Elle a tout de suite fait allusion à la SPA sans m'en parler et m'a prescrit une radio. Sur la radio il ont indiqué une demande d'IRM car suspicion d'une SPA. J'ai donc passé l'IRM mais rien dessus et rien dans la prise de sang génétique. Elle m'a demandé de voir un rhumatologue.

Le Rhuma m'a ausculté. Vue radio, IRM et prise de sang. Même s'il n'a rien vue dans les deux derniers il m'a tout de suite dit que c'était une SPA. Au touché des sacro-illiaque, c'est fort douloureux. Cela date d'il y a 5 mois. J'étais en mode oké bah perso je le vis bien donc pourquoi pas. Je n'étais pas consciente de la maladie.

Prochain rendez vous 6 mois plus tard. Donc en septembre 2023. Depuis le premier rendez vous, j'analyse tout. Je prends conscience qu'un an plus tôt, ma douleur de 6 mois au talon gauche vient donc de la SPA. Je note sur un fichier Excel la prise d'AINS : Naproxene. Je note le nombre de fois où je me lève la nuit par douleur. Je prend peur.

Il faut savoir que chez moi le stress est un facteur de poussé de la SPA. En 5 mois il est arrivé 2 phase de 1 mois chacune sans aucune douleur.

Actuellement je me réveille minimum 2 fois par nuit allant jusqu’à 3 fois par nuit. Je suis souvent fatigué la journée et environs 3-4 fois par semaine je fais une sieste le midi à ma pause déjeuné.

Je continue à pratiquer vélo, nage et marche. La marche peut être 1 à 5 voir 10 km en fonction des douleurs. Le vélo non stop, j'adore ça et la nage c'est conseillé donc au top.

Souvent, les douleurs sont présente que la nuit donc juste de la fatigue la journée. Parfois, j'ai mal jusqu'à 10h du matin et rarement sa reste toute la journée. Par contre, dès que je suis en position statique debout, j'ai environs 30 minutes avant de devoir m'assoir. Faire les courses c'est compliqué vers la fin.

Hier, le 08/08 je suis allé voir mon médecin pour autre chose que la SPA. Mais elle m'a posé une question et a tout de suite tilté.

Pour elle, je suis forte à la douleur car je ne ressent pas le besoin de lui en parlé. Mais après le rdv je suis parti avec une prise de conscience qui m'inquiète. Elle a touché au niveau des sacro-illiaque. En 10 sec elle a vue que j'étais en poussé (alors que sa va a peu près). Elle a vue l'inflammation. Une contracture du piriforme. Il est vrai que j'ai toujours mal dans la fesse mais je m'y suis habitué.

Résultat, prise de conscience, on rigole plus. Séance de kiné pour le piriforme, arrêt du vélo 1 semaine minimum, interdiction de faire du potager. Prise de Naproxène matin et soir pendant 1 semaine et si fonctionne pas au bout de 3 jours, Kétoprofène qui est plus fort.

La poussé doit s'arrêter où sa risque de se compliqué pour moi. Voilà.

Je voulais vous faire part de ma vision des choses. Je sais que je douille beaucoup moins que d'autre suite à ce que j'ai lu.

J'ai tout de même mal. Lors des grosses crise la nuit, je me pose des questions et le moral peu diminuer. Mais heureusement, je suis une personne très positive et optimiste.

Merci de m'avoir lu. Bon courage à toutes les personnes qui ont cette maladie.

Bonjour à tous connaissez vous la rhumatologie de l'hôpital de Bicêtre?

Je pense y aller l'an prochain,car dans mon hôpital ils ne me proposent plus rien car je fais beaucoup d'effets secondaires graves par rapport aux antidouleurs( anti-inflammatoires,tramadol,et autres),et ils semblent vouloir me refuser les anti-tnf, là j'en suis aux fentanyl+ Doliprane en cas de pics de douleurs ( c'est plus confortable par rapport à avant),mais j'ai aussi des effets secondaires que je supporte car j'ai trop mal.Je suis donc réticente à vouloir laisser le fentanyl,mais sans ça veut dire que la douleur va redevenir il insupportable car je n'aurai droit qu'aux Doliprane et très peu de lamaline( max 3 fois par jour) mais ça ne me suffit pas du tout...du coup je désespère,je ne crois plus à une future vie sans douleurs,qui était mon plus grand rêve, j'abandonne,je ne me battrai plus...le souci c'est j'ai de plus en plus du mal à marcher, certaines choses je ne peux plus du tout faire par rapport aux douleurs+ raideurs et le plus gênant c'est la douleur....

Bonjour, je suis atteinte de spondylarthrite ankyolosante , de fibromyalgie, d'arthrose, d'ostéoporose, de neurofibromatose N1, de tathycardie, d'apnée du sommeil , d'un état dépressif et de troubles de la mémoire. Suite à de gros problèmes professionnels début septembre 2022 j'ai été hospitalisée en urgence et je suis restée à l'hôpital 10 jours. Depuis je suis en arrêt maladie et cela jusqu'au 31 décembre de cette année, date à laquelle je prends la retraite. Ayant une RQTH de 80% depuis décembre 2007, je peux la prendre sans décote. Je me suis rendue compte qu'il m'était impossible de travailler. Ma retraite ne sera pas très élevée, mais je préfère prendre soin de ma santé.

bonjour. Je suis diagnostiquée HLAB27+. Je fais des uvéités plusieurs fois par an, et je commence à avoir des douleurs inflammatoires dans les hanches, surtout la nuit. Je viens d'acheter un bracelet à base de cuivre, de zinc et d'un minéral naturel appelé le néo dymium fer bore (??). C'est impressionant dès le lendemain, l'inflammation diminuait au point que je peux vaquer à mes activités sans problème, dès le matin. Quelqu'un a t-il fait l'essai également ? Y a-t-il des effets négatifs à le porter tout le temps ? Merci de bien vouloir me faire un retour d'expérience.

Bonjour,

D'après les différents échanges, il s'agit plutôt d'une maladie juvénile. Bon courage à tous les jeunes qui en souffrent.

Pour ma part, j'ai 48 ans et j'ai été diagnostiqué très récemment. Pour l'instant je ne prends que des anti inflammatoires, mais je me vois mal en prendre tout les jours, car les douleurs sont quasi quotidiennes.

Est-ce qu'il existe un traitement de fond qui permettrait d'agir en amont sur l'inflammation et de réduire les anti inflammatoire ?

Merci.

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée en 2021 et grâce a des anti-TNF la maladie n'est plus active depuis 2022. Je ne prends plus aucun traitement et tout va pour le mieux. Mon rhumatologue me dit que je suis guérie mais pourtant tout indique qu'on ne guérit jamais d'une maladie chronique. Dois-je quand même notifier mes médecins que j'ai cette maladie ? car aujourd'hui, rien ne me différencie d'une personne non malade a part au niveau génétique.

Merci pour votre aide

Holà tout le monde,

atteinte de spondyolarthrite axial a 33 ans depuis 1 ans après 1,5 ans de diagnostic à passer par tout les services et tout médecin confondu,

je le vis honnêtement assez mal, l’acceptation de la maladie est encore très difficiles car étant quelqu’un de dynamique spontanée et qui aime vivre à 1000 a l’heure, sa ma toute enlever d’un coup ma passion, mon travail ( en arrêt depuis 2 ans et quelque mois …)

Sa m’a enlever la personne solaire que j’étais avec des jours sans et des jours avec.

je suis à mon cinquième traitements sa aussi lourd car dzs modifications physiques sont aussi survenu et je ne m’accepte pas forcément, les séance de kine commencer Mais j’ai dû arrêter trop trop douloureux par moment.

Enfin voilà

espère trouver du soutient ou échanger avec des personnes qui vivent les mêmes choses que moi avoir des conseils pour mieux l’accepter mieux vivre pour moi même mais aussi mon entourage mais on essaye de rester positif le plus possible

à bientôt ☺️

Bonjour tout le monde.

Petite question concernant une activité sportive (ou simple balade à la cool) qui est le vélo !

Spondy diagnostiqué mars 2023 et douleur depuis 2022 on va dire.

Depuis fin 2023 quand je fais du vélo j'ai très rapidement mal aux os qui sont posé sur la selle et qui porte tout le poids du corps.

Au bout de 15-30 minutes de vélo cela devient fort douloureux et j'évite toute boss et aspérité de la route pour ne pas recevoir de coup supplémentaire dans les os. Avant je n'avais jamais de douleurs à ses os à vélo et je pouvais faire 20,40,60 km sans problème...

La douleur se transforme comme celle d'un bleu mais sans aucun visuel. Ca me fait simplement mal aux os au touché. Cela jusqu'à 1 semaine après la balade à vélo.

J'ai cru à une autre maladie et mon médecin m'a dit que cela vient des articulation sacro-iliaque. qui touchent les os en question où j'ai mal à vélo.

Bref je voulais savoir si cela arrive à d'autre personne ou non. Je vais en parler à ma rhumato au prochain rendez vous.

Bonne journée tout le monde.