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Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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avatar Candice.S

Candice.S

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Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity 

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avatar Cyrille29

Cyrille29

19/09/2021 à 10:02

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Cyrille29

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Bonjour

Moi aussi très souvent mal aux dents (dans toutes les dents, pas dans la machoire) vivement le dentier 😂😂😂


Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-09-19 10:02:39
avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/09/2021 à 16:12

Bonjour, 

Nouvelle sur ce forum...

J ai été diagnostiqué il y a maintenant 2 bonnes années d une SPA. 

Actuellement sous injection amgevita 40mg tout les 15 jours depuis maintenant 4 mois et aucune amélioration... Des personnes dans ce cas?

Ça fait 2 mois que j ai de grosses douleurs dans le bas du dos, des brûlures dans la fesse et le long de la jambe, des envies pressentes d uriner alors que ma vessie est vide, douleur au niveau des articulations des doigts, du pso Une grosse fatigue enfin voilà plein de symptômes.... 

Mon médecin veux me mettre en mi temps thérapeutique d autres dans ce cas?

Je me demande s il ne faudrait pas changer d emploi. Pourtant on me dit faut bouger etc... Et dans mon travail je suis énormément de out et je marche presque toute la journée mais la position debout m est difficile.

Beaucoup de questions je suis perdue

Merci de m avoir et de vos réponses

 


Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-09-24 16:12:16

avatar Skilli16

Skilli16

06/10/2021 à 17:39

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Skilli16

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Bonjour ,pouvez vous me renseigner svp?quelle difference entre une pelvispondylite et une spondylarthrite ,merci 


Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-10-06 17:39:28

avatar maevalechat

maevalechat

14/10/2021 à 11:57

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maevalechat

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Le dos, les fesses jusqu'aux orteils parfois... ça épuise


Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-10-14 11:57:55

avatar Cyrille29

Cyrille29

19/10/2021 à 14:26

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@Sabbic‍

Je vois qu'il n'y a pas eu de réponse à votre message. Je ne peux pas vous répondre car je ne maîtrise pas le sujet, mais sachez que votre message a tout de même était lu. Désolé de ne pouvoir vous aider 

Bonne journée 


Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-10-19 14:26:08

avatar Cyrille29

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19/10/2021 à 14:35

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Cyrille29

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Rdv rhumato 

 

Bonjour 

J'ai eu rdv rhumato aujourd'hui. 

Je ne voulais pas prendre d'anti tnf et il était d'accord avec moi.

Il m'a dit que tant que mes uvéites pouvaient être soulagées sans incidence sur la vue, que mes douleurs n'étaient pas continues pendant 3 mois, qu'elles étaient soulagées par des anti-inflammatoires et que les hanches n'étaient pas touchées alors pas besoin d'anti tnf.

Par contre il a bien insisté sur le fait de prendre des anti-inflammatoires dès que la douleur apparaît.

Il m'a dit qu'il n'y a pas d'accoutumence à craindre.

D'autres part il m'a indiqué que le kine pouvait m'aider à garder de bonnes postures mais qu'il ne peut pas soulager ou retarder les effets.

Comme j'ai l'impression d'être chanceux par le peu de douleurs que je ressent par rapport à ce que je lis un peu partout il m'a répondu que certaines personnes se retrouvent avec des diagnostics de spondylarthrite à 80 ans alors qu'elles en ont souffert toute leur vie sans particulièrement s'en plaindre.

Du coup j'ai décidé que moi aussi j'allais être chanceux et que bien que le diagnostic soit sûr à 100% vu l'irm ben je vais faire comme si j'étais pas malade.

On va dompter la maladie à coup d'anti-inflammatoire et de kine. 

Bon courage à tous 

 

 


Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-10-19 14:35:00

avatar Mariane777

Mariane777

23/10/2021 à 14:53

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Mariane777

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Je ne sais plus sur quel forum j'ai expliqué mon long parcours... Peut-être ne suis-je pas là où il faut...

Après 18 mois d'errance, d'erreurs médicales, de refus de prise de position des médecins ( je n'entre pas dans les cases!), depuis mercredi, j'ai un diagnostic, posé catégoriquement par un professeur parisien de rhumatologie. Et qui plus est, humain, à l'écoute, ( 45 minutes de consultation), en empathie.

J'ai donc un rhumatisme psoriasique, qu'il veut traiter par methotrexate, me revoir dans 3 mois et si pas efficace, passer aux anti tnf alpha. 

Bien sûr,  tout n'est pas si simple : échographie du foie hier, et vésicule biliaire anormale, donc immédiatement  coup de fil à Paris,  et le rhumatologue demande l'ablation de la vésicule. 

Ce sera fait le 3 novembre.  Je suis à la fois soulagée et anxieuse,  j'en ai un peu assez, je l'avoue, j'aimerais en venir enfin à bout.

J'ai envoyé la photocopie de l'ordonnance de methotrexate aux quatre médecins ( un interniste et trois rhumatologues) qui m'ont envoyée sur des pistes ahurissantes...

Voilà...

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Mariane


Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-10-23 14:53:49

avatar Carola

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23/10/2021 à 15:45

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Comment se diagnostique un rhumatisme psoriasique ? 


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@Sabbich bonsoir réponse tardive je n'étais plus venu sur carenity depuis un bon moment

Comme toi j'ai eu amgevita qui n'a pas été très efficace c'est le biosimilaire d'humira

Ensuite j'ai demandé à mon rhumato de me prescrire humira ça a été un peu plus efficace mais pas miraculeux non plus

Maintenant je suis sous cosentyx 150 ça va mieux enfin sur les périphéries mais hélas ma spa évolue

Mi septembre j'ai eu 4 infiltrations dans le dos l4l5s1 je peu remarcher un peu yesssss je prend

Je suis en invalidité depuis le début mars impossible pour moi de travailler es tu en arrêt sinon oui accepte le mi temps thérapeutique la santé avant tout courage 🌺

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ainsivalavie


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@Sabbich bonsoir réponse tardive je n'étais plus venu sur carenity depuis un bon moment

Comme toi j'ai eu amgevita qui n'a pas été très efficace c'est le biosimilaire d'humira

Ensuite j'ai demandé à mon rhumato de me prescrire humira ça a été un peu plus efficace mais pas miraculeux non plus

Maintenant je suis sous cosentyx 150 ça va mieux enfin sur les périphéries mais hélas ma spa évolue

Mi septembre j'ai eu 4 infiltrations dans le dos l4l5s1 je peu remarcher un peu yesssss je prend

Je suis en invalidité depuis le début mars impossible pour moi de travaill@Carolar es tu en arrêt sinon oui accepte le mi temps thérapeutique la santé avant tout courage 🌺

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