Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

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Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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dam's25

24/07/2021 à 11:42

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dam's25

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Le régime Seignalet c pas mal car il faut limiter le laitage, Charcuteries, fromages, j'ai essayé de tout arrêter j'ai perdu 13 kg en 1,5 mois mais les douleurs aggravées c j'avoue que c pas facile de tout arrêter car je pense qu'il a un risque de carence et vitamines

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-07-24 11:42:42

Valoubalou

24/07/2021 à 16:25

Valoubalou

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Bonjour,je suis nouvelle sur la spondylartrite ankylosante.En 2009 on m'a trouvé une fybromialgie. Les examens étaient négatif.L'inconvenient très très mal.J'ai eu 4 enfants dont 2 avec la minschowsky chauffard.Dont 1 opere de la rate,le 2 ème a encore sa rate, nous le savons depuis 2012 , nous avons manquez de le perdre.Grace a l'Hôpital Necker,il nous ont dit qu'il avait cette maladie.Traitement etc.Moi le médecin qui suivait mon fils a l'époque en2014, ma dit je vous propose un protocole, j'ai accepté.

Heureusement,alors hospitaliser en hôpital de jour,une journée.Examens sur examens, médicaments.Katamine ,xolair injections tous les 15 jours,et d'autres médicaments.Bien marché jusqu'à 2017.Maintenant méthadone ,clorofene,inexium,et autre. Les douleurs me font trop souffrir.J'en ai marre.rdv le 30/07/2021avec mon Spécialiste. Il me tarde je n'en peux plus. A bientôt.

Moi le

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Valoubalou

Margote44

25/07/2021 à 14:33

Margote44

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@dam's25 Oui, notamment la carence en calcium entre autres . La spondylarthrite tendance à détruire les articulations. !

Candice.S

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26/07/2021 à 09:30

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@blanca Bonjour, et merci pour votre témoignage.

Un article à ce sujet vient justement de paraître dans le Magazine Santé.

Vous pourrez le retrouver ici : https://membre.carenity.com/magazine/nutrition/regime-seignalet-estil-efficace-contre-certaines-maladies-chroniques-1890

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Roro51

01/08/2021 à 07:25

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Bonjour, tous le monde je voulais savoir comment vous allez en ce moment ? Si vous avez des poussées inflammatoires ? Car personnellement d habitude a cet époque de l année je v mieux mais cette année au vu de la meteo c est la catastrophe !!! Merci de vos réponses emoticon Joues roses

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Rom

échanger

01/08/2021 à 09:35

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Bonjour 👋 moi ouii depuis 3 semaines ! ! Poussées inflammatoire .j en peu plus!! Ma biotherapie remicade ne fonctionne plus je pense!!!!

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fabienne

Touptibibi

01/08/2021 à 09:48

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Bonjour,

Grosse crise aussi et qui dure. Les anti inflammatoire ne semble pas vouloir la diminuer, du coup je prends beaucoup d'anti douleur...

Bon courage à tout le monde!

J.louis

01/08/2021 à 16:00

J.louis

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Bonjour.

Effectivement avec un temps frais et humide, les poussées inflammatoires viennent en force. Habituellement en été elles s'espacent mais cette année cest coton !! Les bio thérapies (Simponi) ne sont pas efficaces à 100 % mais me permettent de les espacer. Je complète avec un petit anti-inflammatoire et du doliprane. C'est pas le top mai ça soulage un peu. Plus complément sport et gymnastique quotidienne.

Courage à tous

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Jean Louis

Roro51

01/08/2021 à 18:21

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Ok merci bcp pour vos réponses, sa me confirme encore que les biothérapies sa fait pas des miracles contrairement à ce qu on a voulu me faire croire . Pour l instant je v rester avc mon anti inflammatoire journalier et mes trois ixprim, avc en parallèle mon régime sans gluten et sans lactose. PS :(un morceau de fromage de temp en temp 😂😂).bon courage à tous car je sais qu'il est en faut !!!

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Rom

Skartapuce

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@Roro51 bonsoir! Pas forcément! Pour moi elle a fait des miracles 😉 trois ans et demi sous Simponi et je revis. J'ai même divisé mes injections par 3 voir 4 depuis presque 2 ans.

Je suis pourtant spa axiale hlab27 négatif, diag posé à 32 ans mais première douleurs à la hanche à 13-14 ans. Puis crise de sciatiques invalidantes, insomnie pendant trois ans impossible de me lever de marcher etc... Vertebres carrées, en bec...

La biotherapie à changé ma vie.

Et concernant le temps, je n'ai aucune douleurs... D'ailleurs l'humidité n'a jamais eu d'incidence sur mes douleurs même quand je n'etais pas sous anti tnf .

Bonne soiree!

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