Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

Coucou tous,

Je ne suis pas venu depuis tellement longtemps.

Mais vous savez ce que sais, la douleur déjà, puis une formation en ligne, puis la vie de famille, et la douleur ;)

Bref sa peut aller, je souffre assez régulièrement, puis j'ai tendinite sur tendinite à la main droite, les yeux re déconne, des maux de tête de dingue comme des migraine durant 10 jours à peu près.

les jambes pffff, mal aux pieds malgré les semelles, les genoux, le dos sa va plus tôt bien, pas de douleur ouai ouai.

j'ai des bas de contention maintenant, les jambes sont tellement lourde, je fais des boutons aussi , je suis trop contente.

le poids je n'arrive pas à le perdre donc je souffre, mais j'attend de reprendre une activité professionnelle, cela devrait aider.

Bref sa va quoi ;)

Je revois la rhumato ( qui est top), le 23 mars, donc à suivre mais je pense que mon traitement me soulage tant que je ne fais rien, sinon il est pas top( méthotrexate et spéciafoldine + imeth en cas de douleurs), je lui dirais sa car j'ai un stage de 15 jours dès lundi.

Voila, Voila, j'espère que vous allez bien autant que possible.

Je vous bises et plein de courage à tous

Bonjour à tous 

mon rhumatologue m’a diagnostiqué une tendinite à l’épaule. Réveils nocturnes et je suis limitée dans mes mouvements. 10 séances de kiné après, toujours pas d’amélioration - une autre rhumatologue dit que c’est une capsulite rétractile. Et que ça n’a rien à voir avec la spondylarthrite ankylosante - kiné à nouveau mais pour étirer cette fois. Quelqu’un a t-il déjà eu cela ? Diagnostiquée hors SPA ? Et comment faire pour ne plus avoir de douleurs ? Merci des conseils ! Bonne journée. 

Bonjour ! ! Des personnes peuvent me renseigner? Biotherapie  depuis juillet 2020, moins de douleurs mes présentent?? Des personnes sont comme  moi?? Mercii de me répondre......

@Laurelye cc laurelye,  examen fait! Le  neurologue m'a dit , la douleur à la jambe , qui explose  surtout la nuit , ça vient de la colonne,  il va appeler mon généraliste pour une IRM de toute la colonne ..car bien-sûr toutes les douleurs de lombosciatalgie h24 j'ai toujours , mais là je vais mieux depuis 3 semaines,  plus d'inflammations au bout de 6 mois, mais j'ai tout divisé en 4 mon ménage par exemple car je suis speed comme personne,  mais avec ce coup de massue ma vie a changé,  je reste positive , j'étais au chômage tout ce temps  6 mois, le neurologue m'a dit de me mettre en arrêt,  j'étais persuadé de reprendre le travail où je suis toute l'année mais en contrat cdd, oups ! je pense que je suis partie pour des examens..il m'a dit de voir rumatho et par contre je rentre en rééducation fonctionnelle mais quand je n'ai pas de dates ..bon je pense une bonne compression de nerfs mais où...donc voilà les news . L'examen emg en tout cas horrible surtout la jambe douloureuse aïe aïe. Bonne soirée et coucou à tous les membres, prenez soins de vous 

@Farfala bonjour,  je me permets de vous répondre,  ma soeur a eu la même chose, 18 mois d'arrêt et kiné,  elle va mieux..oui il faut entre 18 et 24 mois d'arrêt,  cela dépend de votre parcours,  bonne soirée farfala

@Laurelye j'ai oublié de dire, en fait mes jambes se coupent jusqu'au genoux,  endormissement ou paresthésie je ne sais pas c est quoi, plusieurs fois par jours, surtout quand je passe de assise à debout et lors des exercices de kiné allongé je ne dois plus faire un exercice ou je plis les jambes vers moi...bon des petits bobos mais qui ont intérêt à vite être solutionné car boulot boulot je veux travailler , je dis ça mais patience 

@Sisi56 les choses avancent !! Tranquillement mais elles avancent!! 
c’est ce qui compte! 
je suis contente pour toi 😁
je connais les douleurs de jambes comme tu dis, j‘ai eu aussi les paresthesies de la jambe et l emg horrible oui et non concluant pout moi a l epoque j avais une cruralgie.... 

etat qui dependait aussi de ma colonne, on y revient!! 😉tout cela fait partie de la spa... on te l a confirmé j’espère!!??!!

actuellement, mes douleurs oscillent des reins aux omoplates en passant par les bras et mains et les jambes de temps en temps.. du bassin aux genoux.. et comme toi Sissi, genoux coupés, ne me parle même pas de la position assise sur mes jambes, il est quasi impossible de me relever.. on a des symptômes tres identiques je vois! 

Courage a toi, tu vas retravailler!! Ta volonté est forte 👍😉

bon courage Sissi

et bon courage a vous tous, il en faut et on en manque pas dans notre etat!!
😘😉☺️❤️  

@Sisi56 merci de m’avoir répondu ! Comme c’est difficile de voir son corps diminuer... tenons bon... 

Bonjour,

je connais ces douleurs dans les jambes, avoir cette sensation de jambes lourdes

moi brûlures dans les cuisses au moindre effort, douleurs dans les poplités et sur les côtes des genoux fourmillements dans les pieds

Je sais pas si des bas de contentions feront effets ?

Bonne journée

Chers tous merci de vos messages

Le neurologue m'a dit de me mettre en arrêt vu que je suis au chômage,  j'ai arrêté mon cdd  vu avec l'entreprise j'ai arrêté de moi meme car je n'en pouvais plus, ils veulent me reprendre  ...en fait on m'a dit au centre ant douleurs que je ne pourrai plus travailler du moins un travail physique ...laurelye et dam's25 nous avons la même chose.....oui les genoux brûlent de chaque côté la nuit , la jambe en courant tout le temps , le jour juste endormissement jambes, lombaires et bassin  douloureux mais tenable,  du coup j'ai arrêté mon traitement car ayant été en inflammation de longs mois, je sens la différence,  à moi maintenant de me gérer et écouter mes douleurs mon corps du  moins....la kiné,  le généraliste  ,  le médecin et infirmière n'arrêtent pas de me dire , calmez vous, 😃 et moi je réponds mais je suis calme....en fait ça y est j'ai compris dès que je m'active tout s'enflamme . Je suis longue à percuter lol....sinon non on ne m'a pas parlé de spa pour l'instant,  mon généraliste attendait résultat neuro et le neuro m'a dit IRM de la colonne et examen plus approfondi de la colonne et voir un rumatho,  d'ailleurs il ne comprenait pas pourquoi je n'en voyais pas, bah si on me dit pas j'y vais pas....Donc enfin je vais savoir vraiment mes problèmes hormis lombosciatalgie,  je pense être spa mais bon j'attend confirmation ou avoir un nom ....biz