Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

@Laurelye‍ @Roro51‍ @karinoux‍ @Sisi56‍ 

Merci pour vos mots et soutien. Je viens de recevoir résultats ce matin hla b27 négatif. Mon généraliste me conseille un rhumatologue. Hier j'ai eu fort mal à la hanche droite et talon.

Merci @Laurelye‍ pour ton témoignage. Perso j'ai aussi des douleurs tournantes en plus de celles du bassin et talons (qui sont quasi constantes). Nuque,  épaules, coudes, mains. Seuls mes genoux semblent être épargné pour le moment. Cette nuit encore réveillée à 01h00. Heureusement j'ai su un peu redormir après, ce qui n'est pas tjr le cas. 

@karinoux @roro51 merci pour les encouragements. J'ai bien l'intention de me battre. Mon métier m ma passion. J'ai atteint un haut niveau de compétence à force de travail. Je ne pourrais jamais abandonné mon métier de maroquinier. J'ai juste des craintes par rapport à mon projet actuel. Je vais acheter un local pour y faire mon activité. Ça veut dire un crédit immobilier avec remboursement. Et travail en tant qu'independant, cad lourdes charges à payer et pas d'arrêt maladie. Je sais ce que c'est, j'ai été indépendante pdt 10 ans avec un loyer commercial. 

Je vais prendre rdv avec la rhumatologue Wouters Micheline. Je vous tiendrai au courant.

Le diagnostic de cette maladie c'est comme "Pierre et le loup" 😉😅

Bonne journée à tous 🧡💛💚💙💜

klëmentine , tu es super positive tu y arriveras, et le travail te donnera un objectif, j'ai une amie qui arrive s'installer vers chez moi, elle était prof en maroquinerie,  elle me parlait souvent de ses élèves avec qui elle était proche , son métier la passionnait car il y avait des créations à faire donc pour votre travail, je vous comprends et on vous soutiendra .bravo . Et quand on a un bon traitement ça pourra le faire 😊😉

@Klëmentine 

Bravo Klementine!! Super attitude positive et tres courageuse!! 
malgré la peur de s’engager connaissant la maladie et ses difficultés tu prends les choses a bras le corps et tu y vas!! Tu es passionnée par ton metier et c’est un vrai moteur.
Pour ma part, je suis en arret maladie depuis plus de 3 ans, aujourd’hui reconnue travailleur handicapée, J’’ai tellement souffert des lombaires avec dégradation progressive et rapide de la colonne vertébrale qu on m a opérée d’une triple arthrodese L5S1 L4l5 L3l4 en aout 2019 à Montpellier et depuis je me remet et ayant découvert les causes de ces douleurs diverses je gere au jour le jour avec le soutien de ma famille, parents, mari et mes 2 enfants ☺️. Je garde l’espoir de reprendre mon activité lorsque le traitement fera effet suffisamment pour me permettre d’etre capable de reprendre une vie active. 
@tous et toutes, le moral est tres important pour avancer, ce forum est super, merci pour cette belle opportunité de lire tous ces messages qui font un bien fou 😁

@Laurelye‍ je suis désolée pour toi. J'espère que tu vas te rétablir convenablement. Travail ou pas, l'essentiel pour moi est quand même de pouvoir jouir un peu de l'unique et courte vie que l'on a. Bien sûr il y a tjr de la satisfaction à réaliser qqch. Je suis certainement positive parce que je ne fais que commencer à ressentir les attaques de la spa. Je suis bien consciente que certains souffrent bcp plus et subissent des conséquences bien plus contraignante que les miennes. J'avoue que ça me fait un peu peur parfois... j'essaie de ne pas y trop penser. 

Profite bien de ta journée et de ta famille. C'est bien d'être entourée. 😊😉😘

 @Laurelye‍ ton commentaire m'est utile, ma colonne depuis des années se dégrade vite.et là j'ai des douleurs neuropathique enfin bref pleins de choses et je suis perdue. Je suis rqth définitivement. Toujours en CDD dans la même entreprise j'ai du stopper net je ne pouvais plus marcher un jour en rentrant du boulot. Etant bouge bouge bah pendant 2 mois je marchais que 15 minutes suggéré par le médecin.  Et là j'ai eu peur!  Bon je vais un peu mieux sauf qu'une vrai discothèque la nuit jambe et lombaires. Donc ma question,  est ce que ton opération ta sauvé malgré les douleurs qu'ils restent ? Merci de ta réponse et courage à toi .......et vraiment merci à toutes et tous car je me sens moi seule. Pour info tant pis je le dis maintenant,  j'ai subie au travail de la moquerie car parfois je boitais en finissant ma journée et je ne le savais pas, et pour ces personnes , j'avais un poste  un peu plus facile donc jalouse ,lol, ouf quand on est à l 'usine il faut bosser, et c'était des filles qui n'ont jamais connu la douleur, mais ça va , si je retourne je me sens forte mentalement tellement je souffre .mais les 3 /4 me soutiennent. Juste des esprits de bas niveau à ignorer.....sur ce bonne journée 😊

Bonjour tout le monde petite question , est ce que on vous a déjà fait une prise de sang cherchant le cortisol ?

@Douleur77 bonjour j ai eu les mémé probléme en 2019 ,enbrel ne marché plus et j ai essaye cosentyx qui ne me faisais aucun effet ,je passer mon temp aux toillette ,on ma découver une rch ,maintenant je suis sous humira pour la spa et qui agit aussi sur la rch je vais mieux au niveau des intestins et de la spa courage

@youcef merci pour les encouragements j'ai vue le gastro aujourd'hui et j'ai Rdv le le 8 pour la coloscopie fibroscopie j'avais humira aussi mais il y a  eu un échappement il prévoit de mettre sous infliximab je crois s'appelle comme sa le seul inconvénient c'est par perfusion à l'hôpital. Je suis ravi que sa marche pour toi.

@Sisi56 Comme tu as raison Sisi de t’en moquer et comme je comprends ta souffrance!! Moi aussi j’ai souffert au travail et je n’osais pas me plaindre car j’étais superviseur et considérée “privilégiée” sauf que quand la douleur est là elle s’en prend à tous les status !!

Mon parcours est long et compliqué..le dos c’est vraiment pas simple et j’ai consulté 5 neurochirurgiens et chirurgiens orthopédiques avant de me faire opérer, j’ai été suivie par un psy, j’ai pris des antidépresseurs principalement pour leur action neuropathique( que je reprends actuellement) j’ai fais une rééducation du rachis avec balnéothérapie et kiné, j’ai subit une risolyse(operation où on te brûle les nerfs pour enlever la douleur.. ms ça n a pas marché et en plus ça repousse et ça revient ..)

finalement, lasse et douloureuse j’ai consulté sur Montpellier a la Clinique du parc et j ai accepté de me faire opérer par un super chir ortho qui a fait un travail extra. Donc oui je le referais s’il le fallait mais j’insiste sur le parcours difficile et long.. 2 ans d errance 

je ne te parle même pas d’un spécialiste neurochir à Marseille qui m a laissé entendre que il ne voulait plus m opérer car il craignait qu en fait je sois en dépression et que l operation ne serait pas une solution 🥺

j’oubliais mais j’ai côtoyé plusieurs fois les urgences pour des douleurs thoraciques tres violentes ( symptômes de la spa peut-être mais qui m ont fait découvrir une hernie thoracique en t8-t9 pre foraminale qui me provoque des nevralgies intercostales).. et pour finir un sejour de 10 jours a l hopital sous morphine et sondée car plus possible de bouger ni de me lever, les jambes coupées par la douleur... debut 2019

il faut être prêt dans sa tête aussi et je l etais quand j ai rencontré mon chir, je suis partie à Montpellier a 1h 20 de chez moi la fleur au fusil 😄 et tt s est super bien passé. 
Alors Sisi tu le sauras quand ce sera le bon et le moment et je te souhaite d’aller tres vite mieux 🌸 Fais toi accompagner si ce n est pas déjà le cas, il faut que tu sois soutenue, j ai la chance d avoir un super médecin traitant femme qui me suit depuis le début!! 😉