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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

Dernière activité le 29/09/2022 à 13:21

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar exit

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10/02/2017 à 11:34

Coucou mes amies heart.png,

un petit coucou pour vous souhaiter une agréable journée sans trop de misères dû à notre maladie ou autres clover.pngyin-yang.pngsun.png

@mariesrk, je sais que tu es dans une péridode difficile mais  comment vas-tu ? tu es bien discrète ces derniers jours, es- tu toujours hospitalisée ?  as-tu eu un traitement pour ta bactérie ? courage à toi, je t'embrasse kissing.png 

@G I G I te sens-tu mieux depuis ta séance d'ostéo, il faut toujours quelques jours je le sais, personnellement je connaît une nette amélioration depuis hier, je te souhaite de même pour toi

@dolma j'espère que tu as pu dormir cette nuit et que tu connais une amélioration ce matin, courage à toi, c'est bien difficile je le reconnais mais nous connaîtrons toutes des jours meilleurs, enfin je l'espère... gros bisous à toi

 @Louluel, @canelle66 j'espère que vous allez bien, belle journée à vous aussi

je vous laisse, je fais mon ménage tranquillement aujourd'hui, à tout à l'heure...biseskiss.pngkissed.png


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-02-10 11:34:54

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canelle66

10/02/2017 à 16:49

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canelle66

Dernière activité le 29/06/2024 à 18:25

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Bonjour à vous toutes,

Désolée si je ne mets pas chaque prénom mais j'ai parfois du mal à tous les retenir.

Je constate que nous sommes toutes dans des états pas brillant mais que nous nous battons au quotidien pour garder la tête hors de l'eau et ainsi faire un pied d'honneur à Miss Spondy.

Je ne viens pas souvent vers vous mais je pense bien à vous toutes.clover.pngheart.pngrose.png

Bon week-end à vous toutes.rose.png


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-02-10 16:49:27

avatar GIGI

GIGI

10/02/2017 à 17:07

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GIGI

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Petit coucou à toutes rose.png

Merci @iris22 pour ton message highfive.png  J'espère que ta journée s'est bien passée et que la soirée s'annonce du mieux possible clover.png

@canelle66 merci, c'est toujours un plaisir de te lire. A toi aussi un bon week-end clover.pngsun.png

Pour ma part, après une légère amélioration, l'os iliaque gauche me fait à nouveau très mal, j'ai sollicité un peu trop mon bassin en faisant ménage et lessive ....

Tout plein de pensées pour vous et des bisous pour les absentes en souhaitant que leur silence n'est dû qu'à leur emploi du temps et non pas à une aggravation des douleurs fingers-xd.pngheart.png

Belle fin de journée et bon week-end à venir rose.png

Je vous embrasse @dolma @mariesrk et toutes les autres que j'oublie kiss-blow.pngheart.pngstar.png


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dolma

10/02/2017 à 18:53

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dolma

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Tellement difficile d'écrire.....? Suis tellement triste de ne pouvoir échanger avec vous..... Vous me manquez mes chériechoupinettes trop triste car j'adore partager avec vous vous m'aidez beaucoup moralement alors je me dépêche d'aller mieux promis‼️‼️‼️Mais miss spondylincruste est pas trop décidée à m'oublier ???

Je vous envoie des tonnes de Bisouilles Et j'espère que vous ne souffrez pas trop ???. Bonne soirée Douce ?  et à très vite ✨????✨??✨?✨?

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Dolma


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avatar Louluel

Louluel

10/02/2017 à 20:29

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Louluel

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Bonsoir @dolma @mariesrk @gigi @cannelle66 @iris22 @jadelana @toutes mes chères amies heart.png

Je suis de tout coeur avec vous toutes 

J'ai vu l'anesthésistedoctor.png aujourd'hui super sympa l'anesthésie sera locale mais il va me sedater pour que mon dos ne me fasse pas trop souffrir durant l'immobilisation pendant  l'intervention me voilà un peu rassurée clover.png

Je vous embrasse très fort in-love.png @Dolma même si tu n'es pas présente nous sommes toutes avec toiheart.png

 

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Louluel


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11/02/2017 à 14:20

Coucou mes amies @G I G I  @dolma  @Louluel @mariesrk @canelle66

un petit coucou rapide pour vous souhaiter un bon week-end à chacune d'entre vous et surtout bon courage pour faire face à toutes nos difficultés

je vous laisse car je suis assez occupée tout le week end, je pense à vous et vous embrasse heart.pngrose.pngkiss.png

 


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avatar mariesrk

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Bonsoir mes poussins @dolma, @G I G I, @iris22, @Louluel, @@caline20, @canelle66 ?

Je viens seulement de rentrée de la clinique, je suis désolée vraiment d'avoir était si absente ces derniers jours mais j'ai beaucoup pense à vous et vous m'avez beaucoup manqué !

Malheureusement je ne revient pas avec des bonnes nouvelles.. Mon inflammation au niveau des sacro iliaques à empiré, je n'ai pas pu avoir d'antibiotique pour la bactérie de l'intestin car ça n'allait pas avec le traitement simponi pour la SPA donc je souffre toujoujoufs autant du ventre aussi.. Lundi je retourne encore une fois à la clinique refaire un bilan avec mon medecin et voir comment continuer..

Et vous les filles comment vous allez ? Donnez moi de vos nouvelles, j'ai hâte de vous lire!

Je vous envoie des gros bisous et câlins ??


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avatar GIGI

GIGI

11/02/2017 à 20:17

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Bonsoir les amies smile-big.png

Merci @iris22 rose.png et bon week-end à toi également clover.pngkissed.png

@mariesrk je suis désolée pour cette déception et j'espère que ton rdv de lundi t'apportera plus de satisfaction et de soulagement à venir. Prends bien soin de toi heart.pngkissed.png

En ce qui me concerne, je me suis déséquilibrée le bassin et je subis toutes les conséquences qui vont avec au niveau des douleurs et du système digestif pain.png

La meilleure soirée possible à vous @dolma @canelle66 @Louluel (contente que tu sois rassurée) et bon week-end highfive.pngheart.png  kiss-blow.pngstar.png


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12/02/2017 à 05:44

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Bonjour mes chériechoupinettes   @G I G I   @iris22    @mariesrk   @canelle66   @Louluel   Comment allez-vous????    Moi c'est un peu mieux ...... Enfin‼️‼️ Je suis un vrai "robocop" depuis vendredi ? Je m'explique: vous savez déjà que je dois porter une minerve toutes les nuits Et Si besoin également en journée ... Et j'ai toujours mon orthodèse à la cheville droite afin de soulager mon tendon et mon talon bien mal en point.... Et.... depuis vendredi..... j'ai pris possession d'une attelle pour ma mains droite qui n'arrive pas à désenfler........ Je vous laisse imaginer le tableau‼️‼️‼️ Je Suis d'un sexy..... je vous dis pas...!!!...   Mais bon il est vrai que depuis Que miss spondyglue fait partie de ma vie..... le côté "femme fatale" a laissé place à "madame cabossée" bien moins agréable à regarder surtout pour moi..... 20 kg en plus ? merci la cortisone..... mes nouveaux accessoires de mode (canne, minerve etc....) mes nouveaux escarpins style.... chaussures orthopédiques ?? mes lunettes aux verres de chopes (tellement épais) mes cheveux gris et clairsemés (Merci metho) Et je m'arrête là ‼️‼️‼️‼️‼️ Comment ne pas hurler en se voyant dans un miroir⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️ Comme vous pouvez le lire c'est mon moral et mon amour propre qui sont au plus bas ces derniers jours.... je sature... Allez assez pleurniché désolée mes zamies c'est du n'importe quoi‼️‼️‼️ Je dois vous ennuierait avec mes complaintes sur ma petite personne Alors Que vous souffrez tout autant que moi.... j'espère que vous me pardonnerez ces complaintes bien égoïstes ?  

@mariesrk Je suis soulagée d'avoir de tes nouvelles petit poussin ? même si je souhaitais qu'elles soient meilleures (les news) tu es vraiment très courageuse ma belle ? Je t'envoie un nuage de poussières d'étoiles?✨? magiques rien que pour toi. Et surtout n'oublie pas que je pense très fort à toi ???

@canelle66 quel plaisir de te lire.... Merci  de nous rendre une petite visite.... ça fait plaisir de te lire... mille bisoustoutdoux et des ondes positivespeace.pngyin-yang.png pour t'accompagner tout au long de cette journée. ???

@Louluel suis contente si le médecin a pu te rassurer, c'est toujours mieux de se sentir entre de bonnes mains lorsqu'on doit subir une intervention chirurgicale ???

@iris22 ma Douce Et belle amie.... profite un maximum de ce week-end bien rempli. Fais le plein d'ondes positives et de ptits bonheurs tu le mérites. Garde tous ces moments agréable au fond de ton ? Pour les jours difficiles.... 

@G I G I décidément rien ne te sera épargné ma toute belle..... toi aussi tu les collectionne les cabosses‼️‼️‼️ J'espère du fond du ? Que tes souffrances se fassent discrete au moins durant cette journée ???

J'essaierai de repasser plus tard pour vous faire un ptit Coucou ? D'ici là Bon début de dimanche à vous toutes ?????

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Dolma


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avatar GIGI

GIGI

12/02/2017 à 09:45

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Bonjour mes amies de route rose.png

Chère@dolma merci d'avoir eu le courage de nous donner des nouvelles que j'aurais, bien évidemment souhaité meilleures mais je comprends et je compatis de tout heart.png kissed.png 
Ne pense surtout pas que tu nous ennuies en nous décrivant ta souffrance, nous sommes là pour échanger et vider notre sac lorsqu'il déborde comme c'est le cas actuellement pour toi frown-big.png Mais qui pourrait supporter de telles douleurs, il t'en faut du courage fighter-f.pngheart.png et ne parle surtout pas de complaintes égoïstes car je pense que la douleur ne se mesure pas, nous avons toutes un seuil de tolérance à celle-ci qui peut varier d'une personne à l'autre c'est tout, et il est impossible de comparer : nous souffrons toutes et chacune l'exprime à sa façon alors surtout aucun scrupule bashful.png

Merci pour ton souhait qui, malheureusement ne pourra se réaliser car déséquilibrée comme je le suis, c'est tout le système qui ne fonctionne pas et les problèmes digestifs et intestinaux sont bien présents comme d'habitude dans de telles circonstances. Je vais devoir attendre patiemment mon rdv Ostéo.
Je vais être obligée de marquer un petit break car le fait de ne pouvoir rester assise ne me facilite pas les échanges, le PC devient ma bête noire et mes repas se passent debout ..

Je pense très fort à vous toutes en émettant le même souhait que Dolma : "que vos douleurs se fassent discrètes et vous permettent de passer un dimanche correct"clover.png

Bon courage, je vous embrasse kissed.pngheart.png  highfive.pngrose.png @iris22 @Louluel @canelle66 @mariesrk 


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