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Blocage Dos-Côtes et Spondylarthrite

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05/06/2018 à 15:30

Bonjour à tous,


Je me pose une sacrée question depuis un bon bout de temps concernant ma SPA. Vous arrive-t-il de vous bloquer le dos, au point de ne plus bouger d'un poil à cause de la douleur ? Ou encore s'écraser sans bouger et gémissant sur un bureau au travail ? Au point que l'on appelle Samu, Pompier et/ou la totale ? Que vous vous retrouviez à l'hôpital sous pompe à morphine, décontractants musculaires, tout cela pendant plus de trois jours ?
C'est une question comme une autre c'est ce qu'il m'est arrivé ce week-end et je m'inquiète un peu. Est-il possible qu'une SPA évolue aussi vite ; on me l'a diagnostiquée il y a 3 mois... Ce n'était au départ que le dos, ensuite les sacros, puis les hanches, les genous et enfin les côtes puis désormais le sternum ! Je suis pourtant relativement jeune donc, je me pose de sérieuses questions...


Merci d'avance pour les réponses


Tylaria

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avatar Skartapuce

Skartapuce

06/06/2018 à 22:04

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Skartapuce

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@AmyRed roh en 2019?

Cest loin.....!!!!!! Mais c'est bien que tu veuilles voir un autre professeur !! Je suis fière de toi 😉😋

Comment vas tu ?

Ce projet de film ça avance ? C'est finis ?

Tes parents ça se passe mieux ? Ils comprennent mieux ?

Bisous mon petit rayon de soleil 😘😘😘

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Blocage Dos-Côtes et Spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/blocage-doscotes-et-spondylarthrite-41073 2018-06-06 22:04:08
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07/06/2018 à 07:37

@Skartapuce‍ 

Oui, en effet, mon rhumato spécialiste y pense depuis un bon mois déjà en voyant à quel point ça avance vite. Puis, je suis de ceux qui "résistent" plutôt bien à la douleur donc quand je me suis plainte auprès de lui en décrivant quelque chose de vraiment puissant, il s'est dit que ce n'était vraiment pas normal (c'est comme ça qu'ils ont découvert ma SPA) Auparavant, j'avais l'Art de me casser les côtes, ou d'autres os en tombant, mais sans trop me plaindre des douleurs, tendon éclaté ? je marchais, bon... en boitant, mais j'ai même réussi à cavaler dans Corde-Sur-Ciel pendant deux mois avec une douleur à la jambe et rentrer à Paris pour que l'on m'annonce que ma jambe était cassée et que la fissure avait touché les muscles en déplaçant l'os -_o 

Du coup, quand j'ai commencé à me plaindre sérieusement, mon médecin généraliste et mon ostéo se sont dit que ce devait être plus que de la simple arthrose

bref... bon courage


Blocage Dos-Côtes et Spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/blocage-doscotes-et-spondylarthrite-41073 2018-06-07 07:37:52
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07/06/2018 à 10:21

@Skartapuce 

C'est le professeur maxime breban à l'hôpital Ambroise pare de  paris . C'est  mon association qui m'a invité à contacter ses services alors que j'osais pas. Il intervient beaucoup dans la spondylarthrite, il ne fait presque que ça . Du coup j'espère qu'avec mes petits symptômes  il  va m'aider à conclure si c'est une spondy ou pas 

Je n'ai plus aucun traitement.  Je suis arrivée au bout de mes prescriptions . Je me suis habituée à la douleur.  Mais du coup je dois me contracter car j'ai mal partout . Il Y'a des jours où j'ai trop mal et c'est là que j'ai utilisé mes derniers cachets de codeine lamaline . J'ai fait une bêtise aussi . J'ai avalé une plaquette entière d ibuprofene tellement ça ne me soulageait pas assez  .... Du coup le lendemain impossible de manger . J'avais l'impression d'être poignardé en permanence.  

Un ami m'a amené dans un petit hosto à côté . On m'a guidé aux urgences ou j'ai demandé à renouveler ma prescription.  C'était une erreur , j'aurais du dire à quel point j'avais mal . Pourtant je le disais je pleurais ... Ils m'ont rejeté comme une merde . Du coup j'ai craqué . J'ai l'impression qu'il faut que je sois en grosse crise pour être entendue 😥 je suis allée dans un dispensaire le lendemain car javais encore des douleurs . Ils ont pris ça au sérieux et même appelé le samu après pour vérifier . Ils m'ont un peu enguirlande sur le fait de faire attention  à l'ibuprofene . J'en avais beaucoup trop pris . J'aurais pu avoir un ulcère 

Sinon pendant deux semaines j'ai évité mess parents et amis . J'ai fait un burn out a cause de cette femme et du film . Elle me laissait gérer trop de trucs toute seule . J'étais fatiguée et elle me poussait à bout alors que j'étais épuisée physiquement . Elle connaît pourtant mes problèmes de santé . Entre l'école la maladie les parents l'impression de devoir serrer les dents tout le temps ..   j'en ai eu marre j'ai pété les plombs 

Mais en début de semaine j'ai téléphone à mes parents et ça s'est arrangé  . L'école aussi . Il faut que j'en parle apparemment, l elle cause beaucoup de problèmes à l'école 

 


Blocage Dos-Côtes et Spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/blocage-doscotes-et-spondylarthrite-41073 2018-06-07 10:21:53

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Skartapuce

08/06/2018 à 17:46

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@AmyRed ah ma pauvre.. Je vois que ce n'est pas facile en ce moment....!!

Ne baisses pas les bras.... Ya des hauts et des bas dans la vie, et en ce moment tu es dans le bas... Enfin tu remonte la pente tout de même car tu as appelé tes parents. Ils devaient être inquiets ... 

Pas facile de tout gérer... 

Tu as essayé l'huile de CBD ?? Tu devrais je suis sûre que ça te ferait bcp de bien...

J'avais lu dans ton précédent commentaire pour l'ibuprofen... Tu as eu de la chance ! Ça aurait pu être grave...

Mais bon, heureusement que ça s'est bien finis !!!

Garde le moral ma belle 😉😊

 

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Blocage Dos-Côtes et Spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/blocage-doscotes-et-spondylarthrite-41073 2018-06-08 17:46:18

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08/06/2018 à 21:04

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@Tylaria arf! On est pareil alors.... Ultra résistante à la douleur... Jai passé 15 ans à souffrir. Ces cinq dernières années, j'allais travailler en pleurant intérieurement, mais aussi en cachette dans les WC, et en boitant. J'ai eu mes deux enfants. Dont je me suis occupée nuits et jours malgré les douleurs...

Il arrivait des fois où mon homme me soulevait jusqu'au lit où aux toilettes... M'aidait à m'habiller aussi... 

Cetait une galère même pour sortir les enfants de leurs lits... En plus mon premier est né grand prema, donc tous les jours je faisais 300 km aller retour pour être avec lui. Malgré les douleurs. Ca a duré deux mois... Et quand sa sœur est née, elle a passé 4 mois en écharpe de portage 16h par jour. Et ca, toujours malgré les douleurs.

J'avais comme acceptée d'avoir mal toute ma vie 😅

Puis un jour, fin 2017, j'ai eu la chance de trouver le bon rhumato... Et depuis, je revis. Beaucoup de fatigue mais presque plus de douleurs. Les trois quarts du temps sans aucunes douleurs.

Courage, on va réussir à te trouver quelques chose qui te convienne. 

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Blocage Dos-Côtes et Spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/blocage-doscotes-et-spondylarthrite-41073 2018-06-08 21:04:45
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08/06/2018 à 21:50

@Skartapuce‍ 

Haa, oui, en effet, on se ressemble, bien que je n'ai toujours pas de petit ami ayant tenu le choc plus de deux ans... donc pas d'enfants. Malgré cela, j'en aurais sûrement, je préfère d'abord terminer un projet qui me tient à coeur avant d'avoir une relation et des petites bouilles. Hollaa, mais combien de fois on a dû me porter aussi -_o

De plus, ça fait 3 mois que c'est de pire en pire, je me bloque maximum deux fois par semaine et passe des nuits blanches à gémir sous le couette en mordouillant l'oreiller Étonnement, je pleure de moins en moins grâce à l'Art : écriture, musique, peinture... on peut tellement s'exprimer avec tous ces éléments sans se dévoiler directement... 

En vérité, mon projet consiste à écrire un roman historico-fantastique et c'est comme un enfant ^o^ Les personnages, le suspens, tous les petits détails, c'est jouissif ! Puis, ça me permet de ne pas trop penser à la douleur la nuit et faire de ces nuits blanches quelques choses d'utiles.

Sur cela, courage à toi aussi

Tylaria


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09/06/2018 à 09:12

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@Tylaria j'ai un homme en or 😍 il n'est pas parfait mais il fait toujours de son mieux 😊

C'est un très beau projet que tu as là ! Félicitation ! Continue ! C'est un bel objectif qui te permet comme tu le dis, de faire des moments négatifs, des moments positifs !

😘😘

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Courage à vous. Soyons fort et optimiste 


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 j'en est tout le temps avec des points horrible dans le milieux du dos et la cage thoracique .

et vous est-il arrivé dans les chevilles ou das la nuque ses horrible  

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françoise47


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11/06/2018 à 15:42

Bonjur, je lis tout ça au lit, où je passe pas mal de temps ces jours-ci, à cause de cette maladie si imprévisible et bizarre. Je suis reconnaissante de vos histoires, enfin, de ce partage. Ca me calme de vous lire, ça m'aide de savoir que nous sommes nombreux à vivre des choses siimilaires. Je vous dis bon courage, c'est tellement dure ce que vous traversez. De mon côté, j'ai eu des blockages de dos assez radicaux, aussi. J'ai deux ânes, un beau jour je suis sortie m'en occuper parce que enfin j'étais assez en forme pour le faire. Juste en brossant le poil de mon cher âne Paco, j'ai reçu comme un poignard dans le bas du dos et hop, j'étais à quatre pattes. je suis sortie de l'enclos à quatre pattes, impossible de me mettre debout. J'ai réussit à me trainer jusqu'une chaise ou j'ai réussit à m'assoir au bout de cinq minutes. Là, je pleurais de la douleur et je répétais merde merde merde. Les ânes m'ont regardé un long moment, consternés! Petit à petit j'ai remarqué, à travers la douleur et la frustration, que le ciel était magnifique. J'ai arrêté de gueuler. Je l'ai regardé se transformer ce ciel, pendant une heure parce que je ne pouvais pas bouger et mon mari travaillait. Je ne vais pas oublier ce jour. C'était à la fois assez horrible, parce la douleur était intense. Mais à la fois, le ciel était beau. je ne sais pas comment dire.

Courage à vous!

Courage à nous!

Caillou


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