Spondylarthrite ankylosante : après la tournée des immunosuppresseurs et des thérapies alternatives, que reste-t-il ?

Bonjour à toutes et à tous,

C'est avec leur cœur lourd que je poste ce premier message sur le forum.

Depuis ces 6 dernières années, j'ai été diagnostiquée d'une spondylarthrite

ankylosante (SA) axiale et périphérique, d'une fibromyalgie, ainsi qu'un

trouble du spectre hypermobile d'une probable composante syndromique de type Ehlers-Danlos hypermobile.

Après avoir essayé plusieurs AINS fréquemment administrés à la SA, comme le Célébrex et l'Arcoxia en vain, les médecins m'ont prescrit des

immunosuppresseurs. J'ai sur 6 ans "testé" 6 immunosuppresseurs.

Néanmoins, je remarque qu'après une certaine efficacité de plusieurs mois

(effet placebo ?), des poussées inflammatoires particulièrement violentes et

invalidantes se manifestent.

J'ai bien conscience du fait que ce ne sont pas uniquement les traitements médicamenteux qui amélioreront ma situation médicale ! Je pratique du Pilates et du yoga, de la méditation de manière quotidienne, de l'hypnose auprès d'une professionnelle de santé, mais également le jeûne intermittent et je mange sans gluten ni lactose. J'ai également essayé la phytothérapie, sans effet, ainsi que l’acuponcture qui fonctionne relativement, mais qui est très chronophage et onéreuse, où je vis.

Je suis à présent à un stade, où mes médecins ne savent plus quoi

m'administrer ou me conseiller. Nous avons testé les anti-TNF alpha, les

anti-JAK et les IL-17. Cette situation affecte énormément mon moral et aggrave ma dépression pour laquelle je suis une psychothérapie.

Par ce message, je recherche auprès de vous un peu de réconfort à travers des parcours similaires, voire des conseils en termes de thérapie alternative

ou médicale.

Je vous remercie pour votre précieux retour et vous souhaite une très belle journée.

Bien à vous,

Ana,