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  • 35 ans de douleurs, enfin un diagnostic ?
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

35 ans de douleurs, enfin un diagnostic ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 06/11/2018 à 09:25

Bonjour 

Je me lance et m'excuse pour la longueur de ce post dont je sais d'avance qu'il va ressembler à un pavé parce qu'il me sera difficile de résumer en quelques lignes 35 années de souffrance.

J'ai 48 ans. Les premières douleurs dont je me souviens remontent à l'âge de 13 ans. Genou droit gonflé, rouge et douloureux. Plusieurs consultations rhumato et une arthroscopie plus tard : rhumatisme de croissance, ça passera. Traitement : glace et arrêt du sport quand ça gonfle.

A 21 ans, s'ajoutent des douleurs violentes au poignet droit qui remontent jusqu'au coude et quelquefois l'épaule. Consultations rhumato. Diagnostic : rien, c'est dans la tête, parce que mes études sont difficiles et que j'écris beaucoup... j'abandonne alors les rhumato... j'ai 24 ans, je suis enceinte et c'est le nirvana : toutes mes douleurs disparaissent. Quelques semaines après l'accouchement, c'est la catastrophe : de violentes douleurs dans la fesse droite me conduisent aux urgences. Diagnostic : crise de sciatique. Je découvre pour la première fois les AINS et le soulagement (ponctuel) qu'ils procurent chaque fois qu'une crise pointe le bout du nez. 4 années passent et je suis de nouveau enceinte, mon entourage me promet des mois difficiles avec les sciatiques qui ne m'ont pas quittées (3 à 4 crises par an). Et pourtant, miracle, je suis tranquille, toutes les douleurs disparaissent à nouveau... Elles réapparaissent encore quelques semaines après l'accouchement. Je les connais, je ne consulte même pas. AINS, mes amis, à l'oeuvre d'autant qu'ils soulagent en même temps mes douleurs au genou et aux poignets, le gauche ayant rejoint le droit.  

Et le même scénario se répète pour ma derniere grossesse. Rien pendant et nouvelles douleurs après : je découvre les cruralgies avec sorte de décharges électriques dans l'aine. Puis des paresthésies des deux mains. Je suis opérée du canal carpien sans grande amélioration. Mon médecin généraliste me prescrit une radio du bassin car cruralgies et sciatiques finissent par alterner.  j'ai alors tout juste 40 ans et une "densification modérée des berges iliaques et des interlignes sacro-iliaques", traitement AINS et kiné. Rv neurologue et rhumato à nouveau pour les cruralgies et sciatiques : il faut que je perde le poids que j'ai gardé de mes grossesses et que je fasse un peu de sport (4 enfants et un métier à temps plein, ca me laisse le temps !).

Puis, je suis hospitalisée en urgence  pour des douleurs en fosse iliaque droite et lombaires. Bilan inflammatoire +++ traitement AINS en perf sortie trois jours plus tard en l'absence d'autres symptômes. Deux ans plus tard, douleurs au tendon d'Achille gauche  : tendinopathie  -> AINS, mon amie et même topo ensuite à gauche.

En 2017, les douleurs à l'épaule gauche apparaissent : tendinite et névralgie cervico bracchiale. Cette fois-ci je "goûte" aux opiacés, dérivés morphiniques et à la cortisone. Cette crise-là dure plus de trois mois.

 Début 2018, violente douleur genou gauche après chute -> IRM :  rupture ligament, chondropathie femoro-patellaire, anomalie du signal sous-condral et fractures dimpaction femur et tibia = immobilisation 6 semaines puis kiné. Et là tout bascule... c'est l'horreur. Toutes les douleurs qui avaient la bonne idée d'alternaient jusque là s'invitent en même temps.

Je suis à l'arrêt depuis. En septembre échographie des pieds pour talalgies : tendinopathie inflammatoire calcanéenne droite et bursite modérée pré achiléenne gauche. Je ne dors plus que quelques heures par nuit (entre minuit et deux en général), je mets plus d'une heure à me dérouiller chaque matin, mes sacro brûlent en permanence au point que je ne m'assied même plus pour manger. Debout, ce sont mes talons qui brûlent et couchée, mes hanches me font hurler.  

Mon généraliste m'adresse au CHR en urgence le 16 octobre. Le professeur responsable du service rhumato me reçoit, consulte mon épais dossier médical que mon généraliste m'a fortement conseillé de présenter, m'ausculte et constate de nombreuses raideurs. J'entends alors pour la première fois parler de spondylarthrite. Il me dit : j'ai trois nouvelles pour vous : une bonne, une moins bonne et une mauvaise. La bonne, vous ne mourrez pas de ça, la moins bonne vous n'avez pas fini de souffrir mais vous souffrirez moins et la mauvaise, c'est pour la vie." 

J'ai enfin cherché sur Internet, ce que je refusais de faire jusque là, et je vous lis depuis 15 jours et d'autres douleurs prennent sens... Pourtant je crains encore une fois ne pas être prise au sérieux. Le rhumato a prescrit un nouveau bilan inflammatoire avec recherche du HLA B27, IRM du pied droit et des sacro iliaques, Examens qu'il m'a obtenus en un temps record au CHR. Il précise dans son compte rendu "si les arguments sont compatibles, je reverrai madame pour envisager un recours à un premier biomédicament".

Mon généraliste m'a dit qu'il mettrait en place la demande d'ALD, lors d'un rv le 15 novembre après mon dernier IRM prévu le 14. Le bilan inflammatoire est revenu ce soir : comme souvent VS et CRP normales alors que je n'ai encore une fois dormi que deux heures cette nuit tant les douleurs sont intenses et que je ne prends plus d'AINS depuis 15 jours sur demande du rhumato pour ne pas "minorer les résultats des examens". Quelle sera la réaction de mes médecins si les autres examens et le HLA B27 reviennent négatifs aussi ? 

Je suis à bout. Je croyais que le diagnostic était posé, que je voyais enfin le bout du tunnel. Je dois avouer que j'étais soulagée et presque heureuse en sortant de mon rv  (même si cet adjectif peut sembler horrible) d'avoir enfin un nom à mettre sur toutes ces années de souffrance.  Souffrances réelles et pas dans ma tête, pas parce que j'étais trop anxieuse et stressés, trop lourde ou pas assez sportive... J'étais soulagée parce que j'avais tout simplement le sentiment que j'étais enfin reconnue, que j'allais être soignée et pouvoir mener enfin une vie à  peu près normale. Aujourd'hui, je doute.

Je remercie d'avance celles et ceux qui prendront la peine de lire toutes mes "jérémiades" et qui prendront le temps de répondre à mes questions : est-ce que le diagnostic de spondylarthrite pourra être confirmé même si les derniers examens sont négatifs ? Est-ce qu'un professeur en rhumatologie se risquerait à poser un tel diagnostic s'il n'était pas sûr de lui ? Mais s'il l'est pourquoi alors me demander de faire encore d'autres examens ?

 

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14/11/2018 à 22:04

@ainsival prête pour les brochettes ? j'ai un spécimen à faire griller. Retour du CHRU avec bilan IRM pied droit. Début de tendinopathie sans doute d'origine mécanique (ça fait des années que c'est un début de tendinopathie, c'est une tendinite option diesel 🤣). Commentaire du radiologue : pas de rhumatisme inflammatoire. À la question  : d'où viennent alors toutes ces douleurs ? Réponse du radiologue : "vous savez, la perception de la douleur, c'est quelque chose de très personnel, vous êtes peut-être très sensible" et mon point dans ta g... c'est sensible ou pas 😠😠😠 bref arrivée en pleurs chez mon généraliste après deux nuits quasi blanches parce que je ne suis même plus capable d'éternuer sans hurler de douleurs et que la 🐢 Ninja a cédé la place à Mémé 🐢 H24. Retour à la case départ AINS 100mg LP de ketoprofene toutes les 12 heures si pas d'amélioration vendredi matin, corticothérapie. Je revois donc mon généraliste vendredi matin. La bonne nouvelle : il m'a obtenu un rv avec le professeur rhumato du CHRU pour le 3 décembre. En espérant que ce ne sera pas pour m'entendre dire que c'est de l'hypersensiblité 😡 


35 ans de douleurs, enfin un diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/35-ans-de-douleurs-enfin-un-diagnostic-41859 2018-11-14 22:04:37

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@Pénélope62 coucou

Compte sur moi on va faire de belle brochette pour nos barbuc d été 

Grrrr c à me rend dinguedingue de lire vos commentaires limite on te traite de chochotte qu il porte notre fardeau ne serais ce que  24 heures hein

Bon c est cool si ton doc t a eu un rdv rapide chez un rhumato j espère qu il va mettre le doigt sur ta spa ma pauvre 🙁 

C est fou 🤪 ralala les chats vont se régaler de nos belles brochettes 😂 😁😉

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35 ans de douleurs, enfin un diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/35-ans-de-douleurs-enfin-un-diagnostic-41859 2018-11-14 22:17:02

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@Pénélope62‍ pour mieux dormir et être moins anxieuse je prend de l huile de cbd c à m aide énormément et m évite de prendre vallium et somnifère pour être moins 👽 👽 👽 🤣 au  réveil et mes nuits sont moins agitées 👍😚😚😚

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35 ans de douleurs, enfin un diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/35-ans-de-douleurs-enfin-un-diagnostic-41859 2018-11-14 22:22:30
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14/11/2018 à 22:29

@ainsival celui d'aujourd'hui été particulièrement odieux et pas très grand humainement donc petite brochette mais brochette quand même 😝 je lui aurais  bien proposé de revenir me parler de sensibilité quand il aurait comme moi accouché de jumeaux avec une péridurale inefficace. Mais j'avais pas envie de rire avec lui, bizarre hein, je suis pourtant d'un naturel jovial 😉 ces radiologues qui se prennent pour des professeurs en medecine commencent à m'énerver sérieusement 😠 en attendant, il ne reste que la scintigraphie osseuse qui "fixe à chaque articulation comme un arbre de noël" (dixit le rhumato) pour le diagnostic et des tendinopathies "débutantes". J'appréhende donc le rv du 3 décembre 😓. J'ai un moral d'acier normlement mais là, je fatigue autant physiquement que moralement 😞


35 ans de douleurs, enfin un diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/35-ans-de-douleurs-enfin-un-diagnostic-41859 2018-11-14 22:29:48

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@Pénélope62 allez hop hop hop on garde la patate 🥔  la sinon la spa va gagner du terrain et après la 🐢 que je suis va te gagner au cent 💯 mètres 😂 😂 😂 Tu as raison il y en a qui se prenne pour des docteurs alors qu il sont juste radiologue ou autres heureusement ils sont pas tous comme ça 🙏👍

Allez une petite rizouille à mamy 🐢 un supo et au dodo 😂 😂 la fatigue aide pas non plus 😉😁🤐😚😚

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14/11/2018 à 22:48

@ainsival le keto est pris mais pas en supo, je préfère encore une piquouse qu'un supo 🤣

Grosse risette Mamy 🐢 tu as raison, pas question que la maladie, quelle qu'elle soit, spa ou pas, gagne plus de terrain qu'elle n'en a déjà gagné. 

Au dodo avec un bon livre sympa pour se changer les idées (pas de valium je veux bien être une 🐢 mais pas une 🐢💀) si le keto fait un peu effet, il me suffit de 4 à 5h pour penser avoir fait une bonne nuit, je  ne suis pas gourmande 😋

Bonne nuit à tous ceux qui sont "hypersensibles" après tout vaut mieux être trop sensible que pas assez 😜


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@Pénélope62 😂 ouiiiiiii un bon bouquin 📙 rien de tel pour s évader et trouver le sommeil 👍👍👍

Bonne nuit tortue 🐢 dodu 😋🤣🤣😂😂😂 sans douleurs 🤞 😉 bonne nuit tout le monde 🙏😚😚🤞

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ainsivalavie


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Des tendinopaties et enthesopaties un peu partout là on on ne sollicite pas  énormément (pour ma part) et pas auxgenoux alors que je pratique la course à pieds d Ultra marathon    c est un comble 🤔🤔🤔  que des explications qui ne tiennent pas la route et surtout au repos depuis 3 mois sans aucune activité et sous anti inflammatoires ou cortisone ???🤔🤔🤔🤔 

Pareil pour tous le monde à ce que je vois. ☹😞

Sur ce , passez une bonne nuit

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Yannick


35 ans de douleurs, enfin un diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/35-ans-de-douleurs-enfin-un-diagnostic-41859 2018-11-14 23:13:48
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Édité le 15/11/2018 à 08:54

@Lecadet‍  c'est exactement cela ! A l'arrêt depuis février pour une rupture du ligament croisé antérieur. Depuis cet arrêt brutal mon état de santé qui n'était déjà pas terrible s'est complètement détérioré : tendinite de la hanche droite en juin alors que ma seule rééducation consistait à travailler la flexion/extension du genou gauche en balneo et que j'avais évidemment arrêté le sport ! Puis tendinite des talons d'Achille en août. Sollicitation pendant les vacances ? Aucune ! (Ah si je suis allée en visite une fois au zoo voir mes copines les 🐢 avec mes enfants 🤣 et maintenant  tendinite à l'épaule gauche depuis quinze jours. J'ai fait du jardin ? Du ménage ? Des travaux de déco ? Du tennis ? Dans mes rêves et en plus je suis droitière 🤣     

Donc, c'est dans ma tête et c'est une sorte de dépression. J'ai testé un anti dépresseur depuis des années. Arrêté il y a un mois pour faire les IRM et PDS, aggravation de mon état jusqu'à ne plus pouvoir dormir. Je l'ai repris hier soir. Son avantage c'est qu'il est à la fois somnifère, antidépresseur et anxyolitique : j'ai dormi de minuit à 2h30 puis de 4 à 6h. C'est pas énorme mais tellement mieux que mes dernières nuits blanches ! Ce matin déverrouillage difficile mais pas insurmontable. Les douleurs sont toujours là mais en stade supportable. Ce matin, j'ai la pêche ! Une pêche de 🐢 Ninja 😜, certes mais la pêche un peu perdue cette semaine. Quant aux crises d'angoisse qui me déchirent la poitrine quand j'éternue ou que je m'allonge, cette nuit, elles se sont faites si discrètes, juste une gêne légère au sternum et un petit point aux homoplates, qu'elles ne m'ont pas empêchée de m'endormir.  Le nom de ce médicament miracle : bi-Profenid 100 mg LP 😜 pourtant j'ai bien lu la notice, nulle part il n'est dit qu'il soignait l'état dépressif. M'en fiche quand j'en prends je vais mieux. Ce n'est pas miraculeux et je dois en prendre de plus en plus et de plus en plus longtemps pour sortir de crise. J'ai démarré à 50mg/jour j'en suis à 200 mais cest parce que je suis hypersensible 😂


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Édité le 15/11/2018 à 11:06

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@Pénélope62 et oui aucune cohérence dans ce qu ils disent. Je préférerai qu 'on me dise " on ne sait pas "ou "on ne peut pas se prononcer car pas assez d élément pour le moment ..."  enfin dire la vérité plutôt que trouver des explications comme celles ci. 

On peut comprendre que ce n est pas toujours évident à  diagnostiquer vu que ce sont des maladies complexes, qui évoluent différemment d une personne à une autre et dont les intensités sont aussi très variables et changeantes.

La médecine avance mais les mentalités pas beaucoup. Helas.

Bonne journée  quand même.😊🙄

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Yannick


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