Retour

Patients Sclérose en plaques

SEP et vie de couple

430 vues
0 soutien
25 commentaires

Julien

Édité le 29/11/2015 à 14:59

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 23/04/2025 à 13:36

Inscrit en 2012

10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques

26 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

La SEP a t-elle changé la relation que vous entretenez avec votre conjoint ? Si oui, quels ont été les principaux changements ?

Bonnes discussions.

Julien

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

laulau02

26/09/2013 à 08:15

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

Inscrit en 2013

372 commentaires postés | 305 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui nafissa, j'espère que ça aidera du monde, c'est quand même angoissant ce que gregor a écrit, ça aurait été bien qu'il donne de ses nouvelles

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2013-09-26 08:15:22

Julien

17/10/2013 à 10:11

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 23/04/2025 à 13:36

Inscrit en 2012

10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques

26 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je relance ce sujet.

Merci.

Julien

Voir la signature

Julien

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2013-10-17 10:11:17

gregor

26/04/2014 à 18:37

gregor

Dernière activité le 09/04/2020 à 11:52

Inscrit en 2013

11 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour les amis de ce sujet

Merci pour vos sollicitudes

Ne vous inquiétez pas je suis toujours là

l'alcool il y en a moins

la vie familial a eu du + et est retourné au moins

Nous ne nous parlons toujours pas ma femme et moi

cela fait 1 mois que je dors sur le canapé (confortable) ce qui n'a pas l'air de gêner ma femme

je me dis depuis plusieurs jours que je dois redormir dans notre lit (hier l'avonex m'a litéralement couché avec la lumière et la télé allumé)

Je suis présent et motivé pour mon fils de 3 ans qui est notre bonheur

(écrit sans alcool)

Physiquement ça va très bien (pas trop de fatigue, je marche bien, ai fait du vélo)

Moralement c'est moins ça (atarax et seroplex le soir)

Pas envie de communiquer avec ma femme et elle aussi c'est renfermée...

A suivre. A bientôt (c'est drôle je vois que ça fait 1an que j'ai écrit)

Voir la signature

G C

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2014-04-26 18:37:12

Utilisateur désinscrit

30/04/2014 à 19:41

Salut Gregor

Je dors moi aussi sur le canapé ce soir ;)... Je crois que ça arrive à bien d'entre nous non? Moi, c'est par période... Il y a les hauts... et il y a les bas... depuis 2 jours, c'est un bas ;)!

Que dire? 1: c'est sûr, faut arrêter l'alcool... 2: mets toi au cannabis, le THC c'est vachement mieux que l'atarax et pour les douleurs et pour le moral . 3: parle à ta femme, parle lui... du fond de ton canapé le soir, devant le café le matin, passe par l'humour... posez vous la vrai question: qu'est ce qui fait que vous êtes toujours ensemble? qu'est ce qui a fait que vous avez fait un enfant? Si tu l'aimes encore...retiens là...

J'ai eu pas mal de remise en question de mon couple ces dernières années: 15 ans de sep et 10 de mariage... Il est arrivé après elle...et c'est aussi difficile de le vivre je crois dans les 2 sens... mais comme toi, mes 2 petits bouts sont ma raison d'être...et c'est grâce à lui... alors tant pis pour les engeulades...les indifférences: dès fois, il faut juste attendre que ça passe... et ça passe toujours... mais ne restes pas sans parler plus lontemps... le temps est assassin!

Bon courage à toi

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2014-04-30 19:41:34

Nafissa

12/05/2014 à 02:55

Bon conseiller

Nafissa

Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56

Inscrit en 2013

352 commentaires postés | 118 dans le forum Sclérose en plaques

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Aujourd'hui cest mon tour, le moral est a plat. Est ce la s e p qui nous rend si vulnérable et fragile ? je prends très mal les blagues, et cette froideur du conjoint je trouve très difficile a faire comme si de rien n'était , mais des fois ça fait mal donc je vous en parle, cela me soulage un peu car je suis sûre, que d'autres Personnes sont dans le même cas.

tu as raison liliii ça passe mais nous pourrions nous en passé aussi de cet indifférence !!!!!!

Courage a tous et à bientôt.

Voir la signature

Teyssir

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2014-05-12 02:55:43

laplace

16/05/2014 à 10:24

Bon conseiller

laplace

Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36

Inscrit en 2014

78 commentaires postés | 72 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

45 ans... 25 avec SEP ! Mariée depuis 5 ans (un homme formidable...) et 2 petits bouts (4 1/2 et 2 1/2)... Bref tout pour être heureuse et pourtant... Mon mari est alcoolique, mon état de santé est en chute libre depuis 2 ans...

Comment faire comprendre à mon mari que sexuellement, je ne veux pas jouer : j'ai mal dés qu'il pose ses mains sur moi... Je l'aime tellement mais suis trop mal pour faire "comme si" ! ça peut revenir ?

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2014-05-16 10:24:36

Utilisateur désinscrit

16/05/2014 à 21:14

ma pauvre laplace...serieusement je te plains. la communication reste la seule solution mais de son coté l'alcool detruira votre couple.

ca me fait mal aussi pour vos 2 bouts

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2014-05-16 21:14:37

Cedric71

17/05/2014 à 22:01

Bon conseiller

Cedric71

Dernière activité le 30/09/2020 à 10:04

Inscrit en 2013

28 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J ai jamais réussi à trouver la bonne personne car je suis quelqu'un d entier . Et depuis que j ai cette maladie, c est pire pour trouver la personne qui nous corresponde. Ma sep se voit pas pour ma part et j en suis déjà bien content pour le moment . Intérieurement c est différent .

Ce qui me gêne ce sont les femmes qui lorsqu'on explique que nous avons une maladie elles changent de comportement du jour au lendemain ou nous sortent des aberrations plus grosse qu elle .

Je suis triste de voir cela ..

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2014-05-17 22:01:23

Julien

27/05/2014 à 15:07

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 23/04/2025 à 13:36

Inscrit en 2012

10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques

26 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je relance ce sujet.

Merci à vous.

Voir la signature

Julien

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2014-05-27 15:07:06

Utilisateur désinscrit

27/05/2014 à 20:57

personnellement j'étais la personne "forte" du couple celui qui portait beaucoup de chose, qui pensait à tout...maintenant j'oublie des choses, j'ai beaucoup de mal à m'organiser, je reste parfois allongé car j'ai trop de douleur et je suis tout le temps épuisé ! fini l'homme fort..on remet en place un nouvel équilibre et j'explique régulièrement mes problèmes pour que les choses soient claires et comprises lol bref beaucoup de changement dans notre vie de couple mais avec de la communication on arrive à trouver un nouvel équilibre enfin on s'y emploie

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2014-05-27 20:57:53

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

16/04/2025 | Témoignage

« La SEP ne dicte pas ma vie » : Anaïs partage son quotidien après un diagnostic inattendu

07/03/2025 | Conseils

SEP : comment garder le moral et avoir une bonne santé mentale ?

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

SEP et vie de couple

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...