SEP et vie affective/sexualité

ouic'est vrais Esmi il suffit de lire les post pour le voir !!!

Courage SEP1104. TON FILS A BESOIN DE TOI ET DE TON SOURIRE.

JE SAIS BIEN QUE C EST PAS FACILE NOTRE MALADIE ET LA SOLITUDE TRES TRES DUR.

TU AS DE LA CHANCE D AVOIR UN FILS ET D 'ETRE AIMEE PAR LUI...

JE NE SAIS PAS SI JE VAIS POUVOIR AVOIR UN ENFANT...

BISES

Beaucoup de gens atteint de sclérose en plaques se plaignent de l'incompréhension

de leur conjoint. Je veux croire qu'il est possible de vivre une histoire d'amour entre

personnes atteintes de cette maladie. Il arrivera ce qui arrivera et au pire le couple

sera aidé par des intervenants extérieurs. C'est sûr qu'il faudra qu'ils se motivent l'un

et l'autre quand ça ne va pas. Mais pourquoi pas, au moins ils ne se heurteront pas au

mur de l'incompréhension. Je veux croire que l'amour peut toujours déplacer des montagnes.

Caro.

oui je pense comme toi caro59  le tout c est d etre d etre battants l un et l autre ET REMONTER LE MORAL QUAND UN COUP DE BLOUZE ARRIVE BIZ A TOUTE LEQUIPE!!!!!!

Pour ma part je viens de rencontrer quelqu'un qui a priori me prends comme je suis,  donc malade, avec mes hauts et mes bas !! 

Dur à trouver par les temps qui courent.

Je crois que cela est du a son accident de moto qui l'a contraint a rester 4 ans a l'hôpital, a avoir un fauteuil roulant, puis de la kiné pour réapprendre à marcher, qui fait qu'aujourd'hui il me comprend, et sait ce montrer combattant à mes côtés.

Je me laisse esperer à une longue histoire ...

Faustine

profite bien atine54 et garde le!!!! c est rare  de nos jours de trouver une personne qui comprend les handicaps ...... amitier.....

Comme je l'ai déjà posté, il y a des des hommes et des femmes que la maladie n'effraie pas et je suis l'un d'entre eux. La femme dont je suis amoureux fou m'aime mais se refuse à une histoire et je ne sais pas comment la convaincre.  Le handicap fait peur c'est sûr, si elle changeait d'avis j'aurai peur de ne pas savoir comment me comporter, peur de lui faire mal, peur de la brusquer, et je rois que beaucoup de gens sont dans mon cas et ne vont pas aller vers un malade à cause de cela, mais je crois sincèrement que tout s’apprend et que le dialogue est la clef de tout. Je pense qu'il ne faut pas vous présenter comme malade. Vous êtes tous et toutes des personnes avec des qualités et des richesses et c'est pour cela que l'on doit vous aimer ou non. J'ai connu mon amour alors qu'elle n'était pas malade il y a 20 ans et sa maladie n'a pas fait d'elle une personne différente et je l'aime tout autant.  La maladie l'a juste amené à se recroqueviller et à renoncer à un avenir et c'est ça qui est moche et que vous ne devez pas faire! ( Car dans son cas il lui semble impossible de faire machine arrière même ayant des sentiments) Et puis, le conjoint ou partenaire ne doit pas être un/une aide soignante ou infirmière, c'est un partenaire et il faut l'expliquer. C'est aussi cela qui peut effrayer : on peut aider , soutenir mais il faut rester à sa place autant que possible.

Garder tous courage et surtout continuez à aller vers les autres à être en quête d'amour car renoncer à l'amour c'est dire à la maladie qu'elle gagne.

Bises à tous et toutes et encore merci pour ce site !

Bonjour a toutes et a tous

je me présente, je suis Aurélien (non SEP) , le compagnon de Atine54 (Faustine), j'écris par envie de partager les détails d'une partie de ma légende personnelle.

Je tenais tous d'abord a vous apporter par ce message tous mon soutien le plus sincère dans cette lutte qui n'est pas perdu d avance, le courage et la ténacité dont vous faites preuve doit rester intact tous au long de votre combat, vous êtes des guerriers de la lumière (cf : Paolo Coehlo)

Tous commence par une ou des histoires tristes comme beaucoup, pour ma part ce fut le décès de mon papa dans mes bras (auquel j'étais très proche) suivi d'une hospitalisation de 4 ans suite a un grave accident de la route et tous ce que cela entraîne d'un point de vue professionnel, personnel, et administratif, ainsi que son gros lot de douleurs, de médicaments et de galères a faire le moindre geste du quotidien, ainsi qu'une longue période « de vie de la rue », ce qui me fait bien comprendre ce que j'entend en parlant ''de regard de l'autre'' ce regard qui ne cesse de juger autrui sans aller plus loin dans son raisonnement. J'en profite d’ailleurs pour laisser un message personnel a tous les lecteurs et lectrices de ce post . Ne faites pas pareil svp, ne jugez pas le regard des valides ou des non malades envers vous car ce n'est pas forcement du mépris ou de la pitié mais peut être tous simplement des questionnements et des peurs tous a fait légitime envers l'inconnu, attention je ne dis pas que tous le monde il est beau tous le monde il est gentil mais que la frontière est très mince avec celle du ''tous le monde dans le même panier''. La distinction n'est pas facile a faire mais elle n'est pas non plus impossible

Donc après toutes ses années de vie bien remplis ou la cerise sur le gâteau n'était plus de mise mais a été remplacé par la cerise sur le clafoutis de cerise (pour ceux qui ont l'image d'un clafoutis), et bien donc un jour après moult questionnements sur ma vie, mon avenir (néant a tous point de vue), et ben je rencontre par hasard Faustine, mon petit ange comme je l'appelle car oui elle est mon ange gardien, mais elle ne s'est pas présenté comme cela au début, non trop facile !!! elle se présente cash comme quelqu’un de malade et plus précisément avec le SEP , je lui répond que je m'en fiche et je lui explique pourquoi,,, pour moi l'essentiel n'est pas la.

Puis viens le moment de la découverte de l'autre, plus loin que la maladie , le handicap, la précarité, la taille, le poids, la couleur de peau , la religion , le travail que l'on exerce ou non etc etc etc

Plus loin parce que je découvre l'être qui se trouve au fond d'elle et la, je craque, oui je craque parce que je découvre une femme extraordinaire avec ses forces et ses faiblesses, remplie de tendresse, d'amour, de sincérité, d’empathie, très belle et avec un charme fou, mon rêve éveillé, cette femme qui me fait tant vibrer et craquer quand elle me regarde, me touche, me frôle même, cette femme qui me fais rire ou me fera pleurer, cette femme pour qui le sentiment n'est pas qu'un mot dans un dictionnaire, cette femme qui me fait être quelqu’un d'important et quelqu’un de sincèrement aimer pour ce qu'il est et pas pour ce qu'on voudrait qu'il soit, cette femme qui me remet également à ma place quand il le faut avec les mots juste.

Ses émotions qu'elle quelles soient, sont la signature des êtres humains, et de leur âme, alors qu'ils soient bon ou mauvais je les prends, entier comme ma Faustine, parce que ensemble nous sommes plus fort que tous . Ce n'est pas la maladie qui m'a attiré vers elle et ce n'est pas non plus la maladie qui me fera m'en éloigner. Elle me redonne l'envie de me battre en ce que je crois dans la vie et me redonne l'envie également de me battre pour 2, et ceci même si elle n'est pas d'accord avec ça, mais bon ça je m en fiche, elle le sait.

J ai mûri et évoluer dans ma manière de penser et de percevoir les choses entre écorchés vif de la vie,

alors que l'on ne me parle pas de sacrifices ou de pitié en parlant de l'amour que je lui porte mais je parlerais d'efforts et de preuves d'amour ce qui est très sensiblement différent dans ma perception personnel de l'autre

petit dicton : il n y pas d'amour, il n y a que des preuves d'amour

Le sacrifice serait de ne pas se lancer dans le vide et d'essayer, sous prétexte de ne pas savoir ce qu'il y a au fond et ceci que l'on soit malade ou non malade.

Reprenons notre regard d'enfant et arrêtons de trop réfléchir comme des adultes bornés svp

N'avez vous jamais regretter d'avoir loupé quelque chose ? Alors pourquoi continuer sur cette voie ? Les regrets ne sont que mauvais, l'amour quand a lui n'est que meilleur, je ne dis pas que c'est simple très loin de la, mais au moins on peut essayer, qu'est ce que vous risquez de pire ?

Bon ça c'était pour la partie affective du sujet, c'est entre le personnel vécu et des généralité avec mon regard de non malade (sans leçon de moral, de science infuse ou de jugement mais juste un constat personnel)

En ce qui concerne l'aspect physique et sexuel , la survient un autre soucis, mais pas si différent, car pour reprendre une vie sexuelle épanouie il faut déjà commencer par guérir les douleurs psychologique avant les douleurs physique, pour cela je pense que déjà le fait d'en parler est un grand pas en avant, que ce soit sur le site, la famille ou les amis, des spécialistes comme des sexologues, après, tous est une question de techniques, et je pense que aujourd’hui on peut trouver son bonheur physique et sexuel, même en ayant des douleurs physique ou une baisse de libido, je le sais j'y suis passé et c'est magique, ou presque, car je le rappelle tous commence par la tête, ce n'est pas moi qui le dit mais c'est chimique et physique, le cerveau commande tous, après le reste ce n'est que adaptation

DEFINITION :

• Action d'adapter ou de s'adapter à quelque chose : Adaptation aux circonstances.

• Action d'adapter une œuvre, un texte pour un public, une technique artistique différents ; œuvre ainsi réalisée.

• Biologie

  1. Changement survenu chez un individu animal ou végétal, à une lignée ou à une espèce, et qui augmente leurs chances de survie et de reproduction dans le milieu où ils vivent

  2. Disposition anatomique ou physiologique résultant de ce changement.

  3. État général d'un organisme auquel un certain milieu est seul favorable, ou plus favorable que tout autre.

• Géographie
  Conformité du relief ou du drainage aux indications de la structure, c'est-à-dire aux données lithologiques ou tectoniques.

• Médecine
  Ensemble de phénomènes qui permettent à l'œil de percevoir des objets de moins en moins lumineux.

• Musique

  1. Transformation d'une œuvre pour la rendre propre à une autre destination.

  2. Utilisation d'œuvres musicales déjà existantes, pour servir de commentaire à des œuvres dramatiques, chorégraphiques, etc.

un dicton pour la route : ''s'adapter pour mieux dominer'' a méditer

Alors SEPiens et SEPiennes ne perdaient pas espoir, les troubles sexuels ne vous sont pas réservés alors lâchez-vous, reprenez confiance en vous et tous ira mieux sur ce plan.

La base est d'en trouver les causes réelles(poussée, médicament, psychologique,,,) rien ne dit que cela vient directement de la maladie, moi même je croyais avec perdu toute libido jusqu'à ma rencontre avec Faustine, et quel bonheur, après plusieurs années d'inactivités sexuelles.

N'hésitez surtout pas a voir votre neurologue, un sexologue ou même tous simplement d'en parler à votre conjoint, c'est parfois aussi simple qu'une phrase, et on en revient a l'adaptation, quel plaisir pour votre partenaire de chercher et de trouver le moyen , le moment de vous faire plaisir sexuellement, et surtout quelle victoire pour vous. En cas de solitude physique il existe également des moyens alternatifs tels que des jouets (et la aussi il y a beaucoup de progrès et d'innovations intéressante en la matière, mais la je laisserais Faustine vous en parler, comme pour les problèmes d'incontinence ou il suffit parfois simplement d'un re-musclage du périnée et la il ya ce qu'il faut ) par contre il est vrai que pour le reste la France est en retard, car il existe en Suisse ou en Belgique des assistants sexuels, le nom paraît barbare mais pas la mentalité ni la pratique, croyez moi.

En ce qui concerne les autres troubles, (fatigue ou même dépression) ben la je dirais que c'est pour tous le monde la même chose, entre la fatigue qui rend irritable ou la dépression qui ne donne pas envie, donc pas de conseils particuliers sinon d'en parler ensemble, car c'est ensemble que l'on peut avancer vers un sens commun.

Pour conclure un très long discours sur la différence entre l'affectif et le sexe , c'est que l'un ne va pas sans l'autre et vice et versa, le fait d'avoir fait un long séjour en fauteuil roulant ma éviter bien des tracas d'explications inutile avec ma moitié qui ne m aurait pas cru autrement .

Je prends plus de plaisir avec Faustine aujourd'hui qu'avec toutes mes ex réunies et pourtant mes ex n'étaient pas malades donc rien a voir avec le SEP (pour info je rappelle qu'elle en ai a sa 15e année de SEP)

je renouvelle encore tous mes encouragements sincères a tous et toutes dans la recherche du bonheur de l'amour, en espérant ne pas vous avoir trop fatigué à lire tous ce texte.

j'en profite également pour faire un coucou et un gros bizuxxxxx d'amour a mon petit ange !!!

Aurélien

Chapeau Aurélien, tu as réussi à me faire pleurer, mais merci pour tout ce que tu viens d'écrire, c'était que de l'espoir pour une vie qui n'est pas terminée.