SEP et neuroplasticité : comment le cerveau s’adapte face à la maladie

Bonjour Non je ne connais pas!!! A se renseigner. Merci

Comme je souffre de troubles cognitifs comme perte de la memoire et autres troubles d'organisation qui ont déjà impactés ma vie professionnelle, je joue plusieurs fois par jour au Sudoku et jeux de mots. J'ai l'impression que cela m'aide à ralentir les troubles.

Pour stimuler les capacités cognitives, je préconise fortement le jeu de bridge. Très efficace et motivant.

Pour stimuler les capacités physiques dans le cas d'une sep, il m'a été fortement conseillé, la marche, la marche et la marche, dans les limites, bien entendu, de la fatigabilité de chacun et de ses possibilités respectives. Un peu, plusieurs fois par jour.

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Oui, elle permet de déjouer certaines connexions qui parfois deviennent disfonctionnelles grâce a la musculation dans mon cas, qui finalement m'aidait au moins a masquer mon handicap au moins vis à vis de moi même, pour rendre l'expérience de sep plus viable. Aujourd'hui avec la forme secondairement progressive, la limite est ma spasticité accrue que je traite au baclofene, qui est pour ke moins assommant et donc dur de faire quoique ce soit. Hâte de me mettre aux injections de toxine botulique dans les jambes, pour reprendre l'exercice 🙏👍❤️

Je pense qu'il faut rentrer dans une recherche permanente de la motivation de nos cerveaux.
En vieillissant on a naturellement un ralentissement ça c'est sur. mais cette maladie outre le fait d'attaquer nos pauvres neurones et de ralentir nos pensées, s'accompagne de traitement tres lourds qui font des ravages.
J'en étais arrivé à me rendre compte de la dégradation sans pouvoir rien faire entre les poussées, l'ocrevus et surtout le neurontin.

Je me suis donc astreint depuis des années maintenant à apprendre une langue étrangère tous les jours, à lire des bouquins scientifiques (bon ok c'est une passion) et d'essayer d'en retenir un max de choses. J'ai fait des sceances d'orthophonie qui m'ont bien aidé et surtout, j'ai viré le neurontin ce qui a été salvateur pour récupérer un peu de "plasticité".

Il est difficile de se rendre compte des changements en bien ou en mal, mais lorsqu'on se sent mieux, beaucoup mieux, on arrive à se comparer avec quelques années auparavant et on s'apercoit que la neuro plasticité à fait son job.

Une très bonne question est-ce qu'il y a une réponse ...

Pour ma part je n'ai que des symptômes moteur depuis 5 ans que je l'ai de déclarer, je suis en fauteuil roulant avec une hémiplégie côté droit et forcément de la spasticité et de l'hyperactivité vésicale.

J'ai commencé par faire de la rééducation en centre d'hôpital de jour.

J'ai détesté je n'y ai vu que du stress et de la morale. Nous étions en pleine période covid le masque rajouter à tout ça pour faire des exercices de sport merci bien.

Tout ce qui est protocole ça me débecte et manque de pot c'était encore du protocole.

À ça je l'ai entendu la phrase il faut rentrer dans un cercle vertueux il faut perdre du poids il faut marcher un peu et à force de faire des pas vous allez remarcher plus et le fauteuil roulant vous pourrez l'oublier peut-être dans la maison.

Au final c'était du stress d'attendre que les portes s'ouvrent pour le plateau de penser à aller faire pipi avant de rouler avec un fauteuil roulant manuel tout seul avec des bras qui sont crevés à la fin de journée car n'oublions pas une Sep ça fatigue

Personnellement on m'a fait des chaussures orthopédiques sur mesure bien sûr qui était tellement lourde tellement difficile à mettre quels sont restées au placard merci la sécurité sociale.

Forcément quand tu as des œdèmes aux pieds, les chaussures sont lourdes quand tu leur dis que ta main droite ne fonctionne pas et qu'ils te mettent des lacets, faut pas s'étonner...

En juin j'ai testé la rééducation à domicile en HAD je me suis dit chouette c'est peut-être différent ils viennent chez toi penses-tu exactement pareil du stress.

Surtout quand on sait que le stress ne fait pas bon ménage avec cette maladie.

Un créneau horaire pour avoir une personne finalement du stress à te dire à quelle heure il va arriver, où tu entends des phrases moralisatrices tout le temps où les solutions qu'on propose tu dis même c'est se compliqué la vie.

Au final j'ai trouvé les solutions, la rééducation tu l'as fait tous les jours, ma maison est devenue une véritable ergothérapie.

tout simplement, trouver plein d'astuces au quotidien surtout technique c'est ce qui aide le plus 😉

J'ai un distributeur pour le dentifrice, pour faire du puzzle j'ai acheté une planche inclinée avec des petits tiroirs, j'ai mis une petite table de chevet avec des prises USB directement sur la table, j'ai une clim pour la chaleur un ventilateur de plafond, j'ai une gourde à côté de moi, plus pratique qu'un verre qui est trop lourd et qui me fatigue.

J'ai tout simplement mis une boîtier à lunettes sur mon fauteuil roulant électrique,l'attache avec un crochet, la technologie aide beaucoup, mon ordinateur est sur ma télé je me sers des outils d'accessibilité sur le téléphone très pratique, j'ai une liseuse. J'ai acheté une alexa, je contrôle mes volets comme ça à distance, les lumières...

Enfin on se connaît quand même c'est plus simple et puis comme ça j'ai pas le stress si j'en ai c'est moi qui me le crée

On fait comme on peut comme on dit 😁

Bonjour à tous pour moi je suis perdue avec cette sep côtée cerveau il arrive plus à suivre j ai des gestes féminins je dois porter des couches pour fuites urinaire et je dois porter des collants et bas de contention et je n'ai plus d'érection avec tous les symptômes féminins car je sait que la maladie est différente par patient cette sep me rend fou et m'a femme ne m aide pas je suis perdue les aides je les reçois de l hôpital heureusement qu il sont la pour m aidee il m ont aidée pour tous.... mes le problème que je n arrive pas à comprendre ces que sur les feuilles de rendez-vous il mon la mention sexe féminin et pour ma femme sa la rend folles.... alors je lui explique que comme j ai des symptômes féminins il mette cette mention ......

Bonjour à tous 🤗,

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Nous relançons cette discussion autour de la sclérose en plaques (SEP) et de la neuroplasticité, c’est-à-dire la capacité du cerveau à s’adapter et se réorganiser face à la maladie.

💬 Un sujet qui peut résonner différemment selon les parcours et les expériences de chacun…

👉 Avez-vous remarqué des capacités d’adaptation dans votre quotidien malgré la SEP ?
👉 Avez-vous vécu des améliorations ou des compensations avec le temps ?
👉 Comment percevez-vous l’évolution de vos capacités depuis le diagnostic ?

Prenez soin de vous 💙
Candice de l’équipe Carenity 🌸

Dans la SEP, il peut y avoir :

un peu de compensation au début (le cerveau contourne certaines lésions),

mais quand les lésions s’accumulent, cette capacité atteint ses limites.

EnEn général c'est ton comportement qui s'adapte tes gestes car tu n'as pas le choix faut bien faire différemment j'ai plus que le bras gauche et la main gauche quifonctionne.

Bah je fais avec je me suis adapté.

On peut pas écrire à droite bah on écrit à gauche.

C’est pour ça que beaucoup de discours le cerveau peut tout réparer”sont franchement exagérés. La plasticité existe, mais elle ne remplace pas les fonctions perdues comme par magie.