sclerose et douleur
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Bonsoir Patrick
Ton post m'interpelle car en 2010 j'ai eu durant la nuit (très active la journée , physiquement, à ce moment là) une violente douleur dans le bras droit : cette douleur partait du deltoide ou trapeze pour irradier dans le bras jusqu'à la main , en fait j'avais la sensation qu'il était en feu , et me le représentais comme une torche qui brûlait ! C'était insupportable ! Dès le lendemain je suis allée chez le toubib (au lever la douleur était bien moins forte) qui m'a donné simplement du Bi-prophénid pour me soulager ! En fait il s'agissait d'une poussée de ma SEP qui aurait du être "éteinte" avec un bolus de médrol (cortisone) , je n'étais pas sous traitement de fond , et aujourd'hui n'avoir rien fait à ce moment là se solde par une inflammation du nerf cubital à répétitions et une atteinte des trois derniers doigts de ma main droite qui sont un peu engourdis (gêne à l'écriture quand fatiguée)
Si je peux te donner un conseil , va voir un autre neuro parce qu'apparemment le tien est un gros nul , et passe des examens pour voir où tu en es type IRM ,sanguins... Ta douleur va cesser avec une corticothérapie par bolus sur 3 jours ,ensuite un traitement de fond te protègera. Le fampyra ne pourra te faire du bien niveau marche que si tu fais partie des 10 % , tu le re-essaieras plus tard ....
Courage, mais surtout cherche un new neuro !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Et concernant la maladie de lyme , provoquée par une piqûre de tique , c'est comme pour le virus d'Epstein bar (mononucléose infectieuse) , un groupe de virus est ainsi suivi mais on "tatone" , et les questions demeurent (virus de la rougeole , vaccins anti-HEPB ....) ! Je ne peux que te redire d'aller voir un nouveau neuro...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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patcollomb
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Dernière activité le 06/02/2021 à 09:07
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Ami
Bonjour, j’ai sclérose depuis environs 8 ans mais découverte il y a 2ans. Les médecins ne comprenaient pas mon problème de marche. J’ai fait des tas d’examens (IRM, radio, doppler, scintigraphies …). En juillet 2012 j’ai fait une semaine d’hôpital pour rien, j’ai eu une IRM c’est tout. Quand je suis sortie j’avais toujours du mal à marcher et le neuro me fait une ordonnance pour aller chez le kiné apprendre à marcher. Juillet 2013 je suis encore hospitalisé mais dans un autre hôpital à Lyon et plus à Villefranche. En deux jours il me découvre une sclérose en plaque. Il me met sous fampyra en septembre 2013. Il n’y a pratiquement aucune amélioration. Je demande à mon neuro s’il y a autre chose il me répond que c’est le mieux. A ce jour j’ai une douleur pratiquement insupportable depuis 6 jours. J’ai tout le bras qui me lance la douleur va de l’omoplate à l’avant-bras. Je suis sous traitement avec 3 lyrica, 3 tramadol, et 20 gouttes de laroxyl. La douleur de cesse pas. J’ai même eu de la morphine m’est en vain. Je ne sais plus se qu’il faut faire …
