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Sclérose en plaques : partage d'expériences

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Motion

Édité le 09/10/2016 à 22:07

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Bonjour, 

je vous propose ici de partager ses situations, émotions, états d'esprits...Bref toutes les sensations qui améliorent même très ponctuellement nos symptômes...

bien à vous tous

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avatar exit

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13/09/2016 à 20:02

Bonjour Dan

Ca veut dire quoi au juste une diagnostiquée sep récente qui a pour traitement une injection par semaine? C'est une personne proche dans ma famille, elle a 27 ans et nous découvrons tous cette maladie qu'on essaie de comprendre et de combattre ensemble.


Sclérose en plaques : partage d'expériences https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-partage-dexperiences-36148 2016-09-13 20:02:57
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 13/09/2016 à 21:40

Bonsoir,

S'il vous plaît, j'aimerais savoir si le fait d'avoir des vertiges à longueur de journée, de ressentir des picotements au niveau des doigts, des démangeaisons et une sensation de brûlure au niveau de l'avant-bras avec une douleur au toucher est signe d'une poussée ? Sachant que ça fait deux mois depuis que j'ai arrêté le Rebif suite à de gros effets secondaires et depuis je suis sans traitement.

Merci pour vos réponses. 

Cordialement.


Sclérose en plaques : partage d'expériences https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-partage-dexperiences-36148 2016-09-13 21:40:14

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Chris31

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14/09/2016 à 08:15

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Chris31

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Bonjour @Yuki08  tu as arrêté le traitement de fond qui te protégeait de l'activité de la SEP il y a deux mois, et il s'agit ici vraisemblablement des signes annonçant un effet rebond ,  aussi appelle  au plus vite ton (ou un) neuro en lui expliquant bien au tel que c'est urgent....il te changera ce traitement puisque tu ne le supportes plus ou avisera au mieux pour toi...

Bonne journée  

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Sclérose en plaques : partage d'expériences https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-partage-dexperiences-36148 2016-09-14 08:15:12

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14/09/2016 à 11:23

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dan26576

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Bonjour tout le monde.

nessia j'ai appris avec le temps à me servir de ma main gauche pour manger quand je suis fatigué, où au restaurant, alors que je suis droitier et quand je mange chez moi je coince mon bras droit contre mon torse car ce bras tremble, ou peut faire des gestes brusques, oui un coup de fourchette sur la joue c'est pas agréable, pour éviter que les aliments tombe en dehors de l’assiette.

Comme avec une belle femme ce bras droit n’empêche d'être tendre avec elle, heureusement que j'ai un bras gauche qui ne pose pas de problème et qu'il remplace le bras droit ; ne peux plus écrire, mais je peux toujours serrer la main de quelqu'un, alors qu'au début de la sep ce geste simple m'était impossible mais grasse à la cure de Solumedrol plus les exercices avec le kiné je peux toujours faire quelques gestes simples.

Un grand merci pour ce que vous écrivez de gentil, merci à tous 

 

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xavier666


Sclérose en plaques : partage d'expériences https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-partage-dexperiences-36148 2016-09-14 11:23:15
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Édité le 14/09/2016 à 21:19

@Chris31 Bonsoir, tout d'abord merci pour votre conseil. A vrai dire, après avoir arrêté le Rebif, mon neuro m'a dit de switcher sur l'Avonex et si je ne supporte pas ce traitement, je commencerai directement l'Imurel. Personnellement, je ne suis pas encore prête de commencer un autre traitement. J'appréhende tellement ! mais je vais quand même faire un saut demain chez mon neuro.

Bonne soirée. =)


Sclérose en plaques : partage d'expériences https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-partage-dexperiences-36148 2016-09-14 21:16:56

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Ce livre peut aider à vivre sa maladie au quotidien. La fille a...avait une polyarthrite mais c'est dans la démarche physique et psychique qu´il y a des choses à prendre... 

La fille qui raconte sa vie s'appelle MARIE LISE LABONTE et la préface est de l'excellent Guy Corneau.

Les qualités littéraires sont modestes mais ce n'est pas le sujet.

titre:

"Se guerir autrement c'est possible"

Bises à tous

 

 


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15/09/2016 à 11:32

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Bonjour Samsalma

Oui surtout ne jamais s’énerver quand vous avez du mal à faire des choses simple que vous pouviez faire avant sans problème, à ne pas comprendre des choses prise de tête, le mieux et de se reposer, relax, car avant et toujours maintenant je me rend compte que s'énerver ne fait que compliquer le problème, oui la sep est prise de tête, le mieux est de toujours le reposer.

Mon généraliste ma dit de prendre une vitamine C plus légère que la vitamine C 500 que je prenais avant.

Portez-vous le mieux possible.

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xavier666


Sclérose en plaques : partage d'expériences https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-partage-dexperiences-36148 2016-09-15 11:32:19
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22/09/2016 à 13:19

Bonjour à tous et à toutes, je viens de lire vos messages et cela m'interpelle car cela fait presque 2ans que j'aides vertiges vision qui baisse problème de concentration fourmilllement douleurs nuque jambes bras et je vous en passe.....j'ai fait deux prises de sang un irm mais c'était pour mes cervicales j'ai aussi rencontrer un neurologue car ont pensé à une Sla  (7 cas dans ma famille )ce n'est pas ça mais là je vous avoue que je suis de plus en plus fatiguée j'aimerais enfin pouvoir mettre un nom sur mon problème, ....bon courage à tous 

Elza64


Sclérose en plaques : partage d'expériences https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-partage-dexperiences-36148 2016-09-22 13:19:43

avatar dan26576

dan26576

23/09/2016 à 12:24

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Bonjour Elza64

Ce que tu dis ressemble beaucoup à une sep, un neurologue est la meilleur personne à voir, si ça te rassure vient discuter avec nous, pour que tu te sente au mieux possible.

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xavier666


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25/09/2016 à 09:24

Bonjour,dan26576,et merci pour votre aide..je vais très vite reprendre un rdv avec mon neurologue,bonne journée bises à très bientôt 


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