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Vivre avec la sclérose en plaques

Les proches et leur difficulté à me comprendre

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avatar exit

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Édité le 28/09/2015 à 14:28

Bonjour,

J'ai droit à des réflexions du style, arrête de t écouter, faut faire plus d'efforts,faire le ménage dans un appartement de 50m c'est pas épuisant,on a marché que 20minutes continu un peu plus,pousse tes limites etc... Dur de faire avec quand des efforts on en fait toute la journee pour des choses anodines. J'ai l'impression que mon conjoint ne mesure pas les efforts que cela représente pour moi. Avez-vous des conseils à me donner pour que les réflexions des proches cessent et que mon conjoint comprenne mieux ce que je vis?

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avatar Chris31

Chris31

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Édité le 07/08/2015 à 18:24

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Bonjour

Courrier toubib ou neuro et lien permettant de comprendre les douleurs liées à une pathologie, (SEP par ex) que je te mettrai + tard car sur mon pc et là sur smartphone 

Courage c'est usant...  laisse glisser et te prends pas le chou ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Les proches et leur difficulté à me comprendre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-proches-et-leur-difficulte-a-me-comprendre-34813 2015-08-07 14:03:50

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07/08/2015 à 17:30

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Si ça peut te consoler, 100drine ! Qui n'est pas fatiguée !!! Marcher, il faut marcher, se forcer et ne pas s'écouter comme tu dis !

Comme sait bien le dire Chris, courage et bouche toi les oreilles.

Pour ma part, je ne peux pas !!!

 

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Majo


Les proches et leur difficulté à me comprendre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-proches-et-leur-difficulte-a-me-comprendre-34813 2015-08-07 17:30:49

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07/08/2015 à 18:36

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Hello @100DRINE 33  & @majo58  voilà le lien qui changera peut-être les réactions de ces ignorants et imbéciles qui en rajoutent ! 

Une seule chose à te dire et à adopter "la bave du crapaud ou le venin du serpent n'atteint pas la blanche colombe" ! C'est tout simplement petit et "dégeu" de te dire ça !  à toi qui découvre cette merde de SEP et encore sous le choc et la peur de l'inconnu 

Pour vous qui ne comprenez pas mes douleurs !

Bon courage , ici tu en apprendras pas mal à propos de la SEP , uniquement ce qui peut te servir et te faire du bien , le reste , oublie et vis à 100% car tu es jeune , et tu as la vie devant toi ,  et crois moi même si c'est dur tu as l'âge pour toi et tu seras heureuse malgré tout !  Entoure toi des bonnes personnes , préserve toi , et fais toi aider par neuro , toubib , et si pas d'écoute changes en vite .... ta santé et ton bien être en dépendent .Et tu fais les choses à ton rythme , en écoutant ton corps et sans te soucier de ces réflexions négatives et humiliantes 

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Les proches et leur difficulté à me comprendre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-proches-et-leur-difficulte-a-me-comprendre-34813 2015-08-07 18:36:32
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Utilisateur désinscrit

07/08/2015 à 19:07

Merci pour vos  reponses 

sans me connaître juste avec vos mots vous m apportez du bien être ,merci de partager vos expériences votre positivisme. Vous êtes géniaux!!!


Les proches et leur difficulté à me comprendre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-proches-et-leur-difficulte-a-me-comprendre-34813 2015-08-07 19:07:30

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majo58

07/08/2015 à 22:11

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Merci chris ! 100DRINE33, tu peux compter sur Chris elle est toujours présente pour nous donner des informations, des conseils..............

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Majo


Les proches et leur difficulté à me comprendre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-proches-et-leur-difficulte-a-me-comprendre-34813 2015-08-07 22:11:51

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stmartin

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Bonjour 100drine 33,

Et bien je commencerais par : j'ai déjà entendu le : "mais elle s'écoute beaucoup trop" - ca m'a très énervée sur le coup et souvent j'ai envie de dire : "aller prenez juste une journée ma maladie et je suis sûre que vous reviendrez en courant pour reprendre votre bonne santé et tout ca avec des millions d'excuses et de compréhesions".

Mais ca c'est dans mon rêve. Moi si j'étais toi, je lui mettrais des kilos aux jambes, tu sais, comme à E = M6 qui a fait ça une fois pour montrer ce que les personnes agées ressentaient quand ils bougeaient- L'animateur avait enfilé un truc super lourd et avait été sidéré de la difficulé. Nous, au bout du compte, on est à peu près dans les mêmes difficultés.

Mais il est vrai qu'il ne faut pour autant pas trop s'écouter et bouger,quand même, pour ne pas trop s'encrouter, mais avec modération.

bon courage a+

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stmartin


Les proches et leur difficulté à me comprendre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-proches-et-leur-difficulte-a-me-comprendre-34813 2015-08-27 19:26:43

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  • Ami


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Je suis tout à fait d'accord avec ce qu'a dit stmartin la famille devrait se placer dans notre corps pour comprendre et du tout qd on se sent pas compris on se sent tout seul dans notre malheur l'isolement est vraiment mauvais pour notre santé, alors que la maladie nécéssite un moral positive tout le temps & toujours voir le bon côté des choses


Les proches et leur difficulté à me comprendre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-proches-et-leur-difficulte-a-me-comprendre-34813 2015-09-28 14:28:48

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