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Vivre avec la sclérose en plaques

Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ?

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avatar xanadu369

xanadu369

14/08/2020 à 03:14

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xanadu369

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Je ne marche plus depuis 3 ans et le Fampyra m'aidait toujours à me tenir debout mais plus rien ne va. Constamment assis, j'ai l'impression d'avoir fait une descente d'organes...C'est tellement la déroute sur déroute que j'envisage, on ne peut plus sérieusement, d'avoir recours à la transplantation de cellules souches à l’étranger...en inde, en Russie en chine en thailland en israel

En avez vous entendu parler? Qu'en pensez vous?

1000 mercis à vous. Je vous tiendrais au courant.

Longue vie et prospérité.

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xanadu369

06/09/2020 à 20:06

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xanadu369

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Bunard  1000 mercis a toi pour les 2 liens que tu as transmis

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alain chekara


Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-09-06 20:06:15

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@Bunard @Anrib28  @xanadu369‍ , merci pour ces éléments dont j'ai avancé la lecture : documents, vidéos ... il y a bien des controverses, mais quand je vois qui critique ... il y a des questions à poser ... je n'avais pas plus d'éléments que vous.

Bises et amitiés, @Chris31‍ @maritima‍ aussi !
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.


Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-09-07 18:10:22

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Édité le 08/09/2020 à 09:56

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@ tous,

Ce que  je lis sur l'aHSCT ne concerne-t-il pas la France ? Sur : https://www.nature.com/articles/s41409-019-0684-0

Traduction du début :

"Résumé

Ces directives EBMT actualisées passent en revue les preuves cliniques, l'activité des registres et les mécanismes d'action de la transplantation de cellules souches hématopoïétiques (HSCT) dans la sclérose en plaques (SEP) et d'autres maladies neurologiques à médiation immunitaire et fournissent des recommandations pour la sélection des patients, la technique de transplantation, le suivi et le développement futur. L'accent est principalement mis sur la greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques (aHSCT), utilisée dans la sclérose en plaques depuis plus de deux décennies et qui constitue actuellement l'indication de ce traitement qui connaît la plus forte croissance en Europe, avec des preuves de plus en plus nombreuses à l'appui de son utilisation dans les cas de sclérose en plaques récurrente hautement active et rémittente qui ne répondent pas aux thérapies de modification de la maladie.

L'aHSCT pourrait jouer un rôle potentiel dans le traitement des formes progressives de la SEP à composante inflammatoire importante et d'autres maladies neurologiques à médiation immunitaire, notamment la polyneuropathie inflammatoire démyélinisante chronique, la neuromyélite optique, la myasthénie grave et le syndrome de la personne raide. La TCSH allogénique ne doit être envisagée que lorsque les risques potentiels sont justifiés.

Par rapport à d'autres traitements immunomodulateurs, la TCSH est associée à des risques plus importants à court terme et nécessite une étroite collaboration interspécialité entre les médecins transplantologues et les neurologues qui s'intéressent particulièrement à ces affections neurologiques avant, pendant et après le traitement dans les centres de TCSH agréés. D'autres thérapies cellulaires expérimentales sont en cours de développement pour ces maladies et les patients ne devraient être traités que dans le cadre d'essais cliniques."

Traduit avec www.DeepL.com/Translator (version gratuite)

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Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-09-07 19:36:46

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SepSepien

10/09/2020 à 17:05

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emoticon Top la @ tous,

1) Quelques questions à ceux qui ont testé :

La déplétion des lymphocytes B, suivie d'une réintroduction de cellules souches, passe-t-elle ou est-elle suivie de l'existence de lymphocytes B "naïfs" ?

i.e. est-on de nouveau sujet aux DTP, RoR, etc ? Faudrait-il se faire vacciner à nouveau ?
Et contre les méningocoques et autres microbes ?

Et que se passe-t-il dans le thymus à l'adolescence, qui ne se reproduirait pas ?

2) Que pensez-vous de : https://www.medecinesciences.org/en/articles/medsci/full_html/2020/03/msc190224/msc190224.html ?

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Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-09-10 17:05:01

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xanadu369

19/09/2020 à 23:22

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anrib28 : on dit « le sage montre la lune le sot regarde le doigt » mais on peut dire dans le domaine de la Sep « les sages proposent la greffe les neurologues regardent leur nombril » chapeau bas.

j'ai recu un message audio de puebla, que je doit traduire...je vous tiens au jus.A+

 

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alain chekara


Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-09-19 23:22:40

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06/10/2020 à 13:27

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Salut à tous
carenichnitss a censuré mon dernier message c'est bien dommage car il y avait de l'info et des liens supers intéressants pour ce qui parle anglais je n'en dirai pas plus bon courage à tous moi j'ai bon espoir dommage

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alain chekara


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alain chekara


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Bonjour tout le monde

Le site de l’association est en ligne

Son adresse est
www.seprogressif.fr 
à consulter sans  modération très instructif pour aborder des solutions d’avenir pour ka Sep

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Martine


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