Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la sclérose en plaques
  • Bonnes et mauvaises nouvelles (mais surtout bonnes!!!)
 Retour
Vivre avec la sclérose en plaques

Bonnes et mauvaises nouvelles (mais surtout bonnes!!!)

  •  281 vues
  •  0 soutien
  •  33 commentaires

avatar isabel

isabel

Édité le 01/07/2015 à 23:47

Bon conseiller

avatar isabel

isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

Inscrit en 2011


304 commentaires postés | 238 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

14 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Coucou tt le monde!

Je sais, je vais encore me faire engueuler parce q je suis restée un mnt sans donner de news... Ms comme vous avez dû vous en douter, j'ai encore eu une poussée... 

Alors, cette fois, ça a été catastrophique ds le sens où ça faisait 2mois que j'étais en poussée mais q ni moi, ni les neuros ne nous en étions vraiment aperçus!!! Mes poussées deviennent tellement vicieuses q'on n'arrive plus à les détecter correctement... Au départ on a cru à une récidive de mon algodystrophie, puis à des douleurs chroniques (car douleurs évaluées à 9 sur 10!), et en fait, c'était une super poussée qui m'a clouée à mon fauteuil pdt plusieurs mois... Parce q le pb, c'était q rien ne diminuait les douleurs, même la combinaison neurontin/tramadol/rivotril!! Dc, début juin, je suis rentrée à l'hôpital où ils m'ont fait passé la révision des 10 000!!! lol Ils m'ont gardé 15j, car ils ne voulaient pas me lâcher tant que je n'arrivais pas à faire 10m tte seule! Je vous raconte même pas le jour où j'ai pu les faire la fête q ça a été!!!

Et puis je suis rentrée à la maison et le miracle s'est accompli! Je dis miracle ms il porte un nom: 4-AMINOPYRIDINE, que certains connaissent peut-être sous le nom commercial de Fampyra. C'est un traitement pour améliorer la motricité. N'étant pas sur le marché, il n'est pr le mnt q'en ATU (autorisation temporaire d'utilisation) et on ne peut dc se le procurer q sur prescription du neuro à la pharmacie de l'hosto. Dc, les indications de prescription sont très strictes malheureusement... Je dis ça car pr moi, c'est magique!! Je vous ai dit q début juin je ne marchais pas et q même après le solu je ne faisais q 10m; et bien à ce jour (23/07) je peux faire jusq'à 500m avec ma canne!!! Oui, bon, je marche avec une canne, ms q'est-ce q ça peut faire?!!! Je marche, c'est le principal!!! Alors, passés les 500m, je dois reprendre le fauteuil pr le mnt, ms tt vient à point à qui sait attendre! 

Concernant dc l'amino, je le prends déjà depuis plus de 3 mois, ms j'ai doublé la dose fin mai et c'est là q ça a vraiment commencé à agir. Par contre, je ne vous cacherai pas q j'ai un effet 2re assez gênant, à savoir de douloureuses brûlures d'estomac à la prise du comprimé si je n'ai pas assez mangé... Ms bon, hormis ça, ça va.

Ce traitement est génial et j'ai d'ailleurs mis un article dans la bibliothèque ds lequel un médecin vous le présente. Cependant, il faut être conscient q'il ne marche pas sur tt le monde et q'on ne peut malheureusement pas le savoir avant de l'avoir pris qq tps. Ms ça vaut le coup d'essayer si on vous le prescrit! Chez moi, c'est apparemment assez fou! Et comme disent les neuros, pour une fois q'un traitement fonctionne chez moi, on va pas se plaindre!! mdr  

Ms c'est vrai q'il marche tellement q j'ai dû le diminuer la semaine dernière à cause de crampes car mon corps ne suivait plus! Ma tonicité musculaire se refait vraiment bcp plus rapidement q si je faisais simplement de la kiné (d'ailleurs, j'ai même pas repris les séances de rééduc encore à cause des douleurs, dc c'est pas ça!).

Alors, voilà, je vous avais promis de bonnes news, et bien les voici! 

Je terminerai en m'excusant encore auprès de certains d'entre vous qui s'inquiètent tjs pr moi: Nicolas, Patricia, Laurence, Carole, notre super admin Antoine, Mike et désolée pr ceux q j'oublie... :)

Et bienvenue à tous les nouveaux!!

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/09/2012 à 21:34

merci, pffffffffffffff ca me saoule serieux !!


Bonnes et mauvaises nouvelles (mais surtout bonnes!!!) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonnes-et-mauvaises-nouvelles-mais-surtout-bon-20344 2012-09-17 21:34:23
avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/09/2012 à 21:55

bonsoir les filles lue vos articles mais il faut combattre la maladie  courage mumudu pour moi je suis nouvelle dans cette belle et jolie famille qui s'entendre est tous victime d'une maladie bon courage a tous est a toutes 

  dès le premier jour de connections j'ai aimé cette famille 

   bonne nuit et bon courage je vous lue 

 la plume 85


Bonnes et mauvaises nouvelles (mais surtout bonnes!!!) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonnes-et-mauvaises-nouvelles-mais-surtout-bon-20344 2012-09-17 21:55:42
avatar exit

Utilisateur désinscrit

18/09/2012 à 16:24

merci plume et tout le monde, mais serieux, là je sature! entre changement de neuro, pas de cooperation de l'ancien pour envoyer les derniere images, un irm qui clignote, plein de question sur l'evolution de cette merde!! et la cure de solumedrol ki pointe le bout de son nez , je sais ca laviva mais pas envie... et vous savez a koi g passé ma journée?????? a chercher le moyen de trouver du taf a domicile! Il fo que je bosse pour mon equilibre !!!! j'en peux plus !!!!


Bonnes et mauvaises nouvelles (mais surtout bonnes!!!) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonnes-et-mauvaises-nouvelles-mais-surtout-bon-20344 2012-09-18 16:24:42
avatar exit

Utilisateur désinscrit

01/10/2012 à 18:54

apres un we de léthrgie complete, une soirée d'hier dans la colere et les heurts, mumu decroche et retourne se couché pour ne plus imposer son etat a ceux qui l'aime! demain ca ira mieux...sans doute


Bonnes et mauvaises nouvelles (mais surtout bonnes!!!) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonnes-et-mauvaises-nouvelles-mais-surtout-bon-20344 2012-10-01 18:54:49

avatar Detchen

Detchen

03/10/2012 à 12:47

Bon conseiller

avatar Detchen

Detchen

Dernière activité le 14/07/2025 à 18:23

Inscrit en 2012


1 552 commentaires postés | 720 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

46 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Coucou Mumu, Plume, laviva, oups, Cacou Isabel, Esmi, Antoine,

Courage! bien venue au club we de léthargie complète, soirée d'avant hier dans la colère et les heurts (vite passés car je rentre dans ma corne de yak quand c'est comme ça). soyons zen, acceptons et communions dans la joie de l'amour universel. c'est le plus simple que j'ai trouvé ; on fait ce qu'on peut et pas ce qu'on veut c'est comme ça et puis basta.

Wouéh! voyez  j'ai retrouvé le mot de passe !

Je prends un temps au bureau, pour vous faire un coucou, car en fait : je déménage !

Je ne sais pas combien de temps ça va me prendre (minimum double loyer, assurance et énergies jusqu'à fin novembre sinon décembre), avec budget et repos serrés.

Mais faut pas stresser! même si je ne vois pas comment ne pas pousser mémé dans ses orties : ça brûle grave (mais c'est pas forcément une poussée).

Ha oui, j'ai obtenu le RV à la Clinique de rééduc pour premier entretien, préférant commencer la rééduc après le déménagement, comme ça je verrai si un ergo ne peut pas avoir de bonnes idées pour rationaliser espaces et usages du nouvel appart plus petit (je donne la moitié de mes meubles, mais je n'aurai pas un appart bcp plus spacieux donc c'est à moi d'être zen !!!).

Bref, aujourd'hui ça va mieux mais je vais aller faire une petite siseste avant de reprendre le boulot d'après-midi car ce soir j'ai Kinée en sortant du boulot;

Alors on s'encourage !!!
Il n'y a pas de bonnes ou mauvaises nouvelles c'est notre état d'esprit qui les rend telles.

Gros gros bisous

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Bonnes et mauvaises nouvelles (mais surtout bonnes!!!) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonnes-et-mauvaises-nouvelles-mais-surtout-bon-20344 2012-10-03 12:47:11
avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/10/2012 à 13:22

COUCOU BON COURAGE POUR TON DEMENAGEMENT!!!!!!!!!!!!!!!!!


Bonnes et mauvaises nouvelles (mais surtout bonnes!!!) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonnes-et-mauvaises-nouvelles-mais-surtout-bon-20344 2012-10-03 13:22:08

avatar Detchen

Detchen

04/10/2012 à 13:18

Bon conseiller

avatar Detchen

Detchen

Dernière activité le 14/07/2025 à 18:23

Inscrit en 2012


1 552 commentaires postés | 720 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

46 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

merci Oupss68

J'en suis à trouver des cartons et jeter le maximum quand je ne peux pas le donner tous les soirs en rentrant du boulot et les we un petit peu après une sieste  : des petits efforts pour plus de confort ensuite (si j'arrive à bien aménager le peu d'espace, moins à parcourir donc et à nettoyer).

Comment ça va Mumu aujourd'hui ? et ton bouquin ?

En fait, se coucher tôt ça aide :)) faire plusieurs poses en anticipant le capotage
(chez moi c'est la vue qui se trouble, les fourmis qui redoublent en brûlant et tout qui se crispe, maux de tête et nuque de plomb électrique, je ne sais comment décrire le désagréable quotidien au bureau dans la rue parfois je sens que je n'arrive pas à rentrer le soir et que je vais m'abonner au ramassage handicapés).

Bon après midi à tous

GROS BISOUS

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Bonnes et mauvaises nouvelles (mais surtout bonnes!!!) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonnes-et-mauvaises-nouvelles-mais-surtout-bon-20344 2012-10-04 13:18:14
avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/10/2012 à 20:18

merci detchen ... ca va pas mieux, suis dans le meme etat et pas de place au chu avant le 15 apparemment !! alors je gere mes rares moment d'energie... alors je me a faire des trucs a des heures decalées, je passe pour une félée !! mais pas grave !! 

mon bouquin lui, avance tout doux.... a changé de forme plusieurs fois, mais je crois avoir trouvé la bonne, celle ki refflete le ton que je veux lui donner, mais mes yeux ne me permettent pas de travailler longtemps pour l'instant.... mais j'abandonne pas !! 

bon courage a toi pour ton installation !


Bonnes et mauvaises nouvelles (mais surtout bonnes!!!) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonnes-et-mauvaises-nouvelles-mais-surtout-bon-20344 2012-10-06 20:18:54

avatar Detchen

Detchen

19/03/2013 à 15:09

Bon conseiller

avatar Detchen

Detchen

Dernière activité le 14/07/2025 à 18:23

Inscrit en 2012


1 552 commentaires postés | 720 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

46 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Coucou Mumu,

Je ne sais comment cela est possible, en me connectant aujourd'hui ça s'ouvre sur ce message, il faudra m'expliquer comment ça fonctionne, habituellement je reçois un e-mail disant qu'il y a une réponse pour que je m'y connecte et celle là oups! ça alors !  je la vois maintenant... ça fait combien de temps... d'octobre 2012 à mars 2013

Bonjour !

Et alors les nouvelles ???

Mumu, ce livre ?

isa ?

Le déménagement voilà ça y est suivi d'un mois en rééduc fonctionnelle,
mais l'emménagement c'est pas encore fini on dirai que ça va à 1/10e de pièce par mois, je suis de plus en plus fatiguée, sans venir mettre à jour mes fonctions...mais disons que ça va ......

Plus loin plus haut mais plus sain et plus paisible, sauf que l'autre nuit ma voisine du dessous est tombée de son déambulateur et qu'on a passé une partie de la nuit avec les pompiers après que police secours leur ait confirmé que c'était bien nécessaire qu'ils passent, heureusement qu'on ne dort pas trop et qu'on l'a entendu appeler et que aussi elle avait laissé sa porte ouverte. Bref intimité et sécurité faut pas trop d'y attacher sinon on est fichu... j'ai pas osé trop insister pour voir si depuis elle allait bien j'en conclue que oui en entendant rouler le déambulateur....

En ce moment tout le monde tombe autour de moi voisine, mari, beau-parents, puré faites attention qui va me ramasser sinon ????

gros bisous

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Bonnes et mauvaises nouvelles (mais surtout bonnes!!!) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonnes-et-mauvaises-nouvelles-mais-surtout-bon-20344 2013-03-19 15:09:13
avatar exit

Utilisateur désinscrit

22/03/2013 à 19:57

hello Mumu, Oups Dtechen etc je vous oublie pas  mais je gère à fond une nouvelle tuile un lymphome BEURK donc traitement chimio 4 scéances en quatre semaine un bonheur ! puis deux d'attente avant de refaire un scanner le 2 avril prochain pour voir si la râte a diminuer de volume résultat le 9 avril oui faut pas être speed !

Bref en plus de la SEP et de la PR la Madame elle en ras le pompom !

Mais j'ai de la ressource et je suis en mode commando bien l'intention de lui filer un coup de pied au cul à ce truc non mais !! suis déjà assez occupé non ?? 

Haut les coeurs et le poing levé !


Bonnes et mauvaises nouvelles (mais surtout bonnes!!!) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonnes-et-mauvaises-nouvelles-mais-surtout-bon-20344 2013-03-22 19:57:27
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Articles à découvrir...

Restez trop assis met-il votre santé en danger ? Voici comment y remédier.

16/08/2025 | Conseils

Restez trop assis met-il votre santé en danger ? Voici comment y remédier.

Fatigue compassionnelle : un risque pour les proches et proches-aidants, comment la reconnaître et s’en protéger ?

09/08/2025 | Actualités

Fatigue compassionnelle : un risque pour les proches et proches-aidants, comment la reconnaître et s’en protéger ?

Manger ses émotions : quand la nourriture devient un refuge

02/08/2025 | Actualités

Manger ses émotions : quand la nourriture devient un refuge

Chaleur et maladies chroniques : comment mieux vivre pendant les fortes températures

26/07/2025 | Actualités

Chaleur et maladies chroniques : comment mieux vivre pendant les fortes températures

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.