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Vivre avec la sclérose en plaques

Apparition des symptômes et annonce de la maladie

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 17/06/2016 à 15:45

Bonjour à tous,

je suis nouvelle sur ce forum et j'aimerais connaître vos témoignages concernant la déclaration de la maladie de la sclérose en plaques ainsi que les délais d'attente entre l'apparition des symptômes et l'annonce du diagnostic.

En ce qui me concerne, cela fait plus de 3 ans que j'éprouve des sensations étranges dans mon corps. Au début, je pensais être enceinte; sentation de lourdeur, fatigue extrême, nausées, douleurs abdominales, sensation que quelque chose bouge dans mon ventre.  J ai donc effectué plusieurs tests de grossesse et tous étaient négatif.  Après consultation chez mon médecin généraliste, prise de sang, analyse de selles, d'urine, il m'annonce que je suis en parfaite santé.

Au bout d'un an environ, je suis prise d'affreuses  démangeaisons principalement nocturnes qui me poussent à reconsulter. Mon médecin me prescrit un traitement contre la gale. Malgré le traitement, les demangeaisons continuent et j'éprouve également des douleurs musculaires dans les jambes et les bras. 

Je retourne vers mon médecin qui me dit qu'il n'y a pas de liens entre les symptômes que je décris. Il me parle d'angoisse d'avoir à nouveau la gale. 

 

Quelques semaines plus tard, un soir alors que j'étais allongée, je ressens comme une décharge électrique le long de la colonne vertébrale d'une durée brève mais de fortes intensité  Les jours suivants, je me sens affaiblie,je ressens des fourmillements dans les membres inférieurs, les pieds qui brûlent, de la difficulté à me redresser, douleurs dans le bas du dos, sensation que quelque chose circulé dans une cheville. Je décide donc de reconsulter et lorsque je finis de décrire mes symptômes à mon médecin,  je ressens un fort sentiment de lassitude de sa part.  Il me dit:"Écoutez sur le plan biologique, il n'y a strictement rien! Peut-être sur le plan psychologique? Avez -vous déjà pensez à consulter? "

Ensuite plus rien pendant 6 mois donc je me dis que mon médecin a peut-être raison et je décide d'entreprendre une psychothérapie mais des douleurs refont surface et je n'ose plus consulter mon généraliste. C'était durant l'été, mes jambes avaient gonflé et j'avais à nouveau cette sensation d'avoir quelque chose qui circule non plus seulement sur une chevilles mais dans les deux jambes. J'explique que cela me fait penser à un parasite. Mon médecin regarde mes jambes et me dis que c'est dû à la chaleur et évoque les mots "hypocondriaque, dépression" comme seuls causes possibles. 

Jusqu'au jour où je décide de me rendre directement aux urgences d'un hôpital. Et à mon grand étonnement je suis tombée sur un personnel très à l'écoute. Lorsque j'ai évoqué les symptômes ainsi que les épisodes d'incontinence  (que je n 'osais pas dire à mon généraliste de peur qu'elle me classe dans les psychoses), le personnel m'a tout de suite orienté vers un neurologue.

Le diagnostic n'a pas encore été confirmé, seulement  de fortes suspicions. Je suis en attente de résultats d'examen et je suis arrivée à un point où l'annonce de la sclérose en plaques serait vécu comme un soulagement car je me sentirai enfin reconnue dans ce que je traverse. Et plutôt que de me battre pour me faire entendre, je pourrai enfin utiliser cette énergie pour combattre la progression de cette maladie.

Par ce témoignage j'aimerais savoir si certains sont passés par ces mêmes étapes avant le diagnostic et combien de temps faut-il attendre? 

Merci de vos réponses 

Cherry

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avatar dan26576

dan26576

21/01/2018 à 10:29

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avatar dan26576

dan26576

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Bonjour Loul

C'est pas facile, les examens que j'avais fait : ponction lombaire, irm médullaire, irm cérébrale à l'hôpital, CHU de la timone, à Marseille dirigé par le professeur Pelletier, un des meilleur neurologue de France.

C'est vrai que dès fois des gens peuvent ressentir des symptômes, ? sep ?, pas facile, je te souhaite que çace passe bien pour toi. Courage.

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xavier666


Apparition des symptômes et annonce de la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apparition-des-symptomes-et-annonce-de-la-mala-35937 2018-01-21 10:29:43

avatar Lou02230

Lou02230

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@Chris31 @dan26576‍ 

 

merci pour cette réponses rapide. On m’a fait des examens biologiques et rien trouvé de plus. La dernière prise de sang date de mercredi dernier et tout était bon...

mes symptômes:

- Fatigue chronique 

- vertiges (sensation de tanguage)

- fourmillement type frisson et picotement aux jambes (depuis 3 mois non-stop. Pas de perte de sensation, je ressent le froid et le chaud normalement 

- extrasystole

- Diarhee 

- gorge noué 

- fasciculation jambes, estomac, dos

- yeux fatiguée et secs

 

Examens fait:

- prises de sangs multiples
- ECG
- Endoscopie et biopsie estomac
- Doppler des jambes
-IRMs cérébral et médullaire
- Test de l’apnée du sommeil
- ENMG
-Physiothérapie
- Ostéopathe

- Ophtalmologue 

 

Tous ses examens sont normaux...

J’imagibe quil n’y a que le temps qui fera les choses..

Je vis normalement, je fais du sport 2 fois par semaine et je profite. Mais il est vrai que je fatigue très vite et que ces fourmillements constants me tapent sur les nerfs et me fatigue. Selon les résultats des examens je devrais être en bonne santé alors pourquoi se sentir comme ça à 24 ans... 


Apparition des symptômes et annonce de la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apparition-des-symptomes-et-annonce-de-la-mala-35937 2018-01-22 10:55:34

avatar dan26576

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22/01/2018 à 13:16

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Bonjour Cherry24 

Concernant la sep il y a plusieurs formes de cette maladie, et elle peut être vécu différemment, nous sommes tous unique devant cette maladie, et je te souhaite de trouver un bon neurologue ; le premier que j'avais vu n'avait pas su prendre le temps de réfléchir ?... sur mon cas, car il avait une vision erroné...

Je l'avais su en voyant un autre neurologue, professeur Pelletier ; et Cherry24 pour le temps d'attente, ce n'est jamais évident à dire, car cette maladie subtil, incompréhensible comme avait dit un neurologue, le plus important pour toi est de trouver un bon neurologue.

Bise

 

 

 

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xavier666


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avatar dan26576

dan26576

22/01/2018 à 15:21

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Bonjour loreleil

Je suis toujours content de te parler emoticon Top la

Et oui ça fait de nombreuses années que l'on discute ensemble, et que l'on continuera emoticon Coeur

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xavier666


Apparition des symptômes et annonce de la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apparition-des-symptomes-et-annonce-de-la-mala-35937 2018-01-22 15:21:57
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24/06/2018 à 21:22

 Bonsoir à tous

Pour ma part je n'ai pas traîné. J'ai su des le début des symptomes qu'il sagissait d'un problème neurologiques (engourdissement du côté gauche de sous la poitrine jusqu'au orteilles avec un manque de sensibilité du même côté mais jusqu'à la taille)

Après lirm medullaire on confirme que j'ai une lesion de 6 mm avec une inflammation active puis destination hopital pour un bolus de 3g et pour une PL. Les résultats révèlent la présence d'auto anti corps et donc une maladie autoimmune

Le diagnostic qu'on ma donné est le suivant

Inflammation demyelinisante . Le neuro ne m'a donné aucun traitement et ma dit d'attendre

Sauf que je suis hyper frustrée car on n'a pas mis un nom a ce que j'ai et surtout je n'ai pas de traitement. Et le #wait and see de mon neuro m'énerve plus que tous

Vos commentaires vont probablement me rassurer


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dan26576

25/06/2018 à 12:14

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dan26576

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Bonjour Sorayabk 

J'ai la sep depuis 19 ans, et le premier neurologue que j'avais vu m'avais fait passer une irm cérébral, j'avais 24 ans, et celui-ci m'avait dit que j'avais la sep, en voulant me faire prendre un traitement pour la forme de sep récurrente rémittente, que j'avais refusé de prendre, et énervé il m'avait dit que je finirais en fauteuil roulant.

Alors j'étais allé voir un des meilleur neurologue de France, professeur Pelletier qui m'avait fait passer une ponction lombaire, une irm médullaire, une irm cérébral, pour me dire que j'avais la forme de sep primaire progressive ; contredisant le premier neurologue qui était spécialisé sur les AVC, ce que je ne savais pas quand je l'avais vu.

Oui il te faut trouver un bon neurologue qui puisse répondre aux questions que tu te pose, pour  bien te guider selon un traitement adéquat.

Je te souhaite que sa puisse bien se passer pour toi.

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xavier666


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16/07/2022 à 12:25

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lilo1004

18/07/2022 à 16:54

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Bonjour,

Avoir un médecin qui créé des problèmes différents des faits et loins de ce qui est ressenti..ils ne pensent pas tous à nous faire faire des examens ou à nous rediriger vers les spécialistes compétents

Soulagée que tu sois allée aux urgences pour être réellement prise en charge..

Tout dépend des examens que tu as fait suite aux urgences mais ne t'inquiète pas, ils ont besoin d'être sûrs de ce que tu as et donc d'écarter tous doutes...quand ça sera le cas, tu auras rdv avec un neurologue pour l'annonce du diagnostic

Surtout reste positive ☺️ force à toi

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la plus grande des vertus est bien sûr la patience..


Apparition des symptômes et annonce de la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apparition-des-symptomes-et-annonce-de-la-mala-35937 2022-07-18 16:54:03
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