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Vivre avec la sclérose en plaques

Apparition des symptômes et annonce de la maladie

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 17/06/2016 à 15:45

Bonjour à tous,

je suis nouvelle sur ce forum et j'aimerais connaître vos témoignages concernant la déclaration de la maladie de la sclérose en plaques ainsi que les délais d'attente entre l'apparition des symptômes et l'annonce du diagnostic.

En ce qui me concerne, cela fait plus de 3 ans que j'éprouve des sensations étranges dans mon corps. Au début, je pensais être enceinte; sentation de lourdeur, fatigue extrême, nausées, douleurs abdominales, sensation que quelque chose bouge dans mon ventre.  J ai donc effectué plusieurs tests de grossesse et tous étaient négatif.  Après consultation chez mon médecin généraliste, prise de sang, analyse de selles, d'urine, il m'annonce que je suis en parfaite santé.

Au bout d'un an environ, je suis prise d'affreuses  démangeaisons principalement nocturnes qui me poussent à reconsulter. Mon médecin me prescrit un traitement contre la gale. Malgré le traitement, les demangeaisons continuent et j'éprouve également des douleurs musculaires dans les jambes et les bras. 

Je retourne vers mon médecin qui me dit qu'il n'y a pas de liens entre les symptômes que je décris. Il me parle d'angoisse d'avoir à nouveau la gale. 

 

Quelques semaines plus tard, un soir alors que j'étais allongée, je ressens comme une décharge électrique le long de la colonne vertébrale d'une durée brève mais de fortes intensité  Les jours suivants, je me sens affaiblie,je ressens des fourmillements dans les membres inférieurs, les pieds qui brûlent, de la difficulté à me redresser, douleurs dans le bas du dos, sensation que quelque chose circulé dans une cheville. Je décide donc de reconsulter et lorsque je finis de décrire mes symptômes à mon médecin,  je ressens un fort sentiment de lassitude de sa part.  Il me dit:"Écoutez sur le plan biologique, il n'y a strictement rien! Peut-être sur le plan psychologique? Avez -vous déjà pensez à consulter? "

Ensuite plus rien pendant 6 mois donc je me dis que mon médecin a peut-être raison et je décide d'entreprendre une psychothérapie mais des douleurs refont surface et je n'ose plus consulter mon généraliste. C'était durant l'été, mes jambes avaient gonflé et j'avais à nouveau cette sensation d'avoir quelque chose qui circule non plus seulement sur une chevilles mais dans les deux jambes. J'explique que cela me fait penser à un parasite. Mon médecin regarde mes jambes et me dis que c'est dû à la chaleur et évoque les mots "hypocondriaque, dépression" comme seuls causes possibles. 

Jusqu'au jour où je décide de me rendre directement aux urgences d'un hôpital. Et à mon grand étonnement je suis tombée sur un personnel très à l'écoute. Lorsque j'ai évoqué les symptômes ainsi que les épisodes d'incontinence  (que je n 'osais pas dire à mon généraliste de peur qu'elle me classe dans les psychoses), le personnel m'a tout de suite orienté vers un neurologue.

Le diagnostic n'a pas encore été confirmé, seulement  de fortes suspicions. Je suis en attente de résultats d'examen et je suis arrivée à un point où l'annonce de la sclérose en plaques serait vécu comme un soulagement car je me sentirai enfin reconnue dans ce que je traverse. Et plutôt que de me battre pour me faire entendre, je pourrai enfin utiliser cette énergie pour combattre la progression de cette maladie.

Par ce témoignage j'aimerais savoir si certains sont passés par ces mêmes étapes avant le diagnostic et combien de temps faut-il attendre? 

Merci de vos réponses 

Cherry

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

16/02/2016 à 20:29

Alors là tu te débrouilles avec lui moi je t'ai dit mon avis c'est tout

Bonne nuit


Apparition des symptômes et annonce de la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apparition-des-symptomes-et-annonce-de-la-mala-35937 2016-02-16 20:29:43

avatar steph.dier

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16/02/2016 à 20:55

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Bonsoir Cherry 24  

 

Juste un petit post pour mettre un nom sur l'électricité qui t'es passée le long de la colonne vertébrale. C'est le syndrome de lhermitte. C'est comme ca que j'ai su que j'avais la sep. J'avais pris un bouquin où ils disaient que c'était un signe infaillible de la sep. Pour moi ca a été le cas. Maintenant, toutes les sources ne disent pas la même chose. Tu as beaucoup de symptômes qui rappelent la maladie. Mais elle a tellement de symptômes.... moi en 2 ou 3 mois  j'étais fixée, juste le délai pour rdv irm. Chaque personne a qui a la sep a une maladie qui porte le même nom mais aucune sep se ressemble à 100%. J'ai la sep depuis 16 ans et je suis en pleine forme, des poussées de temps en temps, comme en ce moment mais je vis normalement. ☺

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Stéphanie


Apparition des symptômes et annonce de la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apparition-des-symptomes-et-annonce-de-la-mala-35937 2016-02-16 20:55:57

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17/02/2016 à 10:41

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Bonjour steph.dier, je suis très content que tu vive normalement.

J'ai la sep primaire progressive, donc pas par poussées, pour laquelle il n'existe aucun traitement, juste tout les six mois des injections de solumedrol. Chez moi je suis le régime seignalet, et deux fois par semaine je vois un kiné.

Ma vie est basé quotidiennement sur des exercices physique, pour être valide le plus possible.

Porte toi le mieux possible 

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xavier666


Apparition des symptômes et annonce de la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apparition-des-symptomes-et-annonce-de-la-mala-35937 2016-02-17 10:41:51
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Utilisateur désinscrit

17/02/2016 à 15:42

@dan26576  bonjour

Comment pouvez-vous prévoir une inflammation 6 mois à l'avance ? merci d'éclairer ma lanterne.

Serena

 


Apparition des symptômes et annonce de la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apparition-des-symptomes-et-annonce-de-la-mala-35937 2016-02-17 15:42:57

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17/02/2016 à 17:18

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Je ne prévois rien, c'est devenu une habitude de faire sans me poser de questions ; car la sep progressive que je me traîne fait que "solumedrol" tout les six mois évite que je m'affaiblisse, et ça marche.

Donc je me pose pas de questions, peut être pour ça que j'ai toujours le sourire ahah

Xavier

 

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xavier666


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steph.dier

18/02/2016 à 12:49

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Salut Xavier,

 

Merci pour le message. C'est super d'être positif comme ça. Je suis un peu comme toi, j'essaie toujours de voir le positif.  C'est la meilleure façon de se battre mais il y a des cas bien moins facile que d'autres 

C'est quoi le régime Seignalet ?

 

 

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Stéphanie


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avatar Clemence91

Clemence91

19/02/2016 à 09:11

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Bonjour Cherry24

Tu as ouverte cette discussion le 9 février pour avoir des témoignages sur des parcours avant le diagnostic de la Sep.

Peux-tu nous faire un petit signe maintenant aprės nos rėponses voire nous donner de tes nouvelles ?

bonne journée à tous.

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Clémence91


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avatar Kath66

Kath66

22/02/2016 à 19:00

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Bonjour alors moi pareil j'ai eu une première crise c'était en 2002 un matin j'ai voulu me lever pour aller au WC et la oupsss impossible mon coter droit ne répondez plus j'ai donc du me rendre au WC en rampant et ensuite appeler le médecin qui m'a de suite consulter et après examens ma directement diriger vers l'hôpital ou j'ai séjourner pdt 10 jours pour faire tout plein d'examens j'en suis ressortie sans aucun résultat juste des rdv avec un neuro qui me suivait donc pourquoi je n'en savais toujours rien j'ai fini par le savoir en 2009 après une deuxième poussée 7 ans sans nouvelle de la sep car à se moment là après irm de contrôle suite à cette poussée le neuro m'annonce qu'après avoir été en suspicion de sep me voici déclarer officiellement sapience donc je vie avec depuis maintenant 14 ans !!

Bon courage à vous et oui ça serais bien de venir nous donner des nouvelle bisous 

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kath..


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dan26576

23/02/2016 à 10:09

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Bonjour Kath66, je suis suivi par le professeur Pelletier, un des meilleur neurologue de France, à l'hôpital de la timone, Marseille ; et en parallèle chez moi je suis le régime Seignalet, car l'alimentation est très importante pour se sentir le mieux possible.

Toujours tout faire pour se sentir le mieux possible, et qu'il en soit de même pour les 100 000 sépiens de France.

Bisous Kath66

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xavier666


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10/04/2016 à 09:49

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Bonjour @dan26576  merci pour m'avoir partager ton expérience je n'est jamais entendu parler de cette méthode mais si ça,fonctionne ses Super! Je vais regarder si je trouve des info a se sujet ! 

Bonne continuation ! 

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kath..


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