Aidants SEP : comment tenir sur la durée sans s’épuiser ?

Bonjour @Zaziee,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @atlantiacus @mjp08 @Marily @fabiana13 @Antorse @suzych @hicham @martoune42 @clozan @meeumeeu @handisport @franouchette @lassie @flovan @1108gigi @balance29 @lormeau @Cocomima @kris33 @mseverova @Lalie18 @Babouchka973 @Pam888 @Louliou @moi meme @ulie63190 @Stacine01430 @crolyne @li.xuanc @Catytom @Fanouou @None/sans @Laura91450 @CLAPOTIS @Cécile1 @Alpha27 @houriatipharm @Moustiktak @jeanjaque @Lou_lou @Melissate @MohhgJhh @marie572702 @Akentiam @Alain53600 @thrprn @Amel3101 @guigui11 @daly309 @jane800 @lilasi @Philmali @Ramanatha @breizhyves @Aprilia @marie2702 @alipati @Kakarim @happpy @Amal2011 @sandrinesylvain @Linoush 1983 @tenzar0207 @Florette24 @Celudi @Jolichat00 @Azeryt @Sarahdes @amira1466 @Stan75 @ElyEly57 @Ekikilou @Nidou81 @RiGadelle @Doudouniah @Laurence37 @Mandarin8 @Pascal599 @SoumiaT @enoramalr16 @Joetcath @closerminds @mamaki @Vanille3527 @Moonsun @Vivi99 @Rouroul @Sheguey @Francois75 @Engane @Antoidouleur @FloPurple @Vanessa973 @Oliframi @jgallon @Fanelie @Sossoh31 @Julianamelynaselma @jplmoyne @Steph3309

Un membre partage son quotidien en tant qu’aidant(e) depuis de nombreuses années auprès de son conjoint atteint de sclérose en plaques (SEP) 💭

Entre l’accompagnement au quotidien, les aides mises en place et le fait de continuer à avoir des activités personnelles, l’équilibre peut parfois être difficile à maintenir, avec des moments d’épuisement.

💛 À vous qui avez écrit ce message : votre témoignage est précieux, et vous n’êtes pas seul(e) dans ce vécu 🤝

👉 Êtes-vous également aidant(e) d’une personne atteinte de SEP ou d’une autre maladie ?
👉 Comment gérez-vous les moments où vous vous sentez fatigué(e) ou au bout du rouleau ?
👉 Qu’est-ce qui vous aide à tenir sur la durée (soutien, organisation, temps pour vous…) ?

💬 Vos témoignages peuvent vraiment aider d’autres aidants à se sentir compris et soutenus 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼

Bonjour

Etre aidant signifie être au service de la personne atteinte par la sclérose en plaques. Donc cela implique de suivre les fluctuations, telles que la fatigue, un deficit moteur ou des douleurs imprévisibles, alors qu'on avait fait un projet . Donc il est impératif que ce changement d'état soir suivi d'un changement de plan .

Pour ma part j'ai ma boîte à ressources: un cahier ou j'ai noté ce qui me fait du bien, lui fait du bien et nous fait du bien . Passé le moment de la déception, on se questionne est ce qu'il a besoin de dormir 1h ? Du coup je pioche parmi ma liste des choses qui me font du bien que j'ai catégorisé par durée 5 mn, 1 quart d'heure, 1h ...

Je me suis fais des kit de diy, skin care, sportif , méditatif, contemplatif, couture, enseignement, pod cast pour me faire du bien, pour lui et pour nous .

Mon cerveau n'est pas capable de convertir immédiatement apres la déception et mon mari prenait sur lui pour ne pas gâcher .. c'était un cercle vicieux et on se disputait, la frustration etait trop grande . Depuis la création de mon kit, c'est tout un travail de le concevoir, ca prend du temps et il faut savoir se poser les bonnes questions ... Il n'empêche c'est presqu' un plaisir maintenant les changements de projets et mon mari a une forme progressive . La seule chose c'est qu'on est souvent seul . Je bosse encore je suis psychologue...et je plus fatiguée par les interactions sociales . Et parfois lors des échanges en tant qu'aidante je redoute les conseils qui m'agacent, ils sont souvent inadaptés alors que j'ai juste besoin d' être écouter sans commentaires.

Voila ma contribution

Belle journée à vous

Christine

Belle journée à vous

Bonjour

Merci pour ce retour

C est vrai que je n avais pas pensé à la boîte ..

Faire un kit de survie pour nous deux

J essaie de trouver des solutions

Mais bon ...

Bonne journée

Zaziee