Endométriose et adénomyose sévère : témoignages et parcours de traitement pour vessie, intestins et ventre

@Claudia.L @Vaness22

Bonjour,

Pour ma part, ma 1ere opération (cœlioscopie) a eu lieu en urgence, 48h après le
diagnostic. Donc je n’ai rien pu envisager pour gérer quoi que ce soit « avant l’opération ».

J’avais des symptômes depuis des années (16 ans d’errance) et ensuite, en me
renseignant par moi-même, j’étais sûre que mon mal devait être « l’endométriose ». J’ai donc demandé à un généraliste une ordonnance pour pouvoir faire un examen pour voir si c’était bien ça. Ensuite je me suis rapprochée de l’association EndoFrance, qui a été un réel soutien (je recommande).

L’association m’a orienté vers une bénévole de ma région, avec qui j'ai pu échanger et cette dernière m’a orienté vers un spécialiste (gynécologue chirurgien spécialisé
en Endométriose). Et c’est ce dernier qui, au vue de mon état de douleur, a pris la décision de m’opérer en urgence 48h après.

Je regrette de ne pas avoir été « préparée » à cette intervention, parce que ça a créé beaucoup de peurs, d’angoisses, de questions… Je vous conseille donc, si vous avez la possibilité de pouvoir poser toutes vos questions en amont.

Sinon, de ce que m’avait expliquait le spécialiste : la majorité des femmes
opérées pour l’endométriose, n’ont plus de douleur ensuite, certaines n’ont qu’une amélioration mais toujours un peu de douleurs et peu d’entre elles ne voient pas de changement.

Pour ma part, je suis un cas « particulier » donc je ne vais pas me prononcer, je ne voudrais pas effrayer celles qui vont lire mon message.

J'imagine, sans certitude, qu'il est peut-être possible d’avoir une injection de Decapeptyl (ménopause artificielle) en amont de l’opération pour «calmer l’inflammation», mais pour cela je vous conseille de voir directement avec votre médecin.

Et pour terminer, j’ai un traitement hormonal (Dimetrum) qui coupe les règles. Et ce qui m’aide à gérer les douleurs, c’est la mise en place d’un électrostimulateur (type TENS), disposant de programmes antalgiques. Il s’agit d’un petit appareil qui est relié à des électrodes que l’ont place (dans ce cas) sur le bas ventre. Cela envoie ensuite un courant électrique (cela ne fait absolument pas mal et l'intensité est réglable) qui permet de « court-circuiter » le message de la douleur dans le cerveau. Cela rend la douleur « plus acceptable ».

Voilà, je ne sais pas si cela peut vous aider.
Bon courage…

Julie

@Claudia.L merci à vous vraiment