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Vivre avec la polykystose rénale autosomique dominante

Polykystose rénal et grossesse, avez-vous des témoignages ?

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23/07/2021 à 03:42

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Bonjour à tous je suis actuellement enceinte avec la PKAD, j'ai de très gros reins 27 cm les deux,  je vais avoir une grossesse très suivi et a haut risque, je recherche des témoignages a ce sujet pour échanger. Certaine d'entre vous on eu une grossesse avec de gros reins ? 

Merci beaucoup de vos réponses

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avatar Nana.7.0

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22/03/2022 à 02:47

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Polykystose rénal et grossesse, avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-polykystose-renale-autosomique-dominante-au/polykystose-renal-et-grossesse-50319 2022-03-22 02:47:58

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03/04/2022 à 00:14

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@Nana.7.0 bonjour.

Merci beaucoup pour votre réponse. Je suis contente que vous est votre bébé vas bien.

Moi, j'ai encore problème de protéinurie et manque de fer. Mais ma tension ça vas. 13/7, 13/8

Je suis presque arrivé à la fin de ma grossesse 35 sa. Pour le moment ils n'arrive pas diagnostiquer prééclampsie. Beaucoup de surveillance c'est tout.

Est-ce que votre tension est revenue à normale après l'accouchement?merci



Polykystose rénal et grossesse, avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-polykystose-renale-autosomique-dominante-au/polykystose-renal-et-grossesse-50319 2022-04-03 00:14:43

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Édité le 19/05/2022 à 18:13

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Bonjour, après l'accouchement mes analyses sont très mauvaises. Pourtant avant la grossesse mes reins fonctionné à 100 %. Ce que ma dit mon docteur. Maintenant créatinine élevé. Insuffisance rénale. J'espère peut être après ça peut s'améliorer.

Plus de morale. Mon bébé vas bien mais ils ont trouvé des micro kystes sur ses reins. Je savais que il y un risque. Mais c'est très lourd à savoir.




Polykystose rénal et grossesse, avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-polykystose-renale-autosomique-dominante-au/polykystose-renal-et-grossesse-50319 2022-05-19 18:12:32

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23/08/2022 à 11:43

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@Bergamote Bonjour bergamote, j'étais aussi dans le même cas que toi. J'espère que depuis tu vas mieux. J'ai accouché en Novembre 2020 pendant la 2eme vague de Covid dans un hôpital de niveau 3 pour surveiller mes reins. Et ils m'ont laissé sortir alors que j'étais en crise de prééclampsie. (tension à 15... mais négative au Covid donc tout "allait bien").

Est-ce que tu as pu être suivie depuis le mois de mai ??



Polykystose rénal et grossesse, avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-polykystose-renale-autosomique-dominante-au/polykystose-renal-et-grossesse-50319 2022-08-23 11:43:59

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Édité le 20/09/2022 à 17:21

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@elke02 bonjour. Merci beaucoup pour ton message.

Ça va mieux. En tout cas je me sens bien. Moins fatigué. J'ai mal nul part. Mais je viens de recevoir mes analyses mo dfg et à 38. Avant l'accouchement c'était 89.

Je fais aussi dopprer de mes reins après l'accouchement. Mais je même pas ouvert le papier. J'ai pas envie de regarder.

Je suis évidemment très triste. Demain j'ai rendez-vous chez néphrologue.

Mon bébé va très bien. Il a déjà 5 mois.

Je me suis dis c'est la vie. Il faut profiter des beaux moments avec la famille. On n'a pas eu de la chance de hérité cette maladie.

Bonne courage à toi aussi. J'espère que ton bébé va bien.


Polykystose rénal et grossesse, avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-polykystose-renale-autosomique-dominante-au/polykystose-renal-et-grossesse-50319 2022-09-20 16:54:59

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13/06/2022 à 13:07

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Bonjour à tous et toutes.

Je suis atteinte de la polykystose rénale ainsi que mon fils. Celui-ci a une fille et ma belle fille me dit que le nephrologue lui a dit que pour leur fille si elle voulait être enceinte plus tard elle devrait passer par la conception invitro. Car on enlève le gène avant de l'injecter comme cela pas de soucis de transmission. En avez vous déjà entendu parler? Quelqu'un dans le cas?

Merci pour vos réponses

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Mara


Polykystose rénal et grossesse, avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-polykystose-renale-autosomique-dominante-au/polykystose-renal-et-grossesse-50319 2022-06-13 13:07:31

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02/07/2022 à 10:19

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@Mara69 quand j'ai vue le généticien elle m'a pas parlé de ça. De tout façon je ferai pas. Mais c'est bien pour éliminer le gen.


Polykystose rénal et grossesse, avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-polykystose-renale-autosomique-dominante-au/polykystose-renal-et-grossesse-50319 2022-07-02 10:19:02

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@Mara69 Bonjour Mara69,

Ma mère s'était renseignée à l'époque et cela dépend du niveau de gravité de la PKD. Si elle est "gentille" et ne se déclenche que vers 50 ans, la sélection génétique n'est pas possible (ou en tout cas ne l'était pas à son époque).

Je n'ai même pas posé la question quand çà a été le moment pour nous car cela me semblait impossible . A voir si on fait partie des chanceux...


Polykystose rénal et grossesse, avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-polykystose-renale-autosomique-dominante-au/polykystose-renal-et-grossesse-50319 2022-08-23 11:47:01

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Bonjour à toutes,
Comment allez-vous ?

Je relance le sujet...

@nawelboum @RAYMZY @Coco4179 @Kalou27 @Armelaur @audreycb2 @Shunbabyx @Nataluce @Madalen29 @Tess002 @sand40 @joliden @maloupi @sophie77127 @magali72 @Eléanor @Coco93 @Sandra0501 @Decibel @evegazave @Chris’t’elle @Sissou45 @cloclo28 @Sève18 @Paprikette @Bibi40 @Jasminh @Mopie34 @sophitje @Ln0306 @Imen25ines @Guiguine29 @Vitalite @Ggdadine @Eretrya @Emi89300 @Sylviedu29 @mymy74 @Moisandrine31 @Estoule @NadiaVrain @beverly @Saheila @Mimie80 @DéborahB. @Pokemone2703 @guylenou @Tchoutchou72 @Matalie @mickete @blanche @Korsica @TWINY34 @Gabychou @Ghana35 @Yaelle_l @Dilou1211 @Magui92250 @Kerry1970 @Kenzi*

Vous êtes concernées par la PKAD, avez-vous déjà eu une grossesse ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Polykystose rénal et grossesse, avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-polykystose-renale-autosomique-dominante-au/polykystose-renal-et-grossesse-50319 2023-01-10 15:10:03

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@Claudia.L Bonjour

J’ai eu le diagnostic de PKHR après l’accouchement mon 2eme garçon . J’avais 29 ans

En Décembre 1993 j’ai une fille. Le suivi de la grossesse s’est bien passé entre le Gynécologue et l’urologue avec bilan clinique et biologique périodique

Actuellement le Néphrologue et le cardiologue me suivent. J’ai eu 63ans le 26 Décembre Suis en Insuffisance Rénale Chronique...

J’ai 2 garçons ( 36ans et 34 ans) et une fille de 29 ans. Tous les 03 ont la polykystose. Mais Dieu est au Contrôle!



Polykystose rénal et grossesse, avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-polykystose-renale-autosomique-dominante-au/polykystose-renal-et-grossesse-50319 2023-01-11 01:14:47

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@Claudia.L Bonjour,

Comme je l'expliquais sur mes précédents messages j'ai eu une grossesse en 2020 (donc en plein Covid) où la priorité n'était pas du tout au suivi néphro . J'ai eu une MPR et une pré éclampsie juste au moment de l'accouchement donc j'appréhende fortement une deuxième grossesse ...

Depuis l'accouchement je transpire beaucoup la nuit, à en avoir froid quand je me réveille. Est-ce que vous avez déjà eu ce cas ? Est-ce lié à un changement hormonal de la grossesse ? ou aux reins ? je vais faire des séances d’acuponcture en médecine chinoise et un point semble lié aux 2 (transpiration nocturne et néphrite).


Polykystose rénal et grossesse, avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-polykystose-renale-autosomique-dominante-au/polykystose-renal-et-grossesse-50319 2023-01-12 12:32:57

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