- Accueil
- Forums
- Forums généraux
- La parole des patients - Témoignages
- Vide intérieur et relations familiales compliquées
Vide intérieur et relations familiales compliquées
- 169 vues
- 20 soutiens
- 17 commentaires
Tous les commentaires
Leonie.G
Animatrice de communautéBon conseiller
Leonie.G
Animatrice de communauté
Dernière activité le 02/09/2026 à 12:16
Inscrit en 2026
426 commentaires postés | 3 dans le groupe La parole des patients - Témoignages
154 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour,
Merci pour votre témoignage et pour la confiance que vous accordez à la communauté en partageant ce que vous traversez.
Le sentiment de solitude peut être particulièrement douloureux lorsqu'il ne s'agit pas d'un isolement physique, mais d'un manque de compréhension, de soutien ou de reconnaissance de la part de ses proches. Les relations familiales complexes peuvent avoir un impact important sur le bien-être émotionnel et sur la façon dont on vit sa maladie au quotidien.
Vous évoquez des sentiments de distance, d'incompréhension et de responsabilité qui semblent encore peser sur vous aujourd'hui. Ces questionnements peuvent résonner chez de nombreuses personnes confrontées à des relations familiales difficiles.
Pour ouvrir l'échange avec la communauté :
- Avez-vous également le sentiment d'être seul(e) face à votre maladie malgré la présence de votre entourage ?
- Comment gérez-vous les relations avec des parents ou des proches qui ne semblent pas comprendre votre souffrance ?
- Avez-vous réussi à poser certaines limites pour vous protéger émotionnellement ?
- Qu'est-ce qui vous aide aujourd'hui à avancer malgré ce manque de soutien familial ?
- Comment avez-vous construit votre propre réseau de soutien au fil du temps ?
@romi @Rhysis2000 @hypatia @phenara @papyvon @audia8 @marcelmarie @EmmanuelledePuyricard @jeanbouz @jeanlouis49 @kate2424 @imperial @mesange78 @floriane 65 @sergio53 @christa1972 @doudou1515 @Bigthom01 @Natha070 @Ver13600 @Crind'Or @chris2110 @Tulipe89 @salamande @Soprano @Neciho @Yann51 @LuLLLd @jbouloute @Reno62 @Evy601972 @Cjboisleduc @beabri @Flo0909 @Anne-l94260 @Louloute1982 @Vanda76 @Domino34 @gilbertjean @komo191 @Pippo53 @raymondlascience @Carlos2b @Marjoli @Azerty5 @Josdu54 @Plusdemedocs @Infopark @PYR314116 @Supertortue @GoldieTitou @MGD6574 @Pirateman @Tonio876 @Sokhna60 @Annah32 @Rose2024 @SATOVAIR @Marie53000 @ecureuil49 @danigui @Anabelle18 @Christoy @Hermine67 @Dolveck43 @stikiepimousse @Muzo973 @Weetamoo @LG97420 @PaulLouis @Sebastien @NATNAT88 @Isabelle871 @CoralieMNC @Fifouette @Dominique2 @MarieL75 @PaulineMrqs @Isa0501 @Mamapy @Emilie.. @Mamima @DOUERA @Fafahati @myardin @Marjolaine @Bricolo26 @Atina68 @HerniosCervicalos974 @Caroly @Marco55 @Chanty35 @Kenny3777 @Tilili @miekel @Romysnd75 @Papillon-33 @bribri74 @Leni75
Merci à toutes celles et ceux qui souhaiteront partager leur expérience ou leur ressenti sur ce sujet.
Bien à vous,
Léonie de l'équipe Carenity 🌷
Voir la signature
Léonie 😊
Tout fermer
Voir les réponses
Utilisateur désinscrit
@Leonie.G bonjour,
J'ai effectivement le sentiment d'être seule face à la maladie. Mon entourage ne la comprend pas, ma famille ne s'y intéresse pas ou ne croit pas que je puisse en être atteinte. Je cite mon père "tu travailles, tu es normal.." vision très stigmatisante du handicap...
C'est pour cela d'ailleurs que je recherche activement a rejoindre un groupe de paroles pour échanger et rencontrer d'autres personnes qui partagent la même réalité que moi et les mêmes types de difficultés au quotidien.
En général avec les personnes qui ne me comprennent pas j'essaie de faire de la pédagogie : expliquer de quoi je souffre et comment je dois être traité pour aller mieux (respect de mes besoins, sujets à éviter etc) mais c'est rarement compris... Alors je m'isole, je garde pour moi mes ressentis et je prend de la distance avec eux. Souvent lorsque mes parents agissent de façon à me décevoir je vais laisser 1 mois ou 2 sans leur rendre visite histoire de digérer
Les limites que je pose sont la prise de distance en général. J'essaie de ne pas trop rentrer en contact avec eux.
En général ce qui m'aide c'est la reconnaissance et l'écoute d'autres personnes
Je me rend utile dans un métier en contact avec d'autres personnes et j'essaie de m'ouvrir beaucoup aux autres
C'est ma manière à moi de tenir et de faire de nouvelles rencontrés
Cacher les réponses
Marco55
Marco55
Dernière activité le 18/08/2026 à 20:34
Inscrit en 2026
Patient, Maladie de Parkinson depuis 2026
Autre maladie : Syndrome de Wolff-Parkinson-White
6 commentaires postés | 2 dans le groupe La parole des patients - Témoignages
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à toutes et à tous.
Effectivement à la lecture des écrits des uns et des autres, on devinne bien ou on imagine surtout le peu ampthie
Tout fermer
Voir les réponses
Marco55
Marco55
Dernière activité le 18/08/2026 à 20:34
Inscrit en 2026
Patient, Maladie de Parkinson depuis 2026
Autre maladie : Syndrome de Wolff-Parkinson-White
6 commentaires postés | 2 dans le groupe La parole des patients - Témoignages
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour Anaïs,
Pour essayer de répondre à vos interrogations quand à votre famille, je pense qu'il ne faut pas à chercher à changer les gens, famille ou non , chacun vie et répond en fonction de ce qu'il a vécu et peu de gens prennent la peine d'écouter ou d'essayer de comprendre les soucis des autres
C'est malheureux mais c'est la vie d'aujourd'hui.......
Courage.
Marco100
Cacher les réponses
raymondlascience
Bon conseiller
raymondlascience
Dernière activité le 25/06/2026 à 23:17
Inscrit en 2022
13 commentaires postés | 1 dans le groupe La parole des patients - Témoignages
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Votre affaire c la santé a retrouver donc basta la famille Petronille qui vous plombe le moral a devenir signataire de vitre fin de vie avec la loi mortifere macron/ leonette en discussion.
Alors faites de l air autour de vous , respirez et rencontrez une communauté de prières pour nos collègues malades. Je vous conseille sur le web HOZANA . Comme moi vous priez pour nos frères malades du corps , de l'ame.
Ensuite un peu de culot et vous demandez à être reçu par un prêtre en entrant dans une église qui vous inspiré dans votre quartier ou ailleurs. Si le prêtre ne vous revient pas fuyez le jusqu a en trouver un dont la rete et le.propos vous reviennent.
Respirez et breakez d avec les négatifs qui savent le moral ET la santé.
Peut être un pèlerinage ou un séjour dans un monastère de Sœurs pour écouter le silence?
A votre service
Coach Raymond la Science ( qui n est pas une IA).
Tout fermer
Voir les réponses
Compte suspendu
@raymondlascience coach et modeste ! avant de donner tout un tas de conseil sur la religion, posez vous d'abord la question si la personne est catholique ! la religion est une affaire de choix personnel.
Voir la signature
J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère ne jamais revenir… Frida Kahlo
Utilisateur désinscrit
@raymondlascience Bonjour,
Donc selon vous c'est la religion qui pourrait m'aider ?
Leonie.G
Animatrice de communautéBon conseiller
Leonie.G
Animatrice de communauté
Dernière activité le 02/09/2026 à 12:16
Inscrit en 2026
426 commentaires postés | 3 dans le groupe La parole des patients - Témoignages
154 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour @raymondlascience ,
Merci d'avoir pris le temps de répondre et de vouloir apporter votre soutien à ce membre. 💙
Nous souhaitons toutefois vous rappeler qu'il est important de rester au plus près de la demande exprimée par la personne. Ici, Anaïs partage une souffrance liée à ses relations familiales et recherche avant tout des témoignages ou des expériences similaires.
Les conseils d'ordre spirituel ou religieux peuvent être aidants pour certaines personnes, mais ils ne conviennent pas forcément à tout le monde. Il est donc préférable de les proposer avec beaucoup de prudence et sans supposer qu'ils constituent une solution adaptée à chacun.
Par ailleurs, certaines formulations peuvent donner l'impression de minimiser les émotions ou les difficultés exprimées, alors que l'objectif de la communauté est avant tout d'accueillir le ressenti de chacun avec bienveillance et sans jugement.
Merci pour votre compréhension et pour votre contribution à maintenir un espace d'échange respectueux et soutenant pour tous les membres.
Bien cordialement,
Léonie de l'équipe Carenity 🌷
Voir la signature
Léonie 😊
Cacher les réponses
Anabelle18
Bon conseiller
Anabelle18
Dernière activité le 02/09/2026 à 12:58
Inscrit en 2025
Patient, Migraine depuis 2025
Autres maladies : Déficit immunitaire combiné sévère par déficit en adénosine désaminase, Rectocolite hémorragique + 5 autres maladies
16 912 commentaires postés | 3 dans le groupe La parole des patients - Témoignages
12 981 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonsoir @Anais27698 @Leonie.G
Anaïs votre post est d'une grande lucidité et résonne profondément.
Ce sentiment : d' orpheline face à la maladie et au manque de soutien familial, même en étant entourée, est une solitude extrêmement lourde à porter.
Être jugée, culpabilisée ou renvoyée à une fausse responsabilité par ses propres parents est une double peine quand on traverse déjà la maladie.
Vos mots me touchent beaucoup car, d'une certaine manière, ils font écho à ce que je vis actuellement dans ma propre famille : Une solitude partagée :
J'accompagne ma sœur qui développe une démence. C'est une épreuve quotidienne.
Mon autre sœur est dans la fuite et le déni total face à cette situation. Je lui en veux beaucoup car durant longtemps, j'ai vécu une forme de déni face à son manque d'implication.
Grâce au travail avec ma psychologue et mon infirmière de la douleur, j'ai su mettre des mots sur ce qui n'allait pas et voir la situation en temps réel.
Je me retrouve, face a cette responsabilité moi aussi, quasiment seule à gérer et à porter notre sœur malade.
Mes parents sont décédés mais je sais que j'aurai eu leur soutien et appui inconditionnel.
Tout comme vous, je ressens ce décalage immense, ce sentiment d'isolement au sein même de ma famille et le poids de devoir avancer sans le soutien de ceux qui devraient être là. C'est injuste.
Nous gèrons nos vies du mieux qu'on peut, mais le comportement de nos proches nous laisse des traces profondes.
Sachez que vous n'êtes pas seule, du moins pas sur Carenity.
Ce forum est là pour que vous puissiez parler et déposer votre mal-être et souffrance.
Je le sais car depuis mon inscription, j'ai rencontré des personnes formidables qui par nos échanges quotidiens me font sentir moins seule. Ces personnes m'ont réappris la solidarité, la bienveillance et l'amitié. C'est inestimable.
Avez vous des amies de confiance auprès de qui vous pouvez leur parler librement ?
Prenez bien soin de vous, vous faites déjà de votre mieux, et c'est énorme. Courage à vous. Au plaisir d'échanger 🌸.
Voir la signature
"Ne pas toujours écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "
Tout fermer
Voir les réponses
Utilisateur désinscrit
@Anabelle18 bonjour,
Merci beaucoup pour votre message.
Ça me fait plaisir de lire autant de bienveillance et de soutien
Effectivement ce que vous traversez n'est pas facile non plus.
Porter seule une responsabilité qui doit être partagée est vraiment lourd..
De mon côté j'ai des amis mais malheureusement ayant déménagé loin de chez eux je me retrouve assez isolé ou je suis actuellement.
Et vous de votre côté avez vous un entourage sur lequel compter ?
Anabelle18
Bon conseiller
Anabelle18
Dernière activité le 02/09/2026 à 12:58
Inscrit en 2025
Patient, Migraine depuis 2025
Autres maladies : Déficit immunitaire combiné sévère par déficit en adénosine désaminase, Rectocolite hémorragique + 5 autres maladies
16 912 commentaires postés | 3 dans le groupe La parole des patients - Témoignages
12 981 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour @Anais27698
On peut se tutoyer si tu es d'accord.
Comment te sens- tu par rapport à hier ?
Un déménagement suscite malheureusement, parfois un éloignement de nos proches, famille ou amical.
Je souffre de céphalées de tensions avec une rectocolite hémorragique et une RGO ce qui engendre une fatigue neurologique et physique constante.
Mes deux sœurs ont un cancer et j'ai une nièce qui heureusement est soutenante mais habite loin.
Mes amis d'enfance ont créés leurs propres familles au fil des années et se sont éloignées de moi.
À cause de ma fatigue, j'ai beaucoup de mal à faire des activités qui pourrait me permettre de rencontrer des gens. j'ai essayé pendant un temps mais j'annulais régulièrement à cause de ma fatigue et cela à contribuer à que je ne puisse pas me créer un nouveau groupe d'amis.
C'est ma psychologue de la douleur qui depuis quelques années me parlait d'un forum médical. En l'occurrence Carenity et qui m'enjoignait de m'inscrire.
Je déteste les réseaux sociaux ce qui fait que j'avais jamais accepté de faire cette démarche jusqu'à l'année dernière où je me suis lancée.
Tout ce que je peux constater Anaïs, c'est quel temps perdu !!
Maintenant, je peux dire que j'ai un groupe d'amis même si se sont des amis virtuels mais ils sont présents tous les jours. Ils me soutiennent et je les soutiens. Il n'y a aucun jugement, aucun préjugé que de l'écoute, des conseils, du soutien, de l'humour....
Nous sommes tous des patients avec des pathologiques similaires ou différentes mais nous nous comprenons et c'est ça qui fait la force de ce forum.
N'hésite pas comme tu viens de le faire a échanger avec moi comme avec d'autres membres.. Même en message privé. Je répondrais présente à chaque fois 🌸
Voir la signature
"Ne pas toujours écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "
Utilisateur désinscrit
@Anabelle18 Bonjour,
Je me sens mieux aujourd'hui. J'ai posé des mots à l'écrit sur ce que je ressens et effectivement partager son ressenti a d'autres aident a mieux se sentir intérieurement.
Concernant ce que tu écris je comprends qu'il te soit difficile de rencontrer de nouvelles personnes avec tes problématiques de santé et je comprends que tu éprouves une solitude importante.
Parfois certaines associations accompagnant des personnes en situation de handicap peuvent te permettre de sortir en fonction de tes capacités et rencontrer des personnes qui ont aussi des problèmes de santé.
Je pense aux "gem" par exemple
Tu connais ?
Anabelle18
Bon conseiller
Anabelle18
Dernière activité le 02/09/2026 à 12:58
Inscrit en 2025
Patient, Migraine depuis 2025
Autres maladies : Déficit immunitaire combiné sévère par déficit en adénosine désaminase, Rectocolite hémorragique + 5 autres maladies
16 912 commentaires postés | 3 dans le groupe La parole des patients - Témoignages
12 981 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour @Anais27698
Je suis contente de lire que tu vas mieux.
Tu ne sauves pas trop de la chaleur ? Est-ce que tu as prévu une activité pour aujourd'hui ?
Merci pour ton idée d'association en effet je connais bien le gem, il y en a dans ma ville. Je ne m'en suis jamais rapprochée.
Je vais regarder cet été comme je suis en vacances plusieurs semaines de voir au sein de la mairie de Saint-Malo, les associations culturelles qu'il y a. Et j'irai peut-être à la journée de recrutement associatif en septembre de ma ville. Je dis ça chaque année et à chaque fois je recule. Mais, il faudrait que je me mobilise quand même.
Voir la signature
"Ne pas toujours écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "
Cacher les réponses
Compte suspendu
bonjour @Anais27698 ,
quand je te lis, j'ai un peu l'impression de lire ma vie. je te comprends très bien, ce sentiment d'être seul alors qu'on a une famille ou un conjoint.
la dépression est une maladie grave que personne ne comprends s'il n'en a pas fait. nous vivons une société ou tout le monde se complait dans le déni pour se faciliter la vie.
je pense que tu es quelqu'un de fort et de résilient mais c'est très difficile de couper le cordon avec ses parents, même toxiques. il y a toujours une part d'enfant en nous !
mes parents sont morts et comme ça j'ai fini d'attendre de ma mère quelque chose qui n'est jamais venu.
je te souhaite beaucoup de courage et ta vie n'est pas finie, tout peut arriver. prends soin de toi et soignes toi bien. 🌻
Voir la signature
J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère ne jamais revenir… Frida Kahlo
Tout fermer
Voir les réponses
Utilisateur désinscrit
@LuneBleue21 bonjour,
Merci beaucoup pour tes mots ils me touchent beaucoup
J'espère que de ton côté tu as réussi à avancer malgré que tu n'ai pas pu obtenir de tes parents ce dont tu avais besoin
Compte suspendu
merci @Anais27698 , n'ayant plus d'ami.e.s après longtemps de dépression, j'ai des ami.e.s ici, sur ce forum bienveillant. je fais de l'EMDR, c'est très bon pour les SPT. je commence a me sentir mieux et enfin un peu heureuse. j'espère que tu vas réussir a ton sortir (je n'en doute pas). tu peut continuer sur le forum, il y a de tout. 🌷
Voir la signature
J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère ne jamais revenir… Frida Kahlo
Utilisateur désinscrit
@LuneBleue21 Bonjour,
C'est très gentil a toi
J'ai également commencé à me renseigner pour faire de l'EMDR, j'ai obtenu des coordonnées hier, a voir.
Ravie de savoir que ça a pu t'aider de ton côté
Cacher les réponses
Donnez votre avis
Enquête
Articles à découvrir...
19/08/2026 | Témoignage
Vivre avec une malformation congénitale : le témoignage inspirant de Rachel Fotso
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Aujourd'hui je souhaite partager ce post parce que je me sens seule.
Quand je dis seule ce n'est pas (sans personne ou isolement sociale) j'entends plus tôt seule avec ce que je traverse.
J'ai une pathologie et des liens avec mes parents très compliqué.
Parfois j'ai l'impression de n'avoir pas de famille et d'être orpheline.
Alors bien évidemment ce n'est pas réellement le cas mais je me sens incomprise et différente des personnes qui ont pu évoluer dans une famille qui leur a apporté du soutien, de l'amour, et du respect.
Mes parents me semblent si loin de moi et si insaisissables : pas réconfortant, centré sur eux et m'accablant de responsabilité face à mon état (si tu n'avais pas fais ces choix... Tu as tout pour être bien...) sans se remettre en question ni reconnaître une part de responsabilité dans mon mal être.
Je n'arrive même pas à savoir ce que je ressens pour eux aujourd'hui.
Tout ce que je sais c'est que même avec mon âge, ma vie que je gère aussi bien que je peux je n'arrive pas à passer outre leurs comportements qui aujourd'hui encore a des conséquences sur mon état mentale.
Avez vous aussi des expériences de ce type a partager ?
Merci 🫶