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La parole des patients - Témoignages

"Plutôt que de survivre, j'ai choisi de vivre" - Polyarthrite rhumatoïde

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avatar Léa.Blas

Léa.Blas

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Découvrez le témoignage d'Eric, membre Carenity de 51 ans atteint d'une polyarthrite rhumatoïde depuis l'âge de 47 ans. De nature positive, il a décidé de changer de vie après ce diagnostic.

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avatar quartdebock

quartdebock

30/07/2016 à 09:31

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quartdebock

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Moi je trouve ce témoignage très intéressant. C vrai que la plupart des gens lisent superficiellement mais même si ils lisent normalement il y aura toujours des gens négatifs qui voient le mal partout. Cette personne exprime son vécu et perso je trouve cela très bien. Enfin un témoignage positif.. Je tiens à dire que je n'ai pas bac + 7… mais je garde l'esprit ouvert sur tout ce qui se dit..

Bravo à lui pour sa nouvelle vie. Qu'elle soit la plus heureuse possible et qu'il trouve l'amour..

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Quartdebock


"Plutôt que de survivre, j'ai choisi de vivre" - Polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/plutot-que-de-survivre-jai-choisi-de-vivre-pol-37085 2016-07-30 09:31:15

avatar joedav

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03/08/2016 à 11:23

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Il faut arriver à être plus zen, pas tjs facile. Il est vrai que le moral joue sur le physique. Je serai toutefois mesurée sur l'abandon d'un traitement de fond.

Je gère les antalgiques en reculant la prise, des fois je les oublie. J'ai pu abandonner le tramadol en diminuant progressivement car c'était l'escalade. Adieu Tramadol, je ne veux plus entendre parler de toi !

Par contre,je viens d'avoir des coliques nephretiques et là bonjour morphine. Juste deux jours, car allongée on se supporte à peu près,mais dès que je me lève....mon estomac aussi ! Bye bye morphine ! En attendant je carbure au spasfon et aux antiinflammatoires. Ça marche...mais le plus fort de la crise est passé, le calcul aussi, sûrement. Je déguste qd même...ça va le faire, il faut que ça le fasse ! La dernière semaine d'août je pars à la mer !

Il faut que mon rhumatisme pso ferme sa grande gueule et que mes reins me fichent la paix ! Ça va le faire ! Pour sûr !

 

Bonne journée, continue sur ta voie Bicento et essaye de tirer un peu la langue aux antalgiques, juste un peu à peine. Tu peux aussi, comme je l'ai fait voir un psy qui t'aidera à digérer ta maladie !

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joedav


"Plutôt que de survivre, j'ai choisi de vivre" - Polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/plutot-que-de-survivre-jai-choisi-de-vivre-pol-37085 2016-08-03 11:23:50

avatar bicento

bicento

04/08/2016 à 08:33

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Bonjour JOEDAV et oui on me l'a conseillé plusieurs fois merci à toi et garde comme nous le courage et l'envie et bonne vacances à toi en fin de mois cette année ne nous pouvons pas mais on partira une journée à la mer Normande car je peux conduire 1hs Max et après j'ai les chevilles qui on doublé et qui ce bloque mais merci à toi

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BICENTO


"Plutôt que de survivre, j'ai choisi de vivre" - Polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/plutot-que-de-survivre-jai-choisi-de-vivre-pol-37085 2016-08-04 08:33:04
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/08/2016 à 09:11

bonjour ,dejas au premier chapitre ou titre ,j ai pas envie de lire plus loin 

 Eric n’a jamais fumé, et ne consomme ni d'alcool ni de drogue. Il a pourtant été touché par une polyarthrite rhumatoïde foudroyante 

je ne vois pas le rapport avec la maladie !!!!!!!!!!!!!!!!!!

moi non plus ,je ne pourrais pas tout arrêter du jour au lendemain ,je lui tire mon chapeau 


"Plutôt que de survivre, j'ai choisi de vivre" - Polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/plutot-que-de-survivre-jai-choisi-de-vivre-pol-37085 2016-08-04 09:11:50

avatar joedav

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04/08/2016 à 11:18

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Bloublounet1, je vois que je ne suis pas la seule à ne pas apprécier ce genre de témoignage et je me sens moins idiote. Je me sens quand même très loin de la "perfectitude" d Éric.

J'entends tous les jours des donneurs de leçon de ce genre et à part ici, je ne parle jamais de ce que j'ai....je coupe court ainsi aux : tout ça c'est des maladies psychosomatiques, tu vois c'est dans ta tête. Tu devrais te remuer un peu....etc...

À toi Bicento, je souhaite une bonne journée à la plage ,profite bien ! L année prochaine ce sera mieux, sûr!

Je sais que ce n'est pas facile de partir (financièrement surtout pour moi). C'est ma lumière de l'année....aller voir la mer...je partage le loyer et les frais avec ma fille aînée et nous prenons les petitous de mon fils. Une semaine à être un peu gateuse ,sous le soleil je l'espère.

Bonne journée les non parfaits !

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joedav


"Plutôt que de survivre, j'ai choisi de vivre" - Polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/plutot-que-de-survivre-jai-choisi-de-vivre-pol-37085 2016-08-04 11:18:14
avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/08/2016 à 20:55

pour ceux qui ont du mal à dormir, avez vous essayer la méditation guidée, ou les bols de tibétains ou l'aide d'une magnétiseuse, du kiné,

ça peut paraître impensable , mais par expérience ça peut être des possibilités à ce problèmes.

en faisant le vide, se décontractant, on peut gérer beaucoup de choses, même la douleur, physique comme morale.

le physique et le mental ne font qu'un, maintenant j'en suis sure.

 


"Plutôt que de survivre, j'ai choisi de vivre" - Polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/plutot-que-de-survivre-jai-choisi-de-vivre-pol-37085 2016-08-08 20:55:07

avatar dolma

dolma

08/08/2016 à 22:58

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Où puis-je lire le témoignage d'Eric ne sait pas où chercher. Merci de m'aider. Dolma

Douce nuit à vous quel que soit vos souffrances. 

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Dolma


"Plutôt que de survivre, j'ai choisi de vivre" - Polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/plutot-que-de-survivre-jai-choisi-de-vivre-pol-37085 2016-08-08 22:58:59

avatar Detchen

Detchen

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Detchen

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Bonjour,

@dolma c'est le lien en bas du message de @Léa.Blas Merci Léa.

Si vous écoutez tous nos médecins, aucun ne nous incite à aller sur internet, ils nous l'interdisent même (sauf pour les serious games d'entraînement cérébral), mais on cherche quand même tout sur le net, et même moi qui abbhore les réseaux sociaux, je suis là (on suit tous notre intuition, et on désobéi puisque on est là).

Les témoignages sont des témoignages. Pas des incitations.

Ce sont de simples expériences relatées, propres à leur auteur et ses explications.

Nous avons un libre arbitre. Par exemple, si mon précieux maître me dit (pas question de ne pas suivre les intructions d'un maître de vajra) d'aller me faire pendre ou de sauter de la falaise, c'est pour tester mon discernement ou mon intelligence ou ma gestion des émotions selon le ton employé, mais pas pour m'amener au suicide (car il me connait, est bienveillant et sait que je ne suis pas suicidaire, même si j'en ai souvent plus que mare de ma condition, il connait mon cœur).

Mais, on est sur un forum de discussion pour justement mettre en garde certains de tentations malheureuses.

Surtout, je pense à un ami squizophrene qui allant mieux avec un ttt au bout d'un moment s'est cru guéri et n'a plus pris son ttt, en plein mois d'août quand les psi sont tous en congés en même temps. Il n'avait lu aucun témoignage et n'avait pas internet. Peut être que si Carenity avait existé à ce moment-là, il serait venu délirer ici et on lui aurait dit de prendre son ttt au lieu de le retrouver au poste de police car il avait complètement déraillé. Bref au mois d'août il faut penser aux ami les plus exposés à ce type de réaction et oublis.

Vous n'avez pas remarqué qu'en août on est tous livrés à nous même, les neuro et les généralistes aussi sont tous en congés et nous on n'a pas les moyens de partir en vacances. Quel que soit notre budget.

Car la maladie, comme nous, n'est jamais en vacances.

Vivre, ce n'est pas fuir illusoirement la la réalité, de la maladie notamment, en prenant la poudre d'escampette.

Bien-sûr, arrivés en phase terminale, on est libre si on n'a plus de protocole à disposition. Et si on a un rêve réalisable c'est le moment où jamais si on en a encore l'énergie. C'est le cas d'Éric (je n'ai pas bien lu mais vu vos réactions il ne prend plus de ttt) ?

Je cite Éric "J’ai beaucoup de paraplégie dans les mains, plus dans les pieds. Je suis en phase de guérison complète en évitant le stress et les conflits et en veillant à une bonne alimentation. Tu es ce que tu manges. " je ne comprends pas comment, peut on avoir des paraplégies, je crois que c'est paresthésies ou paralysies plutôt, et se dire en phase de guérison complète. Sinon, j'entends bien ton discours et ton choix, @Éric ou @Eric si c'est ton pseudo sur Carenity, peux tu éclairer ma lanterne ? Car je vis un peu ta philosophie et bien sûr je ne me sens pas malade fondamentalement, sans avoir les moyens de vivre selon mon rêve, mais suivant mon éthique, tout en faisant de mon mieux pour m'en approcher compte tenu de ma condition et du karma non purifié et résultant donc. Autrement, mon mari et moi saluons ton choix de changement de vie et de comportement, s'il n'est pas risqué pour ta santé. Mon mari vis la même expérience que toi face aux médecins ignorants et bornés, j'ai la chance d'avoir une neurologue attentive avec laquelle je peux bien collaborer, et mon ttt me convient car je n'ai plus fait de poussée depuis. Mais toute aguérie et allant mieux, j'ai manqué à l'écoute de mes poignets, devant utiliser une dictée vocale, ça m'apprendra. Ouvéa serait notre rêve mais nous sommes ni fortunés ni assez mobiles pour tout plaquer, mais qui sait ? Tout est possible. Il faut toujours laisser la porte ouverte à nos rêves (je devrais confectionner un attrape rêve qui sait, sauf que je vis ethiquement dans la non saisie, c'est le cas de le dire lol).

Tout le monde n'a pas les moyens ni la capacité de réaliser ses rêves. On se fait alors une raison. On vit en rêve conscient du rêve, et ça n'est pas plus illusoire que la réalité.

Et on se réjouit pour et de ceux qui y parviennent, quand leur rêve correspond à l'éthique, en priant pour eux que ce ne soit ni vain ni futile mais participant à la vraie vie.

Ce qui compte pour être bien, quelle que soit notre condition, est de vivre en vérité et non dans l'illusion. Même si on vit en rêve en réalité, si on en est conscient, on est dans la vérité. Alors que quelqu'un qui a les moyens de vivre un de ses rêves, peut très bien être en pleine illusion de bonheur, quand il n'en mesure pas toutes les conséquences.

Tendresses à toutes et tous.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


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bicento

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Bonjour JOEDAV

Non pour moi et le soleil et la plage pas cette année et vu dans l'état ou je suis on verra plu tard c'est pas grave d'abord la santé et on verra et courage à toi et ta petite famille.

Bicentoc'est mon lapin porte bonheur je te le prête

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BICENTO


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manou44

09/08/2016 à 11:22

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bonjour à tous je vois que le commentaire d Eric est un peu comme une leçon de vie si ce monsieur à pu tout changer dans sa vie tant mieux pour lui moi je dis chacun gère sa maladie comme il la sent

ce monsieur est pour moi un donneur de leçon tout le monde ne peut pas faire comme lui partir à des milliers de kilomètres et faire table rase du passé pour faire ce qu' il fait c est peu être bien manger bio faire du yoga du thaï chi et tout ce qu'il fait il faut déjà avoir les moyens car tout cela coûte relativement cher et de surcroit à Nouméa

oublié ses soucis c est facile à dire si nous n avons pas de béquille (médicament ou autre psy)c est plus difficile

alors à vous tous malade de n importe qu' elle maladie que se soit ( moi perso c est fibromyalgie) vive votre vie au jour le jour et quand la maladie vous laisse un peu tranquille profitez en

bon courage à tous et toutes

ps je ne suis pas une donneuse de leçon loin de là

 


"Plutôt que de survivre, j'ai choisi de vivre" - Polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/plutot-que-de-survivre-jai-choisi-de-vivre-pol-37085 2016-08-09 11:22:38
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