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Vivre avec la maladie de Parkinson

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?

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avatar Julien

Julien

Édité le 03/10/2016 à 09:50

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avatar Julien

Julien

Dernière activité le 25/06/2025 à 18:05

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Bonjour à tous, 
 
Nous vous proposons de participer à un nouveau projet qui aura pour objectif d’aider les patients ayant appris récemment leur maladie, à mieux appréhender ses différents aspects (signes, traitement, soutien, suivi etc…) ainsi que de répondre aux questions qu’ils posent par la suite sur la maladie de Parkinson.
 
Le principe est simple. Partagez dans ce sujet votre expérience autour de cette thématique : Annonce du diagnostic et premiers mois de la maladie : Comment faire face ? 
 
 
Pour ce faire, dites-nous en plus sur : 
 
- la manière dont vous avez vécu l'annonce du diagnostic (quels ont été les mots du médecin ? , comment avez-vous vécu cette annonce ? qu'avez-vous fait après avoir quitté le cabinet ? Quel a été le rôle & l’importance de l’aidant/accompagnant ?...)
- les conseils que vous auriez aimé avoir pour mieux vivre ce moment du diagnostic
- la façon dont s'est déroulée l’initiation du traitement (avez-vous été suffisamment accompagné(e) ?, le médecin a t-il répondu à toutes vos questions ? qu'est ce qui a été le plus compliqué à gérer au début de la prise du traitement ? )
 
A partir de vos retours, nous pourrons identifier les principales thématiques à aborder notamment dans une vidéo d’information à laquelle un expert dans la maladie de Parkinson participera. 
 
Cette vidéo sera diffusée sur de nombreux supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques pour mieux vivre avec la maladie de Parkinson. 

A vous de jouer ! 
 
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avatar Dalhia24

Dalhia24

27/01/2016 à 17:49

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Dalhia24

Dernière activité le 21/06/2024 à 11:52

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Je suis perso contente d'apprendre que le tournage de la video annoncée est en cours de tournage avec notre ami @leparigo qui est je pense un des membres les plus aptes à parler en connaissance de cause de la maladie de Parkinson lui qui prend beaucoup de temps à faire de son côté des recherches de documentation et autres dans ce domaine.

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Dalhia24


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2016-01-27 17:49:41

avatar clarita28

clarita28

28/01/2016 à 09:02

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clarita28

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Bravo Leparigo pour cette aventure de témoigner

moi, j'ai tjs une grande réserve car je trouve que c'est difficile de témoigner

merci à ceux qui le font

Avec Parkinson ,je vis une aventure extraordinaire, car j'ai appris grâce à cette maladie à prendre soin de moi, à parler, à m'imposer.....;

Evidemment, cela n'est pas venu tout seul! il m'a fallu le temps de digérer l'affaire, même si j'avais fait le diagnostic avant la consultation médicale, voilà 15 ans

le début a été rude, car je me voyais perdant mon autonomie, tremblante et engourdie.

Je me suis bcp interrogée sur l'intérêt de continuer à vivre; et à l'aide de thérapeutes, de kiné, d'amis j'ai surmonté la peur de la déchéance et me voilà très joyeuse de vivre, car Parkinson est bien corrigé grâce au traitement neurologique et à toutes les approches alternatives que j'ai testées

je vous souhaite une journée radieuse

Clarita 

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clarita


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2016-01-28 09:02:35

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blancheneige69

15/05/2016 à 15:35

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blancheneige69

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bonjour,on m a diagnostique parkinson,en debut d annee,je me soigne avec un shampignon hericium pour tremblements,efficace,y aurait il d autres traitemeents naturels efficaces?merci


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2016-05-15 15:35:51

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clarita28

16/05/2016 à 06:49

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bonjour

oui moi j'ai testé la médecine chinoise! c'est très passionnant comme approche et efficace

bonne journée

Clarita

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clarita


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2016-05-16 06:49:04

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leparigo

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16/05/2016 à 09:11

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Bravo Clarita Blancheneige. Les débuts  sont difficiles  mais il faut  resister et se persuader  car c est l issue même  de cette bataille  que l on peut  faire  reculer  une maladie.  J.ai de mon côté  trouvé  aussi de l homéopathie  très  efficace que je détaillerai a mon retour. 

Très  bonne  journée. 

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Leparigo Delaciotat


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2016-05-16 09:11:54

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JUJU11

15/06/2016 à 23:15

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Bonjour, 

Ma maman âgée de 67 ans vient d'être diagnostiquée parkinson depuis hier. 

Elle a des tremblements de la main gauche que son généraliste et un neurologue lui avaient diagnostiqué comme dû au stress il y à un an. 

Les tremblements s'intensifiant depuis j'ai insisté pour qu' elle consulte un autre neurologue et le verdict est tombé. 

Sous la choc elle n'a pas demandé plus d'informations, elle a un traitement (Je ne sais pas encore quelle molécule je ne suis pas sur place), elle passe un scanner dans 15 jours, Et elle revoit le neurologue que dans 3 mois. 

Je vous avoue que je suis moi aussi un peu perdue, J'ai du mal à me rendre compte de l'évolution de la maladie qui à l'air, au vue des commentaires que j'ai pu lire, assez différente d'un individu à l'autre. 

Une des premières choses qu'elle m'a dit c'est est-ce que je verrais grandir mes petits enfants(7et 4 ans), J'ai essayé de la rassurer. 

Alors toutes vos infos, commentaires, encouragements seront les bienvenus, n'étant pas près d'elle et de mon père (qui a du mal à encaisser le diagnostic).

Merci pour votre aide.


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2016-06-15 23:15:49

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leparigo

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16/06/2016 à 08:37

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leparigo

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Juju11 je suis en Estonie et je ne peux  m empêcher  d etre avec vous. Pour vous dire qu elle verra grandir  ses p.enfants et sans aucun doute. A mon retour  nous reparlerons de son traitement mais premier  conseil diviser par deux le traitement prescrit  a votre  maman, car toujours  le temps  d augmenter  la dose.

Bien  à vous. ici fête  des fleurs 

 

 

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Leparigo Delaciotat


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2016-06-16 08:37:20
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 30/09/2016 à 14:15

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai le plaisir de vous annoncer que les vidéos d'information sur la thématique "Maladie de Parkinson : l'annonce et l'acceptation du diagnostic" sont en ligne.

Il s'agit de trois vidéos qui traitent de trois sujets différents et que vous pouvez voir ici :

Vidéo 1 - Les symptômes de la maladie et les étapes de confirmation du diagnostic

Vidéo 2 - L'annonce du diagnostic

Vidéo 3 - L'acceptation du diagnostic.

Dr Derkinderen, neurologue au CHU de Nantes et deux patients atteints de la maladie de Parkinson, Jean-Claude et Daniel, ont été interviewés pour répondre à vos questions en partageant leurs expériences et leurs connaissances.

N'hésitez pas à commenter les vidéos dans cette discussion. Avez-vous peut-être votre propre expérience à partager concernant le diagnostic et vos premières réactions / actions / idées... suite au diagnostic ?

Bon visionnage !

Margarita

 


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2016-09-30 12:27:28
avatar exit

Utilisateur désinscrit

02/10/2016 à 06:31

Merci à tous ceux qui prennent le temps de partager; je le ferai un jour où je ne serai pas trop fatiguée.Il faut faire face à cette maladie avec toutes les ressources que nous avons en NOUS Memes ;ameliorer ce qui peut l'etre dans la vie quotidienne.Tous ceux qui ont des personnes pour les entourer ont beaucoup de chance;la solitude affective est la consequence du Parkinson la plus penible.Les humains se sentent mal avec des malades pour lesquels il n'y a pas de vraies guerison.Quand on a ete le soutien moral et affectif de tous ceux qui venaient vers vous avec des problemes ils ne supportent pas de vous voir  moins solide............meme si exterieurement on garde le sourire

Bon courage à tous


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2016-10-02 06:31:29

avatar Espoir!

Espoir!

03/10/2016 à 09:50

Bon conseiller

avatar Espoir!

Espoir!

Dernière activité le 06/09/2024 à 01:42

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Pour ma part, c'est au cours d'une grave dépression que j'ai appris que j'étais atteinte de la maladie de Parkinson.

J'avais remarqué que de temps en temps je tremblais de la jambe et du bras du coté gauche. Pendant plusieurs mois j'ai mis cela sur le compte du stress engendré par la dépression.

Lorsque je rencontre le neurologue, le verdict a été fait le jour de la visite et très abruptement. Pas moyen d'avoir de réponses précises à mes diverses questions à part "il y a autant de "Parkinson" que de cas. La consultation a duré un peu plus de 10 mn et je me suis retrouvée dehors bien désemparée.

Par contre, mon médecin traitant m'accorde tout le temps nécessaire et m'a expliqué la maladie et le traitement et à la moindre interrogation je lui fais un mail et la réponse est dans les 48 h maximum.

Si les premiers jours ont été très difficiles je me suis dis "sois je plonge complétement sois je me bats" c'est ce que j'ai choisi.

Depuis, j'ai décidé de vivre au jour le jour, je me suis rapprochée de ma famille et de fuir la solitude dans laquelle je m'étais enfermée depuis ma dépression.

D'accord tout n'est pas facile, je suis très fatiguée et j'ai peur de l'avenir quand j'y pense mais ce qui est paradoxal c'est que la dépression est loin derrière moi (à part quelques coups de blues comme tout le monde).

Je suis prête à partager mon expérience et surtout courage à tous.

 

 

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Espoir!


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2016-10-03 09:50:39
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