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Vivre avec la maladie de Parkinson

Hallucinations visuelles

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Utilisateur désinscrit

01/11/2018 à 19:39

Bonjour ,ma mère veuf âgée de 74 ans autonome vit seul avec un Parkinson decouvert en 2008 ,selon son médecin un petit Parkinson ,pas de tremblement juste du mal à faire demi tour sur elle même .Nous consultons à l’époque notre premier Neurologue (très froid et sans âme comme beaucoup d’ailleurs,jamais de réponse à vos questions et pas à l’écoute)bref ,il prescrit alors 4 modopar 62 par jour ,entre temps nous changeons 5 fois de neurologue (pour en trouver un qui soit humain,dur mission!!)et à chaque nouveau neurologue,augmentation du modopar ,test de stalevo,sifrol et modopar lp avec des effets secondaires lourd(hallucination,raideur du cou et des épaules ,lourdeur des jambes...et 2  chutes (épaules cassées)donc en 2017  sur décision du dernier neurologue (le 6eme) elle prend 11 modopar 125 par jour avec en plus 2 modopar lp et 1 modopar dispersible donc 14 pilules par jours les hallucinations nocturnes de ma mère ont augmenté (tout les soirs ,elle voit des hommes borgnes femmes enfants...donc très très effrayant)son neurologue nous propose alors une hospitalisation de 4jours pour tester le clozapine contre  les hallucinations ,j’ai dit non (ça fait trop de médicaments je trouve!!!)je décide alors de devenir moi même neurologue ,j’ai diminué moi même sur plusieurs mois le traitement elle prend aujourd’hui 5 modopar 125 par jour de 7h du matin à 19h elle va beaucoup mieux ,quasiment pas  de lourdeur intense dans la journée ,elle me dit elle même qu’elle se sent moins lourde que les crises sont continuelles mais faibles tout au long de la journée, son visage est moins crisper qu’avant ,il reste quand même les hallucinations nocturnes mais qui son moins intense qu’avant mais toujours présente et qui sont dû au surdosage selon moi son neurologue m’a dit qu’il peut s’agir de l’évolution de la maladie mais je ne croit plus les neurologues et leur pilule qu’il veut nous forcer a prendre(peut être loby pharmaceutique)ça fait 1mois et demi qu’elle reste à 5 modopar par jour et franchement je ne comprend pas pourquoi le neurologue lui en a prescrit 14 avant ,j’aimerais votre avis sur les hallucinations ,quelqu’un parmi vous en a t’il ? merci à tous et bon courages à tout les malades et ceux qui les  entourent 

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avatar Lilibaie

Lilibaie

02/11/2018 à 05:04

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Lilibaie

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Bonjour, j'ai 58 ans, diagnostiquée depuis avril 2010....Pas d'hallucinations (Modopar 125mg 3/jAzilect 1/jRequip LP 3x 8mg/jRaideur très forte du couDystonie Le même neurologue, froid J'ai changé 1fois

Hallucinations visuelles https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/hallucinations-visuelles-41858 2018-11-02 05:04:17

avatar Clau37

Clau37

02/11/2018 à 19:20

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Bonsoir, j'ai 52 ans diagnostiquée à 48 ans ,mon traitement est 3x8mg requis le matin, simenet 25/100 et 10/100 => 4 fois par jour lyrica 150 mg matin et soir, doliprane 1000 => 3 fois par jour , du gutron car depuis quelques temps je fais des chutes de tensions et pour clôturer je prends 4mg de mélatonine pour arriver à dormir 3 à 4 heures par nuit. Les hallucinations cela m'arrive ,parfois la journée, j'ai l'impression d'avoir quelqu'un qui me regarde sinon la nuit je fait des rêves très étranges ! (je suis en fauteuil roulant en haut d'une colline et il ne s'arrête pas ou alors j'assiste à mon enterrement ! ) Mon kiné (2fois par semaines ) m'aide beaucoup pour mes raideurs articulaires .

Bon courage ! Cordialement Clau37

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Clau37


Hallucinations visuelles https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/hallucinations-visuelles-41858 2018-11-02 19:20:11

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leparigo

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05/11/2018 à 09:18

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@Alain93700 bonjour vous êtes  dans le vrais cela prouve l incompétence d une grande majorité  de neurologue pour traiter le Parkinson . Essayez de remplacer la moitié du Modopar par  mucuna pruriens . 

En effet une fois j ai cru voir un bonhomme me parler tout près et même sentir son souffle... dans les quelques  secondes qui suivirent je reprenais mes esprits et je descidais aussi pour d autres effets allergiques de me passer du Modopar. 

Bon courage 

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Leparigo Delaciotat


Hallucinations visuelles https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/hallucinations-visuelles-41858 2018-11-05 09:18:42

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05/11/2018 à 09:24

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@Clau37 essayez de reduire  les doses et prises cela ne sert  a rien de saturer les récepteurs  dopaminergiques  si vous ne faites  pas de sport pour éliminer. Supprimer  le doliprane  qui fatigue votre foie attention danger de prendre quotidiennement  3mg d'aspirine .

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Leparigo Delaciotat


Hallucinations visuelles https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/hallucinations-visuelles-41858 2018-11-05 09:24:41
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Édité le 06/11/2018 à 00:18

Merci de vos réponses,je n’ai jamais entendu parler du mucuna pruriens ,es ce sous forme naturel ou chimique ?a quelle fréquence ?les effets vous soulagent t il? Comment s’en procurer?Qu’en pense vos neurologue ?


Hallucinations visuelles https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/hallucinations-visuelles-41858 2018-11-06 00:14:37

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06/11/2018 à 12:07

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@Alain93700 Le mucuna Pruriens est un extrait de cette plante à commander chez SOLBIA . Vu les compétence de votre neuro cela va être difficile de se rapprocher de lui pour les conseils.

ATTENTION; pas plus tard que ce matin un professeur ma expliqué, je traduis:  Sur de nombreux sujet et en général, la L-dopa de synthèse des médicaments agonistes, créent une compétition au niveau de la barrière  encéphalique, en clair la l-Dopa naturelle ne passe plus, ou beaucoup moins (y compris celle des carottes). Donc la réussite est de remplacer l'allopathie totale par le naturel à dose équivalente dans un premier temps. sans oublier le jus de  1/2 citron grand verre d'eau à chaque prise dans ce cas.

Pour ceux qui se souviennent , j'avais abordé ce problème en commentant la monothérapie AZYLECT. Mais en fait cela vaut pour tous les agonistes.

 

 

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Leparigo Delaciotat


Hallucinations visuelles https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/hallucinations-visuelles-41858 2018-11-06 12:07:11
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07/11/2018 à 18:38

Ok merci pour ces infos leparigo, ma mère prend actuellement  5 modopars 125 par jour ;pensez vous que je peux remplacer l’intégralité du modopar par le mucuna ? Si oui qui peut me conseiller sur la quantité et la prise de fréquence journalière?mon neurologue ? En tout cas je vous remercie pour toutes les réponses données 🙏


Hallucinations visuelles https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/hallucinations-visuelles-41858 2018-11-07 18:38:45

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09/11/2018 à 07:19

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@Alain93700‍ juste attention ne pas

Arrêter modopar brutalement risque syndrome malin grave. Les neurologue difficile en parler..... 


Hallucinations visuelles https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/hallucinations-visuelles-41858 2018-11-09 07:19:23

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Rimikram

19/11/2018 à 10:02

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Rimikram

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Bonjour mes amies je vous raconte mon histoire j ai le parkinson depuis 5 ans j ai 48  ans mon neurologue je crois même qu il me déteste car je lui fais des questions je cherche par internet pour m informé sur la maladie et ça ne lui plaît pas il me disait que c est psychique ce que j ai mais moi je lui dis que c'est de la dystonie causé par les médicaments ,il ne repand jamais a mes questions quand je suis hospitalisée on l appelle  pour voir ce qui m arrive quand j ai des crises de dystonie il ne viens jamais me voir....quand j ai rendez-vous avec lui la consultation dure 10 minutes il m a prescrit stalevo 125 neupro 16mg chaque 24 heures Artan Azilect tranxillium et Sinemet Retard...je ne voulais pas prendre tous ces médicaments mais depuis que j ai commencé a les prendre ça fais presque une semaine ma maladie s est progressé jai  a tous les moment la dystonie j ai même arrêté de travailler,que dois je arrêter peut à petit ces médicaments vraiment je suis perdu je vis dans une souffrance horrible je ne sais pas quoi faire

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Rim


Hallucinations visuelles https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/hallucinations-visuelles-41858 2018-11-19 10:02:29
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Utilisateur désinscrit

20/11/2018 à 16:10

Bonjour Rimikram pour ma mère les dystonies étaient dû aux surdosage de médicaments,comme indiqué plus haut elle prenait 14 pilules par jour ,ce qui a engendré dystonie ,syndrome des jambes lourdes et raideur du cou et des épaules,selon le neuro ,c’était dû à l’évolution de la maladie mais selon moi c’était plutôt un surdosage ,je décide alors de supprimer progressivement les cachetons de 14 à 5 par jour et là miracle plus de raideur plus de dystonie plus de syndrome on off ,les crises sont maintenant très faible et très courte tout au long de la journée,je n’ai aucune confiance aux neurologue ni à la médecine ni au laboratoire pharmaceutique qui ne pensent qu’à s’enrichir,je ne peux que vous conseiller de changer de neurologue amicalement Alain 


Hallucinations visuelles https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/hallucinations-visuelles-41858 2018-11-20 16:10:45
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