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Vivre avec la maladie de Parkinson

Fatigue, troubles du sommeil et maladie de Parkinson

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avatar Julien

Julien

Édité le 28/03/2016 à 09:02

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Julien

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avatar Dalhia24

Dalhia24

03/03/2016 à 21:25

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Dalhia24

Dernière activité le 21/06/2024 à 11:52

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bonsoir Agatha7759 je viens de lire ton commentaire précédent et dans ce que tu décris je reconnais tout à fait le comportement de mon beau-frère qui lui ne dormait plus. Le médecin lui a prescrit un somnifère puissant pour remplacer un précédent que ce dernier ne voulait pas déjà prendre. Grâce à ce médoc il est arrivé à dormir 4 à 5 heures mais ma sœur a constaté que de nouveau il avait un comportement de bipolaire. Ma sœur lui a posé la question de savoir s'il les prenait encore et il a répondu que cela faisait 3 semaines qu'il ne les prenait plus. Bref cela fait quelques années qu'elle vit cette situation de tout ou rien et des comportements de tirage de gueule sans raison et retrait. Je pense que ton fils est effectivement bien bipolaire. Le fils de mon beau-frère en est également atteint mais plus sérieusement c.à.d. avec des envies parfois de suicide. Il fait parfois des séjours en hôpital spécialisé. C'est en effet pas facile à vivre pour les proches. En ce qui me concerne, j'ai l'habitude et quand il tire la tronche je fais l'ignorante. Bon courage.......

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Dalhia24


Fatigue, troubles du sommeil et maladie de Parkinson https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/fatigue-troubles-du-sommeil-et-maladie-de-park-15722 2016-03-03 21:25:51

avatar leparigo

leparigo

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13/03/2016 à 14:29

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@SylRou Bonjour, je ne crois pas avoir répondu sur l’homéopathie , en fait oui je m'en sert et c'est ce qui a fait reculer "mon syndrome Parkinsonien, ce que ne veut pas admettre  mon nouveau neurologue car pour lui: on lui a enseigné que le parki ne se guérit pas ! et pourquoi pas! si le syndrome est maîtrisé dès le début. 

C'est la différence d'esprit entre la médecine "officielle" et l'homéopathie avec des patients comme nous , pour eux ce n'est que du placebo, alors facile dans mon cas de me dire vous n'avez pas de Parkinson vous pouvez tout arrêter!(( a l'annonce j'ai cru a un début de plaisanterie , mais non !) Je n'est pas attendu après lui puisque je fait une allergie à la L.Dopa de syntèse  Bref j'ai pris la nouvelle comme un compliment a mon traitement c'est tout et je suis un "Parkinsonien en bonne santé. C'est dure de se faire comprendre! Sylrou pour compléter ma réponse, je continu à l'homéo et avec le désir de diminuer les doses de" placébo" dans les mois prochains, jusqu'a plus rien sauf le régime seignalet et qualité nutritive des aliments.(alicaments ,ça fait branché!)

Je continu a me traiter avec La Coco, mucuna, bacopa, des cures de spiruline,(Gelsenium- arnica  de Boiron que je ne prends plus).C'est bien pour la communauté car je paie de ma poche  le traitement , puisque dans ce pays on rembourse ce qui rend malade ,qui tu parfois mais pas ce qui guéri sans effets secondaires.

Cinq années, surtout les deux dernières que je me bataille pour arrêter cette destructions neuronales, nous en avons des milliards donc je reste persuadé qu'il y a possibilité de ralentir ces foutues pathologies même après quelques années de plus.

Ce n'est pas une maladie c'est un empoisonnement (excepté la suite de traumatismes du type accident par choc sur la boite crânienne ou le tronc) 

Il faut arrêter de s'empoisonner par la malbouffe, les produits du marché mais bourrés de pesticides, les conservateurs, additifs , l’excès de calcium de vache etc..

Kenavo  à bientot

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Leparigo Delaciotat


Fatigue, troubles du sommeil et maladie de Parkinson https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/fatigue-troubles-du-sommeil-et-maladie-de-park-15722 2016-03-13 14:29:19

avatar CNILULI

CNILULI

14/03/2016 à 14:18

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Bonjour Le parigo, Je suis au même stade que vous J'ai 44 ans et je n'ai pas de traitement car avec Azilect j' ai des reactions de gorge sérrée des palpitations une douleur intense à la poitrine une deprime intense moi qui suis d'habitude gaie et joyeuse donc pas de traitement Il faut voir un psychiatre toujours interressant à attendre Je suis au premier stade de la maladie .J'ai un goût amer dans la gorge car les médecins me laissent à l'abandon et entretiennent la peur qu'il n'y a pas de dopamine pour moi alors mes jambes tremblent .Je me tourne de plus en plus vers la médecine naturelle et une alimentation saine pour me protéger de ce disfonctionnement de cerveau Pourquoi est ce si compliqué?et toute seule avec internet et ses informations et ce site Cordialement Cécile 

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Cécile Buondelmonte


Fatigue, troubles du sommeil et maladie de Parkinson https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/fatigue-troubles-du-sommeil-et-maladie-de-park-15722 2016-03-14 14:18:28

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15/03/2016 à 11:32

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@CNILULI Bonjour, J'avais également ce gout dans ma salive, quelque fois je pensais a du sang et il n'en était rien. Nous avons à l'annonce de cette pathologie , fortement modifié notre comportement alimentaire et même notre habitudes de vie. Ceci est , a mon avis 50% de la solution , ajouté à quelques apports homéopathiques la  stabilité est pour le moins assuré , mais ça nous ne sommes pas nombreux a le croire et le constater.Tenez bon Cécile ,  testez  un petit ajout  de :Mucuna Pruriens  contient 15 %de L.Dopa de cette plante, une gélule matin et soir. A votre age vous avez tous les droits, c'est vous qui descidé et le médecin doit vous accompagner.Vous pouvez imprimer tout mes dernières discutions et les lui mettre sous le nez, au mieux il sourira, au pire il ne dira rien, car tout est juste.

Sur les syndromes de Parkinson; j 'y travail une à deux heures par jour, je ne laisse pas tomber parce que ça va mieux pour moi, non, je veux comprendre et étayer mes observations et consigner le tout dans un livret en forme de guide, la difficulté c'est de ne pas froisser par mes propos l "establishment "et d’être poursuivi pour médecine illégale, un vrai casse-tête.

Les savants étaient réunis sans résultat, un imbécile est arrivé et il a trouvé. de M. Pagnol ( j'adore cette citation car je l'ai vérifiée dans mon boulot depuis ce temps j'accepte toutes les remarques qui après compréhension s'avérer une piste essentielle!).

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Leparigo Delaciotat


Fatigue, troubles du sommeil et maladie de Parkinson https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/fatigue-troubles-du-sommeil-et-maladie-de-park-15722 2016-03-15 11:32:46

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CNILULI

16/03/2016 à 09:49

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Je comprend votre point de vue ,mais au fond de moi j'ai une grande peur celle d'une maladie qui ne guérit pas mais mon temperamment optimiste m'empêche de laisser tomber Je pense que ma maladie n'est pas là par Hasard Je déplore néanmoins que je ne puisse pas avoir un traitement à base de dopamine pour réduire mon tremblement Ma mission pourtant c'est guérir Intiment convaincue que le dérèglement du système nerveux a une mutitude de cause mais je pense pas seulement alimentaire mais surtout la pression que l'on s'inflige pour être au mieux dans nos competences nos blessures d'enfance et celles du quotidien que l'on ne relève même pas et qui s'inscrivent néanmoins à l'interieur de nous Pour cela j'accueille ce mal qui me parle je prend soin de moi me repose aprécie avec intensité les peitits bonheur dont tout le monde est témoins je fais attention à mon alimentation (sauf le chocolat dont je n'arrive pas à me separer)Est ce  que je peux me procurer du Mucuna Pruniens en pharmacie sans ordonnance ?Je pense que votre implication à trouver des solutions est necessaires et merciJ'ai les references d' un livre qui peut vous interesser ,je cherche pour vous la communiquerJe pense changer de medcin traitant car il n'entend pas mon désir d'avoir une cconsultation neurologique Il me prescrit des vitamines Parkinson n'est pas une maladie grave ,c'est l'impression que les medecins me donnent vu la desinvolture qu'il prennent à m'ecouter et à répondre à mes attentesLe meilleur medecin c'est moi mais j'ai besoin aussi d'eux pour les potions magiques qui permetteraient d'apaiser le tremblement pour libérer des tensions que cela occasionnent(PIEDdouloureux)Je médite tous les jours .Mais au fond de moi j'ai le sentiment que mon entourage familial fait le déni de ma maladie et ce sentiment est lourd car j'ai besoin de chaleur et d'un peu de compassion A force d'en parler à mon conjoint ,à ma mère vont ils comprendre que les mots soignent parfois bien des mauxCordialement

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Cécile Buondelmonte


Fatigue, troubles du sommeil et maladie de Parkinson https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/fatigue-troubles-du-sommeil-et-maladie-de-park-15722 2016-03-16 09:49:26

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16/03/2016 à 11:51

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@CNILULI  Vous devez absolument rencontrer un neurologue, demandez autour de vous, pharmacien etc...votre médecin traitant vous fera une lettre (cela sert uniquement pour le parcours et être remboursé sans faire d'économie a la sécu.) exigez un examen DATSCAN pour savoir quelle zone exactement est touchée.pas souvent prescrit car chère pour la sécu, entièrement pris en charge, le neuro doit faire une demande.

Pour l'état d'esprit du médecin généraliste, je crois l'avoir déjà écrit, pour ne pas avouer son incompétence et vous garder pour chaque consultation, même débordé c'est la règle aujourd’hui.  a son crédit il sait qu'il ne peut pas dès maintenant , c'est beaucoup trop tôt compte tenu de votre jeune age vous prescrire de la Dopamine de synthèse. mais delà a faire croire que Parkinson n'est pas grave c'est bon pour le moral , mais c'est faux! 

Je vous propose de me détailler votre pathologie de syndrome  Parkinsonien et les ressentis en message privé et je vous indiquerais une ou deux pistes avec l'aide d'un naturopathe.(je veux rester modeste, mais j'ai l'équivalent d'une année d'étude sur la MP, les généralistes un seul cours sur les grandes lignes!) 

Votre milieu familial pense vous soulager en faisant mine d'ignorer votre cas, c'est enfantin dites leurs que vous assumez et que vous avez pris ce problème a pleines mains ,qui n'est qu'une mauvaise rencontre dans une vie , que vous allez trouver la solution pour vous en défaire.

 Avec mes sentiments dévoués. leparigo

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Leparigo Delaciotat


Fatigue, troubles du sommeil et maladie de Parkinson https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/fatigue-troubles-du-sommeil-et-maladie-de-park-15722 2016-03-16 11:51:16

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CNILULI

17/03/2016 à 12:53

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J'ai fait 2 datscans ,au deuxième Azilect m'a été prescrit mais je ne le tolère pas Donc j'ai signalé mon abandon du médicament Rien d'autre ne m'a été prescrit Pour l'instant j'espere desesperamment avoir un rendez vous chez le neurologue  avant le 17 août,car j'ai une douleur au pied qui devient chroniqueCet après midi je vois un herboriste Amicalement Cécile

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Cécile Buondelmonte


Fatigue, troubles du sommeil et maladie de Parkinson https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/fatigue-troubles-du-sommeil-et-maladie-de-park-15722 2016-03-17 12:53:19
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19/03/2016 à 21:11

 Merci pour ces discussions intéressantes.

Actuellement à la suite d'une grosse opération mon Parkinson à flambé et j'ai doublé  mes Doses de Modopar ( de 120 à 250) sans arriver à calmer le Parkinson ( rigidité, faiblesses, tremblement…) Le Neuro par téléphone m'a prescrit de doubler encore (Quatre  prise de 125)  ce qui a permis de recommencer à vivre normalement. Je baisserai dès que je pourrais et je vais  essayer de remplacer une ou deux  pilule de modopar  par Du mucuna je vous dirai le résultat

 Je viens de voir mon homéopathe qui m'a prescrit les préparations un peu compliqué : j'aimerais savoir ce que tu prends  en homéopathie pour ton  Parkinson. Elle m'a prescrit aussi  de supprimer le gluten et le lait de vache : Il me semble que certains ont déjà fait ce choix. Merci de me donner votre vision des choses.

 Actuellement je travaille avec un coach sportif  deux ou trois fois par semaine pendant une heure de façon très adapté à mes capacités et à mes besoins et je vous conseille ce  choix : il me permet de récupérer de la souplesse de l'équilibre  de la coordination de la résistance. C'est un peu cher mais comme je  ne peut pas me payer de voyage, cela remplace. 

 Parigot, il me semble que vous faites partie de cette catégorie de malades qui deviennent des spécialistes de leur maladie  finalement Plus informé et plus compétent que les généralistes et même que les neurologues  car focalises sur une seule maladie

 L'Important c'est d'échanger  entre nous le maximum d'informations tant sur les effets de nos expériences que sur des résultats de recherche que nous pourrions trouver  ou sur les constats que nous pouvons faire en allant chercher vers les médecines non conventionnelles ou sur l'observation du fonctionnement de Notre corps : Ainsi pour ceux  qui ont de la peine à avaler les comprimés, je leur propose d'essayer de le faire en tournant la tête vers la droite ou vers la gauche, pour moi et pour plusieurs autres personnes cela devient beaucoup  Plus facile. 

 Avez-vous vu les travaux fait à Grenoble sur les stimulations intracrânienne avec de la lumière rouge ? 

Avec mon meilleur souvenir


Fatigue, troubles du sommeil et maladie de Parkinson https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/fatigue-troubles-du-sommeil-et-maladie-de-park-15722 2016-03-19 21:11:37
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Utilisateur désinscrit

19/03/2016 à 21:14

 Merci pour ces discussions intéressantes.

Actuellement à la suite d'une grosse opération mon Parkinson à flambé et j'ai doublé  mes Doses de Modopar ( de 120 à 250) sans arriver à calmer le Parkinson ( rigidité, faiblesses, tremblement…) Le Neuro par téléphone m'a prescrit de doubler encore (Quatre  prise de 125)  ce qui a permis de recommencer à vivre normalement. Je baisserai dès que je pourrais et je vais  essayer de remplacer une ou deux  pilule de modopar  par Du mucuna je vous dirai le résultat

 Je viens de voir mon homéopathe qui m'a prescrit les préparations un peu compliqué : j'aimerais savoir ce que tu prends  en homéopathie pour ton  Parkinson. Elle m'a prescrit aussi  de supprimer le gluten et le lait de vache : Il me semble que certains ont déjà fait ce choix. Merci de me donner votre vision des choses.

 Actuellement je travaille avec un coach sportif  deux ou trois fois par semaine pendant une heure de façon très adapté à mes capacités et à mes besoins et je vous conseille ce  choix : il me permet de récupérer de la souplesse de l'équilibre  de la coordination de la résistance. C'est un peu cher mais comme je  ne peut pas me payer de voyage, cela remplace. 

 Parigot, il me semble que vous faites partie de cette catégorie de malades qui deviennent des spécialistes de leur maladie  finalement Plus informé et plus compétent que les généralistes et même que les neurologues  car focalises sur une seule maladie

 L'Important c'est d'échanger  entre nous le maximum d'informations tant sur les effets de nos expériences que sur des résultats de recherche que nous pourrions trouver  ou sur les constats que nous pouvons faire en allant chercher vers les médecines non conventionnelles ou sur l'observation du fonctionnement de Notre corps : Ainsi pour ceux  qui ont de la peine à avaler les comprimés, je leur propose d'essayer de le faire en tournant la tête vers la droite ou vers la gauche, pour moi et pour plusieurs autres personnes cela devient beaucoup  Plus facile. 

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CNILULI

20/03/2016 à 10:18

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Bonjour je tiens à vous conseiller la meditation . Je suis convaincue que le mental ,le régime Seignalet le moins de stress possible peut ADOUCIR notre maladie avec un entourage aimant; Mais je m'inspire de vous j'oublie le sport Il faut dire j'ai 3 enfants et les responsabilités ne manquent pas;Il faut guérir les blessures qui se sont gravés dans votre corps et qui vous parlent Le mal a ditEn toute amitié et bienvaillance

 

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Cécile Buondelmonte


Fatigue, troubles du sommeil et maladie de Parkinson https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/fatigue-troubles-du-sommeil-et-maladie-de-park-15722 2016-03-20 10:18:36
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