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Vivre avec la fibromyalgie

secu et prise en charge

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dargent

Édité le 15/06/2012 à 22:26

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Je viens de tomber sur plusieurs textes et je m'interroge suite aux refus que plusieurs d'entre nous ont eu

1)  sur le site d'orphanet

j'ai un peu bondi quand j'ai vu qu'ils disent que les maladies rares sont une priorité ...... vu comment on nous traite avec la fibro

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

2) la sécu

Je suis tombée sur ça et si j'ai un refus pour mes transports je vais l'utiliser 

http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/LR-DDGOS-99-2006_01.pdf

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/06/2012 à 07:55

super, ça va me servir pour mon rdv de lundi

moi, avec mon ald, j'ai les transports et les cures déjà, mais c'est une ald hors liste, ca me permet, juste de toucher mes IJ.


secu et prise en charge https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/secu-et-prise-en-charge-11493 2012-06-15 07:55:17

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15/06/2012 à 21:26

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Je reviens sur le post que j'ai écris en haut

Je viens d'aller voir la liste des maladies rares et surprise, la fibro n'en fait pas parti

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_List.php?lng=FR&TAG=F

Alors là il faut qu'on m'explique, pourquoi la sécu ne la reconnaît pas et ce qui peut le justifier

C'est fou, quand on voit le nombre de personnes qui l'on (2 à 5% de la population), là j'avoue que je suis totalement perdue

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secu et prise en charge https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/secu-et-prise-en-charge-11493 2012-06-15 21:26:34
avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/06/2012 à 21:33

He non ! pour être une maladie orpheline il faut toucher moins de 1% de la population Rigolant


secu et prise en charge https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/secu-et-prise-en-charge-11493 2012-06-15 21:33:05

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Ben voilà, dargent, y'a qu'à demander à bzzzz , c'est une encyclopédie à elle toute seule  Clin d'œil


secu et prise en charge https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/secu-et-prise-en-charge-11493 2012-06-15 21:52:54

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Ok, alors ce que je ne pige pas du tout c'est le refus de la sécu de prendre en charge la fibro, si ce n'est pas une maladie rare

Là on va dans l'abhération

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Mais parce qu'on dit que la fibro n'est pas une maladie mais un syndrome ! C'est ce que l'on m'a  répondu ! Au même titre que la maladie de Raynaud et son syndrome  Clin d'œil

Va comprendre  Incertain


secu et prise en charge https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/secu-et-prise-en-charge-11493 2012-06-15 21:58:15

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Ok

A priori moi j'ai un syndrome de raynaud et pas la maladie de raynaud (enfin si ma mémoire est bonne)

Ce qui est sur c'est que je supporte super mal le froid, et que parfois j'ai même du mal à attraper des yaourts s'ils sont trop froid, et ne parlons pas des congelés.....

Dès qu'il fait froid,  j'ai le nez, les mains, les pieds surtout très froid à en avoir très mal et je n'arrive pas du tout à les réchauffer

Maintenant avec la fibro j'ai du mal également avec le chaud

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Idem pour moi et il n'y a pas de remède ! Malheureusement, pour ma part, rien ne me soulage ! De toute façon, je passe du froid au chaud et vice-versa  Criant


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15/06/2012 à 22:21

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Il y a une petite chose qui m'aide l'hiver pour mes pieds, je fais chauffer mon coussin avec des noyaux de cerise, et je le mets au pied du lit dans une serviette de toilette, ce qui me permets d'arriver à dormir 

Mais bon Surpris

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Si si, ça marche !

Dans mon enfance, c'était la bouillotte !  Gare aux fuites  Clin d'œil  Incertain  Rigolant

Bisou   bonne nuit ! 


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