Fibromyalgie - est-ce vraiment une maladie dégénérative ?

Bonjour @Neuro32,

Merci pour votre question, qui revient souvent lorsqu’on parle de fibromyalgie. Les informations peuvent parfois être difficiles à comprendre ou sembler contradictoires, ce qui peut générer de l’inquiétude, surtout lorsqu’il est question d’évolution de la maladie.

Sur le forum, plusieurs membres ont déjà partagé leurs interrogations et leurs ressentis face aux termes utilisés pour décrire la fibromyalgie, ainsi que leur vécu au fil du temps. Les échanges d’expériences peuvent aider à mieux appréhender ces notions et à relativiser certains discours.

Je me permets de vous mettre en lien avec des membres de la communauté concernés par la fibromyalgie, afin de favoriser le partage de vécus et de points de vue.

@MARGOT @teelgo @littlemother @vale @NINIE ODEBO @jozzz @AKYE59 @La brune @sphinx66 @rosemonde @grazzac @momo88 @cristal85 @Nanou63 @babe38 @toutebelle @sarato @sandrabordet @nabel58 @annabruno @psyche @nanyleo45 @Chiquita @Maelline06 @Line33 @biche76 @Chanima @Pasmuso @ValouC71 @Mimiclau @Catherine92160 @Zullll @charline6164 @Mami36 @PLUMEK @tha-ly @SarahMurphy @MuriL92 @Titou2018 @Guichou @Suri430 @Corana @Cidbaba @Valefleurie @Lohengrin @I_zabel @Cliobelgium @Fibgie @Briebo14 @Yabalu @Zéa257 @Lounono @Trinyty @MPfister @Sarah1971 @ROZLYN @Melanie72 @zen260 @Rapaille @brochuc @Melimelo90 @Vaness028 @BenPin @SawTeii @cri1949 @Clarisse29 @OURSBLANC @Clogve59 @Prisca973 @Cri4444 @A12345 @Table12 @LaureH @Chrisanyo @Nenelo @Jessi83 @Ingridl @Lutine46 @Tenten @Nanie-70 @yanagi @LaDivadeMontreal @First38 @Memepasmal38 @MOUMOU44 @Anakin2018 @Kari1010 @lemonastra @HABONE @pepette

Pour ouvrir la discussion :

• Comment avez-vous vécu les explications données lors de l’annonce ou du suivi de la fibromyalgie ?
• Avez-vous constaté une évolution de vos symptômes au fil des années ?
• Qu’est-ce qui vous aide le plus à préserver votre équilibre au quotidien ?

Merci pour votre participation. N’hésitez pas à poursuivre les échanges : ce forum est avant tout un espace de partage et de soutien entre patients.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Non, la fibromyalgie n’est pas une maladie dégénérative. Elle n’entraîne pas de destruction progressive des muscles, des nerfs ou des articulations, et n’abîme pas les organes. Il n’y a pas de lésions qui s’aggravent avec le temps comme dans les maladies neurodégénératives (Parkinson, Alzheimer, sclérose en plaques, etc.).Ce qu’est la fibromyalgie C’est une maladie chronique fonctionnelle
Elle concerne surtout une dysrégulation du système nerveux central
Le cerveau amplifie les signaux de la douleur
On parle souvent d’un seuil de douleur abaissé
Pourquoi elle peut donner l’impression de “s’aggraver”Même si elle n’est pas dégénérative :Les douleurs peuvent fluctuer (périodes calmes / poussées)
La fatigue, les troubles du sommeil, le stress, les changements hormonaux (comme la thyroïde) peuvent accentuer les symptômes
En période de surcharge physique ou émotionnelle, les symptômes peuvent être plus intenses
👉 C’est souvent l’intensité des symptômes qui varie, pas la maladie qui “progresse”.Point important et rassurant La fibromyalgie ne réduit pas l’espérance de vie. Elle ne détruit pas le corps. Des stratégies adaptées (traitement, activité physique douce, gestion du stress, sommeil) peuvent améliorer nettement la qualité de vie.

Bonjour,

Comment avez-vous vécu les explications données lors de l’annonce ou du suivi de la fibromyalgie ?

J'ai été content qu'un diagnostic soit enfin posé, au bout de 11 ans d'errance. Rassuré d'apprendre que la Fibromyalgie n'est pas mortelle. Plein d'espoir pour recevoir de l'aide. Inquiet d'apprendre que cette maladie est incomprise et non maîtrisée. Complètement désabusé de devoir faire avec, de me débrouiller tout seul. Choqué, rétrospectivement, de me voir prescrire des médicaments inefficaces aux effets délétères.

Avez-vous constaté une évolution de vos symptômes au fil des années ?

Les symptômes se succèdent, se superposent, et varient dans le temps.

Avec l'apprentissage de la Fibromyalgie et une recherche personnelle permanente de solutions pour en atténuer les effets, je vais "de mieux en mieux". Je devrais dire "de moins pire en moins pire".

Qu’est-ce qui vous aide le plus à préserver votre équilibre au quotidien ?

Mon implication personnelle pour compenser l'absence de soutien médical. Le partage, avec Carenity. La compréhension de mes proches.

La Fibromyalgie est-elle dégénérative ?

Le vieillissement : oui (73 ans). La Fibromyalgie : je ne crois pas.