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Vivre avec la fibromyalgie

Comment gérer son quotidien quand on est atteint de fibromyalgie ?

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avatar Papatonio7311

Papatonio7311

28/08/2023 à 11:45

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Papatonio7311

Dernière activité le 26/02/2024 à 18:05

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Bonjour à tous, je me présente Anthony j'ai 36 ans, je suis en couple depuis 2010 et marié depuis 2012. J'ai 2 enfants de 7 et 1 an et demi.

J'ai subi 2 opérations de hernie discale en 2017 et 2019 malheureusement depuis elle est revenue.

J'ai une Discopathie dégénérative cervicale modérée étagée (irm 2022)

Depuis j'ai la fibromyalgie qui est apparu. Engourdissement, vertiges, sécheresse oculaire, migraine, douleur omoplates, fatigue et j'en passe.

Pour mes médicaments la liste est longue (je mettrai ma liste au fur et à mesure dans mon profil)

Mon humeur en joue beaucoup ces derniers temps (je suis quelqu'un de patient en général)

C'est la première fois que j'écris sur un forum. J'aimerai savoir comment vivez-vous au quotidien avec la maladie ?

Cordialement

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avatar Claudia.L

Claudia.L

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29/08/2023 à 17:04

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avatar Claudia.L

Claudia.L

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Bonjour @Papatonio7311,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @agatha7759 @Lilie79 @Emeliine @Sof0501 @Melie13 @MarjolaineBarbara @Snoopy-56000 @Mounette17 @Charmam @Tobias @Cissouac73 @Sarah3371 @Sofia17 @Sandeine @Mago-56 @Elo276 @Lo76020197 @Sunnyorcloud @LaëtiPvrd @Noutche2 @Celyann87 @Jeprendsletempsdesentirlesfleurs @LucianaM @Sparrow @Bisounours19 @Gwada971 @Mary64 @mouette50 @PelaMac @Catdu01 @Sonia_1108

Quelles stratégies avez-vous adoptées pour gérer les symptômes de la fibromyalgie et maintenir une certaine routine ? Comment parvenez-vous à équilibrer vos activités quotidiennes tout en prenant en compte les limites imposées par la fibromyalgie ? Pratiquez-vous une activité physique ? Avez-vous adapté votre alimentation ?Avez-vous des astuces à partager ?

Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Comment gérer son quotidien quand on est atteint de fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nouveau-fibromyalgie-59162 2023-08-29 17:04:56

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avatar thezie

thezie

08/09/2023 à 18:28

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thezie

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@Snoopy-56000 Bonjour, Pour ma part, j'ai été hospitalisée 2 fois pendant une semaine avec perfusion de kétamine, j'ai eu 20 séances de RTMS, de l'acuponcture, séances de kiné , balnéo. J'ai l'impression que tous ces médicaments sont sans effet.

Je ne prends pratiquement plus de doliprane, par contre une fatigue très importante.

Je vous souhaite bon courage, prenez soin de vous et de votre enfant.

Thérèse


Comment gérer son quotidien quand on est atteint de fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nouveau-fibromyalgie-59162 2023-09-08 18:28:06

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10/09/2023 à 20:28

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@thezie

Bonsoir,

Merci pour le partage de votre expérience.

Bon courage à vous aussi


Comment gérer son quotidien quand on est atteint de fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nouveau-fibromyalgie-59162 2023-09-10 20:28:51

avatar GérardC

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09/10/2023 à 08:36

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GérardC

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@Snoopy-56000

Bonjour Snoopy,

Vous citez des médicaments, tels le Tramadol... La médecine traditionnelle prescrit une médication traditionnelle censée soulager les symptômes.

Je suis passé par là et, pour ma part, j'ai constaté que ces médicaments avaient de faibles effets bénéfiques, et de nombreux effets indésirables.

En en informant mon médecin, j'ai progressivement supprimé les médicaments prescrits pour soulager la Fibromyalgie par des solutions alternatives. Je souffre moins et je n'ai plus les effets secondaires.

Vous pourriez retrouver des précisions dans mes précédents messages, et, surtout, vous trouverez des pistes dans un tout récent article que CARENITY consacre à la douleur et aux solutions alternatives.

Pour ma part, j'ai adopté la magnéto thérapie, le CBD, des compléments alimentaires et je continue à chercher des nouvelles solutions.

Je vous adresse mon soutien et mes encouragements.





Comment gérer son quotidien quand on est atteint de fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nouveau-fibromyalgie-59162 2023-10-09 08:36:03

avatar Lallau31

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24/11/2023 à 12:57

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@thezie bonjour, de mon côté, j'attends des séances Rtms ..depuis 5 mois et je désespère un peu etant, d'après le secrétariat du psychiatre, sur liste d attente. Actuellement des séances de kiné , drainage mains bras qui me font le plus souffrir, lamaline, Doliprane, Seresta et phytothérapie, parfois cure de magnésium. Séances aussi de chi machine et matelas hpp. Je pensais aussi à tes séances de balnéo, combien en faites-vous par semaine svp ?

Merci bcp pour votre réponse


Comment gérer son quotidien quand on est atteint de fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nouveau-fibromyalgie-59162 2023-11-24 12:57:22

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avatar Papatonio7311

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21/09/2023 à 18:26

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Bonsoir merci beaucoup pour vos témoignages. 😊

Effectivement la vie est très dur avec la maladie.

A partir du 02 octobre je vais porter un neurostimulateur tens et je suis sur liste d'attente pour des patchs à base de piment à faire à l'hôpital.

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Papatonio


Comment gérer son quotidien quand on est atteint de fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nouveau-fibromyalgie-59162 2023-09-21 18:26:33

avatar Cheminée

Cheminée

10/06/2024 à 19:41

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Courage...

C'est effectivement très dur de vivre avec cette pathologie si douloureuse et fatigante et que souvent l'entourage ne respecte pas.

J'espère que pour vous, vous avez votre conjointe qui comprend.

Lorsque l'on a personne, c'est la double peine.

Bon courage à vous. Pensées confraternelles 😄😉

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Hélène


Comment gérer son quotidien quand on est atteint de fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nouveau-fibromyalgie-59162 2024-06-10 19:41:27

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Ondine2

Édité le 19/06/2024 à 15:22

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Ondine2

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Bonjour,

La fibromyalgie est une maladie très handicapante .

Pour ma part, les massages ayurvédiques ainsi que la fasciatherapie permettent d'éviter des crises fibromyalgiques ( douleurs intolérables, difficultés à marcher...)

J'alterne avec l'acupuncture par un docteur qui me prescrit des cures de probiotique( lactiane, permealine) pour les ballonnements du ventre.

Comme recommandé par le médecin de la douleur, je fais des étirements dès le réveil et durant la journée ainsi que des douches chaudes puis des automassages avec des huiles essentielles pour assouplir les muscles ( huiles essentielles pour sportifs après un effort).Il me prescrit des patchs de lidocaïne à poser sur les zones douloureuses ( 12 h maximum).

Dernièrement, j'ai fait une séance de magnétisme. 3 semaines avant et après, il faut interrompre les soins énergétiques ( massage ayurvédique, acupuncture, shiatsu,fasciatherapie).Les douleurs se sont nettement atténuées.

J'essaie de m'organiser à mon rythme .Je prends des douches et / ou utilisation d'un appareil d'electrostimulation nerveuse TENS ( suivi par un centre de la douleur), après un effort.

J'évite de prendre des rendez-vous tôt en raison de mes troubles du sommeil.

Je fais de nombreuses pauses durant la journée associés à des étirements.

J'essaie de ne pas surcharger mon emploi du temps. Si j'ai une activité qui nécessitera de l'énergie, j'essaie de me reposer le lendemain .

Quelles sont tes stratégies pour gérer la douleur et ainsi avoir une vie personnelle et professionnelle ?











Comment gérer son quotidien quand on est atteint de fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nouveau-fibromyalgie-59162 2024-06-19 15:20:46

avatar 0000lune

0000lune

15/11/2024 à 19:12

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0000lune

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Autre maladie : Syndrome de l'intestin irritable


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Bonjour j'ai 25 ans j'ai la fibromyalgie qui m'a donnez un syndrome de l'intestin irritable impossible pour moi d'avoir une vie normal avec tous les symptômes et le moral au plus bas .


Comment gérer son quotidien quand on est atteint de fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nouveau-fibromyalgie-59162 2024-11-15 19:12:30

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avatar GérardC

GérardC

16/11/2024 à 10:18

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GérardC

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@0000lune

Bonjour,

Je suis dans le même cas, comme beaucoup je le crains.

J’ai identifié des aliments à éviter ou à limiter, qui ne me conviennent pas : ceux qui contiennent du lactose, du gluten ; ainsi que vin blanc, dont champagne ; ainsi que les épices fortes… Vous avez probablement constaté que certains aliments vous dérangent.

Lorsque je crains des remontées acides, ou lorsqu’elles commencent, je prends un Omeprazol (ou autre).

Pour protéger la paroi de l’intestin, je prends du Colilen, une résine.

Pour aider la flore intestinale, je prends des probiotiques.

Cela ne résout pas tout, mais ça aide !

Sans nécessairement lier vos difficultés à la Fibromyalgie, faites-vous aider par des médecins. Ils devaient pouvoir chercher si vos problèmes résultent d’une autre pathologie, et vous orienter.

Je précise que je n’ai aucune compétence médicale et que ce ne sont que des avis personnels.

Prenez soin de vous, avec confiance.




Comment gérer son quotidien quand on est atteint de fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nouveau-fibromyalgie-59162 2024-11-16 10:18:34

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0000lune

16/11/2024 à 19:43

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0000lune

Dernière activité le 13/01/2025 à 13:53

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Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autre maladie : Syndrome de l'intestin irritable


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@GérardC Bonsoir merci pour votre commentaire je doit aller voir le médecin pour avoir différentes aide notamment une canne pour la marche des scéance de balnéo ainsi que des protection pour l'incontinence savait vous si le médecin peut me prescrire de la ketamine en perfusion ou faut il que se soit un médecin spécifique qui le prescrit ? Merci beaucoup pour votre aide .


Comment gérer son quotidien quand on est atteint de fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nouveau-fibromyalgie-59162 2024-11-16 19:43:36

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avatar soleil7

soleil7

12/05/2025 à 11:54

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soleil7

Dernière activité le 03/08/2025 à 13:05

Inscrit en 2025

Patient, Fibromyalgie depuis 2025
Autres maladies : Apnée du sommeil, Scoliose + 3 autres maladies


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Bonjour, Je viens de lire ton récit qui me parle beaucoup moi aussi j ai souffert de ma colonne vertébrale depuis toujours lumbago hernie discale scoliose du dos avec de forte douleur lombalgie chronique avant de découvrir que long me décele la fibromyalgie par la suite mais en sous jacent il y avait des complication de douleur voûte plantaire impossibilité de mémorisé les apprentissages trouble urinaire avec un sommeil de plomb bascule du bassin cancer du col grosse grippe en pleine été trouble digestive etc...je pense que les nombreux symptômes associés était là pendant ma croissance est au fure et à mesure des années cette pathologie de fibromyalgie à pris le dessus, je suis née en 1971 cette maladie est reconnu depuis seulement 1992 ! Ns sommes en 2025 j ai 54 ans bientôt et l évolution la croissance de la fibromyalgie continue de me faire barrage sur beaucoup chose que je ne peux ou pas faire au risque d impactée et de nourrir cette pathologie qui risque de m affecté davantage, je me sens inutile socialement, car je suis seule la principale préoccupation sait de me prendre en charge avec ma santé le jour le jour pour maintenir une harmonie stabilité équilibre de vie avec mes difficultés à gère mon quotidien et ma remise en forme et le stress émotionnel en rapport avec les autres qui sont un facteur destructeur de la maladie (gens toxique ) y a 3 facteurs important a prendre en ligne de comptes le bien etre psychologique, le corps , le mental en ce qui me concerne sur ma santé cela est pluridisciplinaire ça s articulé de manière à s'auto analyseé sur tout les fronts ! qui demande beaucoup d énergie pour ne pas etre accaparé ! J ai mis en place une alimentation saine anti inflammatoire naturopathe maxime herné youtube( emontoires),activité physique marche (orthese podo), piscine( lunette ,bouche nez , oreille) ( balnéothérapie sauna en eau chaude avec un peu de chlore car allergie dans les SPA! J ASSOCIE DES ETTIREMENT DES RENFORCEMENT TENDON ET MUSCLE pour éviter les crampe,tendinite ,torticolis,des mouvement de gainage ,yoga thérapeutique munz floor travail du soufle nerf vague association hyssopus,vocalises voyelle Olivier Demouth youtube, il y a la chaîne carenity ,sos fibromyalgie youtube...j espere avoir pu prévenir rassurer compatir avec les personnes concernées par la fibromyalgie pour soutenir et aider je trouve que le magnésium et le curcuma au poivre noir vitamineD sont des facteurs importants pour la stabilité de l organisme


Comment gérer son quotidien quand on est atteint de fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nouveau-fibromyalgie-59162 2025-05-12 11:54:32

avatar Moidu14.

Moidu14.

12/05/2025 à 13:02

avatar Moidu14.

Moidu14.

Dernière activité le 30/05/2025 à 16:50

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Bonjour moi je suis atteinte de la fibromyalgie depuis 2013 mais vraiment un nom dessus en 2016 c'est très fatiguant,par moment grosse fatigue du mal a marcher très peu de sommeil douleur un peu partout avec sensation de ras le bol car très invalidant agit sur les intestins des tendinite par tout et un blocage pour arriver a perdre du poid je ne prends pas d'antidouleurs je ne les supporte pas donc pas facile a gérer au quotidien avez vous des trucs pour soulager ou aider merci

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Moi


Comment gérer son quotidien quand on est atteint de fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nouveau-fibromyalgie-59162 2025-05-12 13:02:37

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avatar soleil7

soleil7

14/05/2025 à 00:23

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soleil7

Dernière activité le 03/08/2025 à 13:05

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@Moidu14. Bonsoir je viens de lire.ton message il y a des mesure à prendre pour diminuer la fatigue chronique brouillard et courbature plus ou moins fort en allant faire un examen de polygraphie c est appareillage pour mesurer indice l apnée hypopnee IAH avec un capteur sur la pomme d adam relié à un boîtier et capteur sur le doigt du majeur et aussi le test de soufle car la surcharge pondéral provient d une mauvaise oxygénation ou et pulmonaire !il faut demander une ordonnance au médecin traitant pour voir un pneumo pour ronflements il y a aussi des réveils nocturne pour aller uriner pendant la nuit se sont des signes annonciateurs et qui sont en lien avec la fibromyalgie! Ensuite il faut changer sa façon de manger anti inflammatoire et faire de la balnéothérapie chez le kine en baignoire ,rééducation fonctionnelle gainage renforcement musculaire faire 4 fois par jour le respiration du nerf vague au reveil,avant de manger avant dormir après des effort ou pendant si on peux le faire sa consiste à inspire par le nez en gonflant les poumons l estomac intestins et expiré par le nez faire ceci 5 fois ,dernière trouvaille le munz floor sur youtube


Comment gérer son quotidien quand on est atteint de fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nouveau-fibromyalgie-59162 2025-05-14 00:23:23

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avatar Rachelle.jack

Rachelle.jack

14/05/2025 à 18:51

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Rachelle.jack

Dernière activité le 17/07/2025 à 11:56

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Autres maladies : Endométriose, Syndrome des ovaires polykystiques


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Bonjour, j'ai remarqué que j'avais + de crise avec la chaleur... Comment gérer vous la chaleur ??


Comment gérer son quotidien quand on est atteint de fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nouveau-fibromyalgie-59162 2025-05-14 18:51:40

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