Fibromyalgie et isolement : comment faire face à la perte de liens à cause des douleurs chroniques ?

Bonjour @Hagiel,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y prendre part : @violine @littlemother @LUCYFLO @lisou52 @patiente83 @Fripon @carolane83 @kiki28 @4Cacou @Mimichkaia @albatros17 @natylia @Melbah @angel1 @cocopat @magdu38 @CABAZETTE @mumu26 @odysee @mamouni @bina38 @chanelle121 @nomasalito @Rokamal @Papy39 @S3RVAN3 @Nathalie 44 @Satellite @Lexie fifie @belgo9 @Mariecaliope @Clematite @MUSYAN @PruneMauve @Rubicas @Nanourosco @Eauvive @clochette72 @tilelli.halil @Maudjo @Liligo @mariecruz @moncast @Anayss @susy64 @Pat0703 @Amaryge @SarahMurphy @Anouk44 @lucienne @Sibylle22 @Hagiel @Ninie62121 @Bianca13 @Poupette75 @Sylvie414 @Odellina @Florence351 @Stella65 @maya78 @Sonia599 @Ninette01 @Agathebou @Laka05 @Chourafi @Basia123 @Sylva76 @misso00 @Praline @Kikiflamenca @steph03 @Cocogremlins @Nathdrou @Jocejolu @Pivoine @HeleneHey @Capucine... @Phil7235 @Fleurdu64 @Fafasoso @Tnemres @Tophe91 @ValouM @Sandret @Fleurs21240 @yanagi @Sandrinebis @Laumtz54 @Sandes @Nana15. @Julipat @NINIE49 @Lilimine @Vadany @Saahra @Fara71 @Gaelle1506 @MTOURN @Mamacool @DivadeMontreal

Hagiel partage sa détresse face à l’isolement lié aux douleurs chroniques. À cause de la fibromyalgie, elle a le sentiment d’avoir perdu des amis et des membres de sa famille, avec un profond cœur brisé et beaucoup d’incompréhension face à cette souffrance.

💬 Et vous :

• Avez-vous déjà ressenti une mise à distance ou une incompréhension de l’entourage à cause de la fibromyalgie ?
• Comment avez-vous réussi à préserver ou recréer du lien social malgré la douleur ?
• Qu’est-ce qui vous aide à tenir quand l’isolement pèse sur le moral ?

N’hésitez pas à partager votre expérience avec bienveillance et soutien 🤝 Chaque témoignage peut aider Hagiel (et d’autres membres) à se sentir moins seule.

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 💐

Bonjour, suite à mes douleurs je n’étais plus « interessante «  ou « marrante » donc mes amies ne me conviaient plus à leurs petits moments entre filles. Auparavant je n’hésitais pas à partir à 60 km pour la pause déjeuner afin de passer un bon moment, mais tout cela est terminé. Ça a été très douloureux.Je ne peux rien prévoir puisque je ne sais jamais à l’avance dans quel état je serai.Il a fallu que je démissionne pour inaptitude et j’ai glissé dans la dépression. Je fais également des migraines chroniques et d’autres soucis de santé sont arrivés. Je me suis enfin recentrée sur moi , j’ai la chance d’être entourée par ma famille. Cela m’a permis de voir mon entourage différemment. Il y a les vraies amis avec qui on partage tous, et les amis avec qui on s’amuse. Les vrais amis meme si on décommande un repas au dernier moment ils comprennent et on reporte, meme si on ne se voit pas pendant plusieurs mois , lorsqu’on se retrouve c’est comme si on s’était vu la veille, rien ne change. J’ai fermé tous mes réseaux sociaux, ça a été très difficile de prendre cette décision à notre epoque , au fin c’est une libération ! Plus de pression. 🙏 un énorme soulagement intérieur.Ceux qui veulent ont mon numéro. Aujourd’hui ces gens ne me manquent plus, je fais ma vie avec mon entourage, mes activités bien réduites mais je connais la valeur des personnes, il faut le prendre comme une chance. Ceux qui restent sont les bons et les personnes ne savent pas , ne connaissent pas la vie,demain ça peut être eux qui seront malades, la vie n’épargne personne . Il faut rester humble, vivre simplement avec ceux qui nous aiment vraiment dans n’importe quel état et ne pas courir après les gens qui ne veulent plus de nous. Bon courage à tous🙂

C'est pareil pour moi

Bonjour à tous,

J'ai déjà ressenti de l'isolement, de l'incompréhension et des reproches quant à mes douleurs et l'impact qu'elles pouvaient avoir, surtout dans la sphère professionnelle. J'ai encore du mal à l'exprimer sans pincement au coeur ou ressentir de la colère face à leur manque de compréhension et de formation sur la gestion d'un salarié avec un handicap. Pour ma famille, c'était mitigé, jusqu'à ce que le diagnostic soit posé, là ce n'était plus "dans ma tête" ou "exagéré". Aujourd'hui, tout le monde s'accommode de mes douleurs, de ma fatigue et de mon incapacité à être aussi active qu'avant, bien que je n'ai rien perdu du piquant qui me caractérise tant 😁 Même mon neveu de 7 ans fait attention à ses gestes. Une fois que je lui ai expliqué simplement ce que j'avais, il a commencé à être plus doux et j'ai même droit à des câlins quand je suis au plus mal 🧡 Une vraie bouée au milieu de cette tempête. Mes amies, les vraies, celles que je vois peu mais qui comptent, ont été un vrai soutien quand je leur ai parler de ce que je vivais. Aucun reproche quand j'annule à la dernière minute par ce que je ne suis pas en forme, elles prennent de mes nouvelles sans en faire trop, prennent soin de moi sans m'infantiliser.. je réalise la chance que j'ai de les avoir, elles aussi.

J'ai beaucoup culpabiliser de ne plus réussir à être moi-même, de ne plus être la personne sur qui on compte pour tout, celle qu'on appelle au milieu de la nuit ou qui assure dans son domaine d'activité. J'ai déjà eu un licenciement pour inaptitude à cause de ma fibromyalgie et aujourd'hui ça recommence. Revivre ce process est difficile à accepter et même si je le vis mieux maintenant, je n'aurai jamais pu remonter la pente sans le soutien et l'aide de ma psy. Je peux tout lui dire sans gêne, elle pousse mes réflexions jusqu'à ce j'en tire seule des conclusions qui me permettent de mettre des mots sur mon mal être, mes peines, ce qui me fait mal au quotidien, ce qui me met en colère, mais aussi ce qui m'apporte de la paix, du réconfort. Mes séances m'ont permis d'apprendre à dire à mon entourage comment je vivais cette situation, trouver les mots pour qu'ils comprennent au mieux ce que je vis et de leur donner mes limites face à leur comportement. Rien n'est gagné mais je me sens plus légère et certains jours, c'est moins dur.

Je pense que peu importe l'entourage que l'on a, on se doit à nous-même de trouver un moyen d'extérioriser nos craintes et nos peines, comme ici. Essayer de nouvelles choses, comme les applications qui organisent des sorties, un restaurant, dans balades, des activités.. avec des personnes que l'on ne connait pas, qui n'ont pas d'apriori sur notre situation mais qui aiment les mêmes choses que nous (je peux donner le nom de l'application en MP pour ceux qui veulent). Pour ma part, ça m'a permis de reprendre à mon rythme une vie sociale sans avoir à évoquer ma maladie quand tout était compliqué.

Bon courage à toutes et à tous 🌸

pour tout le monde sur carenity et ailleurs

si vous avez lu ma présentation, vous avez pu constater que j'ai plusieurs maladies chroniques et que je suis handicapée ♿ et bipolaire de type 2 et j'ai plusieurs maladies chroniques. avant d'être diagnostiquée bipolaire et hypersensible et fibromyalgique sévère et j'ai la maladie de chron..avant je sortait beaucoup avec mes enfants chéris et mes amies..amies qui se sont barrées dès qu'ils ont su que j'étais malade chronique et handicapée..dans ma famille c'est le déni complet et c'est à eux de s'adapter à moi mais malheureusement c'est le contraire et j'en souffre énormément..je suis toujours seule avec mes douleurs physiques et mentales et mes démons et mes cauchemars..on me dit que je prends trop de médicaments mais je ne suis pas encore médecin 😷 donc ça fait déjà depuis 2006 que je ne suis plus la même femme qu'au paravent..je survis malgré toutes mes galères et je suis lasse de tout et pour la vie sociale je dirais que je n'en ai plus..moi aimais sortir,.faire la fête 🥂, cuisiner,.faire du shopping avec mes amies, se parler de nos couples..le mien était déjà mort 💀 depuis longtemps..mes parents ne veulent pas que je prenne mon fauteuil ♿ pour sortir mais ils ne savent pas à quel point c'est douloureux et que je vis le martyr comme beaucoup d'entre vous. Le week-end de pâques je vais rester chez eux jusqu'au lundi 🤞 soir..j'espère que ça me fera du bien mais je ne supporte plus d'être jugée prise pour une idiote folle 😜 menteuse et que je me plains et que je voudrais bien que l'on me plaigne. cela est totalement faux car je mets mon masque je vais bien et la vie est belle..sinon j'ai 2 enfants chéris que je vois très peu et je suis leur mère et je les aime 😍 plus que tout alors à qui à quoi je sers, à rien du tout comme le chante si bien mylene farmer barbara Valérie lagrange et tant d'autres personnes hypersensibles qui sont atteintes par les mots si réels de ces chansons. malheureusement je ne peux plus conduire 🚘 et c'est vraiment très chiant car j'ai toujours aimé ça et je suis privée de tout et j'ai le cafard et le cœur à pleurer 😢 et à mourir rapidement

je vous envoie plein de bisous et de courage et bonne nuit

cordialement

melody Nelson 8571

Bonjour à tous

Fibromyalgie et scoliose.

Beaucoup de fatigue et de douleurs diverses et variées.

De plus en plus isolée, trop de refus . Les gens se lassent.

En vieillissant, ça ne s'arrange pas.

Les enfants peu présents, dans le déni, je pense que c'est difficile à accepter.

Heureusement, j'aime la solitude et j'ai mes animaux. Je lis. Beaucoup.

Il m'arrive de ne parler qu'à mon aide ménagère deux fois par semaine. Un peu les commerçants quand je fais mes courses.

J'ai longtemps fait du bénévolat. Je ne peux plus depuis 4 ans. Et j'ai été vite oubliée.

Les liens s'étiolent.

C'est ainsi.

La solitude peut être une richesse, aussi.

J'espère pouvoir retourner au cinéma bientôt.

Mes rayons de soleil sont mes petits enfants. 1 week-end par mois. Une semaine pour m'en remettre. Mais la joie au cœur.

Voilà. Compagnons de douleurs,

C'est tout ce que j'ai à dire. Courage. Haut les cœurs.

Bonjour Hagiel j’ai vécu sa pendant 2 ans, mais je vais un peu mieux moralement je m’adapte a mes douleurs certes je n’ai plus mon peps d'avant et sa me manque et je ne fais plus grand chose maison travail course dodo je suis épuisé h24 et des douleurs horrible aujourd'hui au travail suite à mes douleurs j’ai fais une crise de panique c’est dur mais on peut discuter si tu veux j’ai des conseils.

Bonsoir Hagiel,

Je comprends votre message. La fibromyalgie peut malheureusement isoler car beaucoup de proches ne réalisent pas ce que représentent des douleurs permanentes et une fatigue quotidienne invisible.

Avec le temps, je pense aussi qu’il devient important d’essayer d’éduquer l’entourage à cette pathologie pour leur faire comprendre que ce n’est ni “dans la tête”, ni un manque de volonté, mais une vraie souffrance physique et nerveuse. Certaines personnes ne comprendront jamais malheureusement, mais d’autres peuvent évoluer lorsqu’on leur explique la maladie avec des mots simples et du concret.

Vous n’êtes pas seule à ressentir cela. 💙 J’espère sincèrement que vous trouverez progressivement des personnes et des professionnels capables de vous écouter avec bienveillance et sans jugement. Nous sommes une communauté bienveillante à vos côtés !

Quelques pistes :
• rejoindre une association ou une communauté fibromyalgie ;
• écouter des podcasts ou regarder une comédie ;
• cuisiner de bons repas maison (éviter sucre, graisses) ;
• vous chouchouter tous les jours un peu ;
• bienveillance vis-à-vis de à vous même ;
• contacter d'autres spécialistes /médecins ouverts à d'autres approches / traitements ;
• sourire à la douleur pour tromper le système nerveux et lui dire "je suis en sécurité, tout va bien " et caresser la douleur qui apparaît avec bienveillance (personnellement, ça m'aide beaucoup).

Bien à vous 💙
Christelle - FLUNA