Les circonstances du diagnostic de votre fibromyalgie

Pour moi, le week-end est plus que relax car je ne peux même pas écrire à cause de névralgies cervico-brachiales !

Il me reste la lecture et la musique !

Samedi touchant à sa fin, je te souhaite un bon dimanche rempli de joie et de bonne humeur !

Bisousssssssssssssss

Bonjour,
J'ai 52 ans, mariée, 2 filles de 23 et 26 ans.
Les premières douleurs que je puisse associer à la fibromyalgie sont des douleurs violentes aux jambes en janvier 2011, puis à un coude en avril 2011, puis à un genou en août 2011 et aux mains. Ces 4 dernières douleurs persistent depuis qu'elles ont apparues avec des problèmes de "déverrouillages" au lever (chevilles, dos). Un premier rhumatologue a évoqué cette maladie en septembre 2011. Il m'a proposé des séances de kiné et balnéothérapie.Je n'ai pas cru à ce diagnostique parce qu'il m'a à peine examiné. J'ai consulté un autre rhumatologue (professeur à Montpellier) qui m'a confirmé le diagnostique après des radios de contrôle et ajouté l'Ixel en complément.J' ai aussi de l'arthrose calcifiante à l'épaule. Il m'a bien confirmé que les anti-inflammatoires étaient inutiles et que le mieux serait pour moi des séances d'hypnose mais très chères et non remboursées.Je poursuis donc ce traitement (sans l'hypnose). J'ai l'impression que les douleurs sont moins fortes mais diffuses dans tout le corps (+ épaules, cervicales, fessiers, lombaires ...)Je suis en arrêt de travail depuis 3 mois. Cependant,je ne me plains pas trop, je trouve que mes douleurs diverses sont très supportables pour l'instant. J'évite au maximum de prendre trop d'antidouleurs tant que je peux. J'espère que ceci va se maintenir le plus longtemps possible.

Le diagnostique présenté par le professeur a été pour moi comme un soulagement de savoir que mes douleurs n'étaient pas imaginaires, qu'il s'agissait d'une vraie maladie. Il m'a pourtant annoncé que la fibromyalgie n'était pas guérissable et qu'il n'y avait pas de traitement pour moi, qu'il était inutile de m'opérer de l'épaule pour mon arthrose parce que j'avais trop de douleurs partout. Il m'a dit qu'il s'agissait d'une maladie non dégénérative, que je ne deviendrais pas infirme.

Ce diagnostique a été posé très tôt, cela m'a permis je crois a ne pas sombrer dans la dépression.(Pourtant je suis très anxieuse et angoissée depuis ma jeunesse.)

Cela me fait mal au coeur bien sûr, car je me sens quand même handicapée dans tous mes mouvements. La maladie a donnée trnte ans de plus à mon corps en l'espace de deux mois, mais je n'ose me plaindre en sachant ce que certain de vous subissent au quotidien.

J'étais encore cet été une commerçante saisonnière en terminal de cuisson (boulangerie, pâtisserie,snack et pizzeria). Je suis plus angoissée de laisser mon mari et ma fille seule à tenir notre commerce très fatiguant puisque mon médecin me dit qu'il est innenvisageable que je travaille.

Je panique aussi beaucoup pour mes troubles de la mémoire que j'ai depuis 2 ou 3 ans peut_être liés à la maladie???? Je dois d'ici peu faire des tests pour me rassurer dit mon médecin. Je vous en dirai plus quand j'aurai les résultats.

Merci à tous de votre soutien, car c'est aussi grâce à vos commentaires que certains comme moi gardent la tête hors de l'eau.

Pour ma part je crois que la maladie s'est installé petit à petit ! en 1999 bloquée pour cause de hernie discale et sciatique, là-dessus grosse dépression avec des crises d'angoisse très impressionantes qui sont apparues (tétanisantes). J'ai quand même réussi à reprendre mon travail après 3 ans d'interruption, puis j'ai eu une hyperthyroidie  (à nouveau arrêt)puis une oesophagite ulcérée, puis un lupus érythématheux disséminé suite à un grand choc !. En 2007 sur le lieu de mon travail j'ai fait une chute très violente, 2 entorses à la main et une au poignet... de là douleurs, électricité et gonflement sont apparus qui ne devaient pas être là (aux dires de la kiné) ! impossibilité de récupérer non seulement ma main mais aussi le bras... bataille pour avoir un diagnostic (on me laissait entendre que c'était la tête)... un an après scintigraphie, verdict algoneurodystrophie !. Puis ce sont installés névralgie d'arnold, névralgie cervico-bracciale, migraines violentes capsulite, épicondylite (coude) qui ne me quittent plus. Je me suis quand même battue pour reprendre mon travail en 2010 mais je n'ai tenu même pas 1 an... j'étais épuisée, je n'arrivais pas à me concentrer, bref je n'étais plus moi-même. Il faut vous dire que le diagnostic de fibromyalgie avait été posé par ma rhumatologue en 2009 mais je ne l'ai pas écouté, je ne l'ai pas intégré, je crois que je refusais cette pathologie je ne sais pas pourquoi... en avril 2011 j'ai fait une broncho pneumopathie sévère, aux urgences il m'a été donné un antibiotique très violent qui m'a certes guérie mais qui m'a déclenchée un candida dans la bouche, tout le tube digestif et plus bas... impossibilité de manger, mon intestin avait des spasmes très impressionants qui me provoquaient des malaises vagaux !. Traitement car perte de poids très importante mais le candida n'est toujours pas parti !!! malgré que l'essai de beaucoup de choses... sur ce au mois de mai choc émotionnel (ma fille a subi une agression sexuelle) je l'ai aidé, je la soutiens mais ce choc m'a enfoncée encore plus dans la maladie... avec colopathie fonctionnelle et cruralgie (en plus du reste). Mon fils a craqué aussi avec un zona ! A l'heure actuelle je ne travaille plus, j'ai reçu une convocation pour aller voir un expert afin que mon dossier passe au comité médical pour demande de congé longue durée. Il faut que je prépare ce R.V. car je ne sais trop quoi faire et que dire car mon médecin a fait cette demande pour dépression nerveuse car d'après ses dires et ceux de ma rhumato la fibromyalgie ne serait pas reconnue (si un ou une d'entre vous peut me conseiller ce serait agréable).

Pour les traitements j'ai pris beaucoup de médicaments y compris la morphine mais ça m'a détruit le corps, un jour j'ai décidé de tout arrêter c'était impossible de continuer comme cela, j'étais un zombie. A l'heure actuelle je prends de l'efferalgan tous les jours, un comprimé de zomig si migraine trop violente, un anti acide pour l'ulcère, un comprimé d'atarax le soir, vitamine D 1 fois par mois (ostéoporose très avancée pour mon âge 48 ans surtout sur les vertèbres), du DStress.

J'ai fait beaucoup de kiné pendant presque 4 ans mais je ne le supporte plus, trop épuisant et cela me fait trop mal, acupuncture, ostéopathe... Pour l'instant je me masse au jet de ma douche, je fais du TENS si nécessaire, bouillote , j'essaie de marcher tous les 2 jours et je vois une psychologue.

Pour conclure, je ne suis plus moi même, je ne me reconnais plus, je suis dans la phase d'acceptation de la maladie et je pense que ça va être très long d'autant que mon conjoint ne veut plus rester avec moi après presque 32 ans, je perds tous mes repères... je m'enfonce ! Je ne sais pas si je vais tenir le coup...

Merci beaucoup S34 et lolote pour vous être dévoilées aussi longuement dans vos témoignages

Je salue votre démarche avec beaucoup de respect

S34 tu as une chance inouie d'être très bien suivie, garde ton toubib formidable et tiens-nous au courant d'éventuels examens, cela aide également les autres

Ma petite lolote, je te sens totalement perdue et cela me touche profondément car j'ai connu tous ces moments-là et ces épreuves très douloureuses que la vie nous inflige mais qui nous aident à grandir et mûrir car on les surmonte je te le garantis

Je vais te dire ce que j'ai déjà dit à Doly qui l'a très bien intégré au bout d'un certain temps : vois un ou une psychologue, tu portes sur tes épaules trop de douleurs morales et physiques pour pouvoir les assumer seules 

La maladie tu finiras par l'accepter car elle se rappelle à nous chaque jour et on finit malheureusement par s'y " habituer "

Vois ton généraliste, demande un rv avec ta rhumato qui écrira noir sur blanc le diagnostic de fibro

Je te mets des liens à lire attentivement afin de t'aider dans tes démarches, je ne sais pas trop dans quel secteur tu travailles, si tu pouvais me le dire j'aiguillerais mes recherches dans ce sens

 http://droit-medical.com/perspectives/6-la-forme/704-conge-longue-maladie-duree-fonction-publique-hospitaliere

http://www.senat.fr/questions/base/2003/qSEQ031109982.html

http://11.snuipp.fr/conges.html

http://www.dr6.cnrs.fr/guidesocial/spip.php?rubrique303

http://www.var.gouv.fr/UserFiles/File/prefecture/circulaires_administratives/circ%20protection%20sociale.pdf ( s'ouvre avec adobe acrobat c'est un format PDF )

J'ai demandé le divorce après 25 ans de mariage, je suis partie avec mes 5  enfants, je ne travaillais déjà plus

Ce ne fut pas simple mais j'y suis arrivée donc tu y arriveras aussi

Si ton mari souhaite la séparation, discutes-en avec lui, essayez tous deux de voir comment améliorer le quotidien, il doit accepter ta pathologie, faire des compromis au besoin

Et puis si tout cela est un échec il faudra peut-être que tu envisages l'avenir différemment, car les relations de couples conflictuelles ne feront que t'enfoncer davantage 

Et toi tu as VRAIMENT besoin d'une prise en charge psychologique et je dirais même une thérapie familiale avec tes enfants qui souffrent beaucoup visiblement

A plusieurs on est plus forts ;)

Si je peux t'aider en quoi que ce soit surtout n'hésite pas

Je sais que les filles du forum réagiront à ton post, te soutiendront et te proposeront certainement  des débuts de solutions :)

Je t'embrasse bien fort

Maya

http://droit-medical.com/perspectives/6-la-forme/704-conge-longue-maladie-duree-fonction-publique-hospitaliere

je remets le premier qui n'était pas en surbrillance

A S34 et lolote.

Que dire de plus que le long message de Maya !

Tout est dit, bien expliqué et avec tellement de chaleur humaine que je n'ai rien à ajouter

si ce n'est qu'adhérer à tout celà !

Je vous souhaite tout le courage nécessaire à affronter toutes ces terribles difficultés !

Tenez-nous au courant, si vous le souhaitez, mais soyez assurées de toute ma compassion !

Amitiés sincères. 

bienvenue a lolotte et S34, comme a dit maya il faut se trouver un ou une bonne psycologue afin de sortir tout ce que l'on a longtemps encré dans nous , cela prendra du temps , cela fait 3 ans que je suis suivie tous les 15 jours par la psy et malgres tout ,il y a encore des moments ou je le ressort et les larmes viennent en discutant avec elle , le temps que je n'aurais pas fait le deuil entre guillemets de ses douleurs  que  j'ai longtemps gardé dans un coin de mon coeur , j'aurais du mal 

amitiées aux nouvelles venues

J'habitais en France, (1998 à 2006) et j'avais toutes sortes de douleurs: fatigue, douleurs au cou (je devais porter un collier cervicale souvent),

douleurs généralisées....bref un peu long pour tout raconter. Mais le médecin a mis ça sur le dos d'une dépression et que j'avais le mal du pays

(Québécoise). Jeune fille j'ai eu des problèmes de pertes de connaissance, de faiblesses que les médecins n'ont jamais trouvé pourquoi. (pendant 1 an

environ). Migraineuse depuis l'enfance... Ce n'est qu'en fin de 2010 que j'ai insisté auprès de mon médecin (maintenant au Québec) et je je lui ai dit

que tous mes symptômes ressemblaient à de la fibro! Mon médecin a essayée de localiser les points sensibles! Bref aujourd'hui, je ne prends aucun

traitement, en ayant essayé 1. Mais je suis intolérante aux médicaments.

Voilà en gros mon parcours...

Dans mon enfance, je me réveillais souvent la nuit avec des douleurs horribles aux jambes,  le médecin disait que c'était la croissance. Ma mère me fesait marcher dans la maison

et elle me mettait des compresses d'eau froide. Cela arrivait aussi quand il allait y avoir une grosse orage!

Comme dinou, j'ai eu des problèmes de névralgies du trijumeau et névralgies faciale. J'avais eu un traitement! (j'ai fais un surdosage juste avec une dose normale)

Pour lolote qui je pense en a bien besoin :)

 10 Recettes de bonheur
à bas prix!

 1- Au diable les chiffres superflus...
...... âge, poids et taille....etc.....
Laissez les médecins s'en préoccuper.
C'est pour ça qu'ils sont payé.

 2- Ne gardez que vos amis joyeux et qui aiment la vie ...
Les râleurs vous dépriment.
(Gardez ça en tête si vous êtes l'un d'eux!)

 3- Continuez à apprendre:
Apprenez toujours plus sur les ordinateurs, les travaux manuels, le jardinage,
qu'importe....apprenez !!!
Ne laissez jamais votre cerveau au repos.
'Un esprit vacant est l'atelier du diable.'
Et le diable s'appelle Alzheimer!

 4- Appréciez les choses simples.

 5. Riez souvent, longtemps et fort.
Riez jusqu'à avoir le souffle coupé.
Et si vous avez un ami qui vous fait rire,
passez des heures et des heures avec lui!

 6. En cas de larmes:
Souffrez, faites votre deuil et avancez.
La seule personne qui est avec vous pour la vie, c'est vous.
VIVEZ pendant que vous êtes en vie!

 7. Entourez-vous de ce que vous adorez:
Que ce soit famille, amis, animaux domestiques,
souvenirs, musique, plantes, hobbies, etc ......
Votre maison est votre refuge.

 8. Chérissez votre santé.
Si elle est bonne, préservez-la.
Si elle est instable, améliorez-la.
Si cela dépasse vos forces, trouvez de l'aide.

 9. Ne fréquentez pas les endroits où vous vous sentez mal.
Faites plutôt les magasins, partez à l'étranger,
mais nulle part où vous vous sentez coupable ou mal à l'aise.......

 10. Dites aux gens que vous aimez que vous les aimez ,
à chaque occasion qui se présente.


Et même si vous n'envoyez pas ce message à au moins 43210 personnes
Qu'est-ce que ça peut faire !
On vous aime pareil !!

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 L'ÂNE DU FERMIER
 auteur inconnu



Un jour, l'âne d'un fermier est tombé dans un puits.

L'animal gémissait pitoyablement depuis des heures et le fermier se demandait quoi faire.
Finalement, il a décidé que l'animal était vieux et le puits devait disparaître de toute façon.
Ce n'était pas rentable pour lui de récupérer l'âne.

Il a invité tous ses voisins à venir et à l'aider.

Ils ont tous saisi une pelle et ont commencé à enterrer le puits.

Et, à la stupéfaction de chacun, l'âne s'est tu.

Quelques pelletées plus tard, le fermier a finalement regardé dans le fond du puits et a été étonné de ce qu'il a vu.

Avec chaque pelletée de terre qui tombait sur lui, l'âne faisait quelque chose de stupéfiant.

Il se secouait pour enlever la terre de son dos et montait dessus.
Pendant que les voisins continuaient à pelleter sur l'animal,
il se secouait et montait de plus en plus haut.

Bientôt, chacun a été stupéfié que l'âne soit hors du puits et se mit à trotter !

Morale :

La vie va essayer de vous engloutir de toutes sortes d'ordures.
Le truc pour se sortir du trou est de se secouer pour avancer.
Chacun de nos ennuis est une pierre qui permet de progresser.
Nous pouvons sortir des puits les plus profonds en n'arrêtant jamais...

Il ne faut jamais abandonner !

Rappelez-vous de ces 5 règles :

1. Libérez votre coeur de la haine.
2. Libérez votre esprit des inquiétudes.
3. Vivez simplement.
4. Donnez plus.
5. Attendez moins.