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Vivre avec la fibromyalgie

Le saviez-vous ? Les sens et la fibromyalgie 👂✨

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avatar Candice.S

Candice.S

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20/12/2024 à 15:20

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😄

@nilebo @dominiquetb @samia @la.niac @GIGI @poupina44 @Fripon @grand pere @quesaquo @aquanaute @dilou @verveine @momo88 @albatros17 @Camellia @Tichou @Violette78 @lascarette @vivlavie @kikilamitraille @chanson @pomme123 @coeurdebreizh @titine59 @jackie50 @ninie08 @lailaine @maritima @Véroniquefab @romance53 @PLUMEK @roseavril20 @Claire55 @Javeline @Flo0909 @Nounousette @Marie27120 @Fibro50 @aurele83 @Vanyon @Beatrice73 @Nath1947 @Anna13 @GérardC @Neuro32 @maya78 @Emy2006 @Merkaba @Muml44 @Tasnoumi @carolon @Pasdideedepseudo @Channah92* @LADICHE06 @Jacks57 @Praline @Calyso @Cheminée @solit57 @Lotusviolet @Almanna @Lumelga @Tiloune @Lacrevette @Sabri15 @Audegamme @Luna33 @Orchidee37 @Thotho14 @Stefix @MLouise31 @signora @Michadam @LaureH @Flomalia @Trinette2 @obosan @Marjoso @Clochette77 @SosoDoe @Bercee @Figue74 @shubertine @Nini8374 @FannyEden @Madyleine @Mathilde59 @systeme32 @LylyLoo @JeanDC @inaya6 @Faboule @Zoukette @SiSeulementSi @Monica16 @Marion95 @Nathinath @Oligya @LNASIM @Samanthasam 

Saviez-vous que la fibromyalgie peut parfois intensifier notre perception des sons, des odeurs ou même des lumières ? 🌟 Cette sensibilité accrue peut être déconcertante au quotidien, mais elle est souvent partagée par d'autres personnes atteintes de cette pathologie. Parlons-en ensemble !

  • Avez-vous remarqué une hypersensibilité particulière (bruit, lumière, odeur) liée à votre fibromyalgie ? 🎧💡🌸
  • Quels sont vos astuces pour mieux gérer ces situations ? 💡
  • Pensez-vous que cette sensibilité pourrait avoir des côtés positifs, comme une créativité ou une attention particulière à votre environnement ? 🎨

Hâte de lire vos expériences !
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity

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avatar Anna13

Anna13

20/12/2024 à 15:38

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Anna13

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Oui en effet je suis particulièrement sensible à la lumière et au bruit.

Honnêtement je n'ai rien trouvé de positif sur cette hypersensibilité.

J'en souffre beaucoup dans le cadre de mon travail car c'est un espace ouvert où nous sommes 3. Mes collègues ouvrent entièrement les volets, cette lumière intense me fait mal aux yeux, j'ai beau leur expliquer elles s'en moquent, j'ai donc fait faire des lunettes fumées.

Chez moi, mon mari aimant la grande lumière j'évite en pleine journée le salon/salle à manger où il y a une immense baie vitrée et 2 grandes fenêtres. Je reste dans ma chambre ou je peux baisser les volets.

Pour le bruit c'est compliqué car on ne peut pas vraiment s'en protéger. Au travail idem espace ouvert donc appels téléphoniques, patients et médecins qui entrent et sortent du bureau toute la journée, gros photocopieur, fax etc....

A la maison mon mari est un peu sourd. Il adore écouter de la musique j'ai fini par craquer et lui dire de baisser le son, à présent il met un casque. Par contre pour la télé ce n'est pas possible le casque donc le volume sonore est très élevé. Je fais malheureusement avec.

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ACM


Le saviez-vous ? Les sens et la fibromyalgie 👂✨ https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-saviezvous-les-sens-et-la-fibromyalgie-62863 2024-12-20 15:38:30

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avatar aquanaute

aquanaute

20/12/2024 à 15:57

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Je suis aussi hyper sensible a la lumière, au soleil, au phares des autres voitures la nuit, mais aussi le jour ou les feux de jour leds me "brulent" les yeux , même l'éclairage des magasins me dérange énormément .....

je suis sensible a certains bruits, et surtout a certaines odeurs, toutes les odeurs de brulés et de parfums entre autre...

j'ais de fréquentes migraines dues a la lumière, mais ca n'a peut être pas de rapport avec la fibromyalgie ??


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58 ans, sexe masculin


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avatar Faboule

Faboule

20/12/2024 à 15:51

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Je suis extrêmement sensible aux sons,la lumière aussi.cela crée des maux de tête régulièrement.

Le positif,c est qu avant tout le monde je reconnais une chanson où un air de musique, hyper sensible et émotivité aux sons.j adore la musique mais surtout pas trop forte!

Il y à toujours du positif dans le négatif 🙏


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avatar GérardC

GérardC

20/12/2024 à 16:00

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GérardC

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Bonjour,

Je suis très sensible à certaines odeurs désagréables. J'ai vite trop chaud dès qu'il fait plus de 20 degrés. Je sursaute et parfois je manque de tomber dans les pommes à certains bruits, tels les chocs de vaisselle ou les claquements de porte. Je ne peux pas rester au soleil, surtout derrière une vitre. Des bruits de fond m'envahissent, par exemple au restaurant. J'ai déjà eu des hallucinations auditives et olfactives.

Je ne trouve absolument aucun avantage à ces hypersensibilités !

Et je n'ai pas de solutions autres que l'évitement, autant que possible, des situations favorables à ces moments pénibles.



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avatar Sabri15

Sabri15

20/12/2024 à 17:30

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Sabri15

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Non moi vraiment pas


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avatar vivlavie

vivlavie

20/12/2024 à 20:42

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vivlavie

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Bonsoir à toutes et à tous . Effectivement maintenant que vous en parlez, je ne pensais pas que ça pouvait venir de la fibromyalgie. Je suis hypersensible aux 3 , mais surtout aux odeurs ,qui peuvent me rendre malade à en avoir de grosses nausées , des maux de tête, le nez qui coule, les yeux qui pleurent. C'est très désagréable. Ca fait des années que je ne me parfume plus d'ailleurs! Le bruit me gêne et peut même me faire mal, mais ayant aussi des acouphènes et des problèmes d'audition , c'est très compliqué. Le trop plein de luminosité me dérange aussi pas mal, à part l'éviter...

Trouver du positif dans tout ce négatif ?? Oui pour les odeurs , je peux alerter si une odeur me semble suspecte et qu'autour de moi on ne la sent pas de suite. Je peux apprécier aussi de bonnes odeurs : l'herbe qui vient d'être coupée, le parfum des fleurs mais dans mon jardin ou à l'extérieur ,dedans ce serait trop agressif. Les senteurs d'un bon petit plat , d'un mets d'une boisson ,j'adore sentir avant de déguster ce que j'aime.

De toute façon a t-on le choix nous , dans notre état, à part l'évitement de toutes les situations qui pourraient nous mettre à mal, je ne vois pas trop quoi faire. Même ceux qui nous connaissent n'arrivent pas à le comprendre puisqu'ils ne le vivent pas . Alors on gère à notre manière :)

Bon courage à toutes et à tous ,et passez de bonnes fêtes de fin d'année


Le saviez-vous ? Les sens et la fibromyalgie 👂✨ https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-saviezvous-les-sens-et-la-fibromyalgie-62863 2024-12-20 20:42:21

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avatar GérardC

GérardC

21/12/2024 à 11:08

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GérardC

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@vivlavie

Bonjour,

Vous avez raison de souligner l'incrédulité de la part de l'entourage qui ne vit pas ce que l'on vit.

J'essaie de contenir mes souffrances. "Cela ne sert à rien de se plaindre et c'est mal poli" comme disait mon grand-père.

Mes proches sont informés et ont compris ce que je vis. Mais ils n'en mesurent pas le poids. Aussi je me fais presque engueuler lorsque je sursaute, lorsque je cherche de l'ombre etc. Je ne leur en veux pas, mais cette situation injuste est très désagréable, et je dois prendre sur moi pour ne pas générer de conflit.


Le saviez-vous ? Les sens et la fibromyalgie 👂✨ https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-saviezvous-les-sens-et-la-fibromyalgie-62863 2024-12-21 11:08:50

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avatar Flo0909

Flo0909

20/12/2024 à 21:08

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Flo0909

Dernière activité le 12/06/2025 à 16:42

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Bonsoir,

Moi aussi je suis très sensible à la lumière, toute sorte de lumière et certaines odeurs également. Est-ce vraiment dû à la fibromyalgie.

Bonne soirée.

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A bientôt Flo0909


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avatar Cheminée

Cheminée

21/12/2024 à 14:40

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Cheminée

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Oui la fibromyalgie engendre chez moi une hypersensibilité dans presque tous les sens.

Surtout les odeurs.

Ce n'est pas grave en soi mais ça prend part à l'incompréhension de mon entourage une fois de plus.

On me prend pour une personne exagère tout.

C'est démoralisant de ne pas pouvoir s'expliquer car mon entourage familial refuse d'admettre mes problèmes de santé. Fibro et autres.

Ceux d'entre vous qui sont écoutés ont une chance merveilleuse.

Je vous souhaite à tous un Noël plein de joie

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Hélène


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avatar Lumelga

Lumelga

21/12/2024 à 21:02

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Lumelga

Dernière activité le 12/06/2025 à 16:59

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@Cheminée effectivement, pas trop écouté par les autres.. genre: c'est pas possible, tu le fais exprès !

Et bien non , je ne supporte plus les parfums, les lumières trop intenses les musiques trop fortes...

Par contre, je n'avais pas fait le rapprochement avec la fibromyalgie...

Encore un symptôme! Super!

Bon courage à vous, entre nous on se comprend, avec les autres c'est compliqué...



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avatar Lacrevette

Lacrevette

22/12/2024 à 17:54

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Lacrevette

Dernière activité le 13/05/2025 à 10:33

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Patient, Spondylolisthésis depuis 2024
Autre maladie : Fibromyalgie


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Ayant déjà ces 3 sens très développés avant ma fibromialgie je ne peux pas donner un avis quelconques sur se sujet. Courage👣

Joyeux Noël 🎅 🤶 à toutes et tous 🎄

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👣


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avatar Trinette2

Trinette2

23/12/2024 à 17:31

Bon conseiller

avatar Trinette2

Trinette2

Dernière activité le 09/06/2025 à 13:55

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Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Syndrome de Tietze (Costochondrite tubéreuse), Syndrome de l'intestin irritable + 4 autres maladies


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Bonjour,

Effectivement, la lumière, le bruit et les odeurs sont accrus lorsqu'on souffre de fibromyalgie. A domicile, il est plus aisé de diminuer la lumière (halogènes), et le bruit (éviter kes bains de foule); quant aux odeurs, bien aérer les pièces de vie, utiliser une hotte lorsqu'on cuisine, éviter toutes sortes de sprays achetés en supermarché et remplacer par des huiles essentielles. Remplacer les désodorisants en spray en les faisant soi-même (bicarbonate de soude, assouplissant, clous de girofle, orange). Voilà comment j'appréhende la maladie et mon hypersensibilité. De bonnes fêtes à tous et une meilleure santé en 2025.

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TRINETTE2


Le saviez-vous ? Les sens et la fibromyalgie 👂✨ https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-saviezvous-les-sens-et-la-fibromyalgie-62863 2024-12-23 17:31:47

avatar Muml44

Muml44

09/01/2025 à 10:58

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Muml44

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Bonjour,

pour ma part, j'ai toujours été sensible aux odeurs, de nourriture, de parfum, de cigarette notamment... à en avoir des nausées. Je n'ai jamais supporté les lumières directes, les néons, j'ai toujours vécu le soir avec des petites lampes dans la salle qui éclairent peu et apèsent. Etant migraineuse depuis plus de 30 ans, j'ai toujours mis cela sur la migraine. Je ne supporte pas les bruits très forts non plus, je ne suis jamais allée en boite et je sais pourquoi!!

C'est vrai que c'est compliqué dans le contexte boulot de concilier tout cela; ayant déclenché de nouveaux symptômes à la pelle depuis 2,5 ans maintenant et un diagnostic avéré aujourd'hui de fibromyalgie, je comprends mieux pourquoi c'est compliqué pour moi dans l'environnement pro: les lumières, le bruit en open-space, la clim... tout m'est insupportable!

pas évident je trouve.



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Muriel


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