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Patients Fibromyalgie

Fibro et vie de famille

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Maitre Yoda

Édité le 25/06/2014 à 20:10

Maitre Yoda

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Bonsoir,

Est-ce que certains d'entre vous recontrent des difficultés pour faire comprendre à leur entourage cette chose qu'est la fibromyalgie ?... Mon mari est persuadé que c'est uniquement dû au stress. Il m'aide parfois dans les tâches ménagères, mais je dois insister lourdement ! Ceci dit, il est très présent à la maison : il fait à manger, les papiers, s'occupe de notre fille. Je travaille toujours, et je veux continuer le plus longtemps possible mais je rentre certains soirs très fatiguée avec pour unique envie aller me coucher... Pas très fun j'avoue. Mais je m'efforce de faire ce que j'ai à faire dans la maison, au plus vite pour arriver me reposer le plus vite possible. L'heure du coucher devient mon unique obsession... Futile étant donné que je dors mal ! Je culpabilise de cette sorte de contradiction : avoir la "force" d'aller bosser mais rentrer claquée et du coup avoir des difficultés à la maison. Ce n'est pas quelque chose de facile à défendre vis-à-vis de mon mari...

Et vous, comment ça se passe chez vous ?....

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GIGI

28/05/2014 à 06:40

Bon conseiller

GIGI

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Bonjour Verveine,

Merci pour ce message si positif

Bon mercredi

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-28 06:40:15

scoobidoo

28/05/2014 à 07:45

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Bonjour à toutes,

J'adore la citation de Verveine.

Je me suis fait un dossier et j'y enregistre toutes les citations et proverbes qui me plaisent.

Une vraie grasse matinée aujourd'hui, je me suis levée à 7 heures ! Bon, il y avait un moment que j'étais réveillée mais j'avais du mal à me lever, très, très rouillée ce matin. Un peu de patience, la machine va se remettre, plus ou moins, en fonctionnement.

Bonne journée

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-28 07:45:58

Utilisateur désinscrit

28/05/2014 à 09:29

Bonjour,

C'est vrai que nous tenons plus du diesel le matin , un temps de préchauffage

avant que la machine ne mette en branle ses rouages .

Qui d'entre-vous gonfle lors de fortes douleurs ?

La Dr vue hier dit qu'elle ne l'a pas constaté chez les autres patientes fibro ...!

Bonne journée à toutes

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-28 09:29:42

GIGI

28/05/2014 à 09:36

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GIGI

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Bonjour Pugnace,

Moi, je gonfle en cas de fortes douleurs dûes la plupart du temps à un déséquilibre du bassin. L'Ostéopathe qui me suit m'a expliqué que la bascule du bassin entraîne avec elle, tous les organes et provoque des troubles digestifs (je le vis à chaque fois et c'est fréquent à cause de la fragilité que m'apporte la SPA) C'est du vécu Dans ces moments-là, je suis une vraie montgolfière !!!!

Bon courage, c'est tellement désagréable, mais ne sois pas inquiète

Belle journée

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-28 09:36:10

Utilisateur désinscrit

28/05/2014 à 10:16

bonjour à vous, nuit un peu agitée car les questions sur ma vie et mon entourage me ronge le cerveau.Pas facile de dormir dans ces conditions.

Gigi,oriente ta montgolfière vers chez moi, nous pourrons papoter.

Normal pugnace, vue les nuit que l'on passe.moi il me faut au moins deux heures avant de démarrer.Vieux diesel!!!

scoobidoo ,toi aussi ta machine à du mal??

Merci verveine pour tes bonnes paroles ,cela me redonne de la force.

Je vous souhaite une bonne journée de tranquillité et de zen attitude.

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-28 10:16:48

GIGI

28/05/2014 à 10:26

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Coucou Mariep,

Bon courage. Oriente ton cerveau vers le mieux et par le biais de la Montgolfière, nous échangerons

Belle journée autant que possible

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scoobidoo

28/05/2014 à 10:37

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Bof, le lent dérouillage du matin est devenu une habitude. Quand mon mari se lève, il regarde la tête que je fais. Il sait que c'est long à mettre en train, il regarde juste le degré de douleur, il a l'habitude de le mesurer sur mon visage. Il ne dit rien car il sait que je n'aime pas bien parler à ce moment, il attend que je parle.

Ce sont surtout mes mains qui gonflent quand j'ai mal, c'est assez spectaculaire. Ca peut durer quelques minutes comme quelques jours. Ça gonfle peut-être ailleurs mais je ne cherche pas à voir, mes mains, je ne peux pas éviter de les voir !

Le vente, lui, il a gonflé une fois pour toute ! ! !

Bonne journée

Francine

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Utilisateur désinscrit

30/05/2014 à 11:25

Je suis arrivé à entamer une discutions sur ma situation avec mon mari.il m'a dit qu'il avait lu les explications de la fibro et à mieux compris mes états d'âme.un bon début!!

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scoobidoo

30/05/2014 à 11:48

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Tu vois Marie, il comprend mieux. Petit à petit, tu pourras lui expliquer tes symptômes

Bonne journée

Francine

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30/05/2014 à 13:50

Oui,scoobidoo, j'avance à petits pas.Pas toujours facile.merci pour ton soutien

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-30 13:50:46

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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