Fibromyalgie : que faire quand les douleurs persistent malgré les traitements ?

Bonjour @alineco.71420,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @GIGI @TENZIG @patiente83 @poupina44 @vertigo421 @NORTEM13 @quesaquo @chaveta @wmorrey @Edelweiss05 @Gwadelyne @chris70 @Super woman @chanson @odysee @JACINTHE @jackie50 @nezskreo1 @odileb @géline @Rhapsody @martiale @dilou54 @Musine @Clematite @cathy121 @Chiquita @Maelline06 @dodo85 @bennet @Djami11 @Akira47 @Kikoumae @toutestpossible @Liligo @Lola27 @Jessie09 @Crignolette @Caroline38 @Couture @corine65 @Flo0909 @lucienne @Liiloetstich @nonomouse @Pavelas @Chriswillucie @Coline1947 @Karlie @GérardC @Marinade @miloo13 @guyver @Zazathepersiancat @Stellange @Zendd13 @Moniduco @stefmarie @Mimies @Babounette06 @Pasdideedepseudo @Snoopy-56000 @La.puce @Cheminée @Astride @JessicaBR @coramine @Laurent36 @Kikounioute @Roxie1371 @Malishar @Tofie83 @AnnetteFlix @Nonodu67 @Tiboun @Chamande @Dianne @kiara33 @MaoMao77 @Marie1987 @Nanouile @cindy74440 @Kikel1 @Maximemil @Sososofy @Speedy @Cess11 @melodyNelson8571 @Valouuu @Thomas44 @Valerie63 @alegria @Lordmic @Morganette4427 @Celeste43 @Ukhtimimi @Karoll @alineco.71420 @Bellybutton @Lolo2027

Aline, 30 ans, vit avec des douleurs chroniques depuis plusieurs années et a été diagnostiquée avec une fibromyalgie il y a 2 ans. Elle partage que les traitements testés, ainsi que certaines approches non médicamenteuses, ne lui apportent pas de soulagement, et exprime aujourd’hui une grande lassitude face à la douleur.

💬 Un témoignage auquel certains d’entre vous peuvent peut-être s’identifier…

👉 Avez-vous déjà ressenti que les traitements proposés n’étaient pas efficaces sur vos douleurs liées à la fibromyalgie ?
👉 Quelles approches avez-vous testées, et comment les avez-vous vécues ?
👉 Comment faites-vous face, au quotidien, lorsque la douleur est difficile à supporter ?

Prenez soin de vous 💙
Candice de l’équipe Carenity 🌸

J'ai arrêté les médocs depuis longtemps, plus d'effets négatifs que positifs. Les douleurs sont permanente et j'ai appris à vivre avec, à les connaître et essayer au mieux de les gérer. Continuer à avoir une vie (presque normale) ne pas se laisser submerger, un challenge au quotidien.

Bonjour, comme je vous comprends je suis dans le même cas que vous et c'est très compliqué au quotidien.

Je ne prends plus de médicaments trop d'effets secondaires, les tens je n'ai pas l'impression que ça fonctionne.

Je ne sais pas si une solution existe, je vous souhaite beaucoup de courage.

Malheureusement, les faits sont réels pour beaucoup , en tout cas pour ma part.

J'ai été diagnoiquée en 2017 et je souffre beaucoup surtout qu'il y a souvent des crises plus violentes. Pour moi plus de traitement car ils m'ont fait énormément de mal et surtout la prise de poids. Je suis suivie au centre anti douleurs on m'écoute, on change l’anti dépresseur le cas échéant on me propose des séances de sophrologie ,médiation ce qui fait beaucoup de bien mais qui ne dure pas .

Voilà je pense qu'il n'y a pas beaucoup de solution.

J'essaye de me procurer du bien-être en m'écoutant le plus possible.

Bon courage à toutes et tous

Bonjour Aline,

Comme je te comprends ! Je suis aussi passée par là, jusqu’à ce que j’arrête de lutter : ma fibromyalgie est et sera toujours la plus forte alors j’ai choisi d’en faire une alliée à écouter pour m’obliger à m’arrêter, à me reposer quand j’en fais trop (selon elle). D’ailleurs je lui ai donné un petit nom, elle s’appelle Georgette (un nom de vieille, vu comment je me sens "grâce à elle 🤪) et est devenue ma meilleure amie (pas par choix 😅). Lui donner un nom m’aide beaucoup à la supporter. Je dis à mon entourage : "tiens, Georgette veut se faire beaucoup remarquer en ce moment !" Ça m’aide à prendre du recul. Comment pourriez-vous l’appeler ? 😊

Comme d’autres, j’ai arrêté tous les traitements, à part le Paracetamol de façon occasionnelle : trop d’effets secondaires pour trop peu d’amélioration. J’ai un TENS que j’utilise les jours de crise : ce n’est pas miraculeux mais j’ai moins mal pendant qq heures.

Je me suis fait une routine sur laquelle je transige peu, sinon je le paye. Je me lève juste pour ouvrir les volets et me recouche le temps d’une méditation (se lever est souvent difficile mais de le fractionner ainsi, j’y arrive 😃). Je fais du vélo 3 fois maximum par semaine pour aller au boulot (5km aller, que du plat), pas plus sinon c’est la cata. Je fais attention à marcher régulièrement, même quelques pas. Je fais du yoga toutes les semaines. J’adapte aussi mon alimentation quand j’ai trop d’inconfort digestif : je réduis les gluten, le lactose...

Voilà, j’espère que mon témoignage pourra t’aider. Bonne journée 🙂

Bonsoir Aline,

Je comprends tellement votre épuisement moral quand les douleurs deviennent permanentes et que les traitements essayés n’apportent pas le soulagement espéré… On finit par avoir l’impression d’avoir tout tenté.

J’ai moi-même vécu une fibromyalgie très invalidante avec des douleurs diffuses, une fatigue intense et un diagnostic arrivé très tardivement. Donc votre phrase “j’en ai marre d’avoir mal” me touche sincèrement, et vous avez bien fait de l’exprimer ici. Même si chaque personne réagit différemment, certaines petites choses m’aident personnellement à diminuer un peu l’intensité des douleurs et surtout à apaiser mon système nerveux sur la durée :
• sommeil le plus régulier possible (se coucher à la même heure à 30 mn près) ;
• cohérence cardiaque ou respiration lente le soir ;
• chaleur ou froid selon les périodes et votre ressenti ;
• marche douce sans se brusquer et progressivement + ;
• TENS 3x par jour pendant 50 minutes (avant et après marche, notamment) ;
• nutrition santé : éviter sucre, plats préparés ; privilégier cuisine crétoise
• si prescription médicale, la suivre : vitamine D, oméga 3 DHA EPA, fer bisglycinate, vitamines B6 et B12
• moments de bienveillance envers soi-même, même quand le corps devient difficile à supporter ;
• accompagnement psychologique si le passé, le stress ou l’épuisement émotionnel prennent trop de place : je recommande quelques séances d'EMDR avec un psychologue (uniquement un psy. car véritable approche certifiée).

Je pense aussi qu’il ne faut pas hésiter à demander un autre avis auprès d’un autre médecin de la douleur, neurologue ou rhumatologue. Parfois une autre approche ou un traitement mieux adapté peut être proposé. Et surtout : ne culpabilisez pas. Restez bienveillante avec vous même.
Je vous envoie beaucoup de soutien 💙 Christelle FLUNA

Vous avez essaye des opioïdes type subutex ? Cela entraîne une dépendance mais c'est pas dangereux comme la codéine à forte dose. C est un psychiatre qui est aussi addictologue qui me l' a prescrit. J étais dépendante a la codéine et au tramadol. Le subutex calme les douleurs , au début il peut y avoir des effets de somnolence donc il faut éviter de conduire ou de travailler sur des machines , mais au bout de trois semaines cela passe, moi ça me soulage bien , cela m aidé à vivre , les douleurs ne disparaissent pas complètement , surtout celle du matin au réveil très coriace mais cela atténue beaucoup la souffrance. Sinon il y a les perfusions de ketamine dans certains centres antidouleurs. Le medikinet ( la ritaline ) m aidé à lutter contre la dépression mais cela a une action antalgique aussi. Sinon dans les choses naturelles le seul traitement qui m apaise si t les bains de mer quand l' eau est bonne. Encore mieux la thalassothérapie. Piscine d' eau de mer chauffée. Le problème est que cela coûte cher et n' est pas très accessible selon l' endroit où l'on vit. Je vous souhaite du courage , je suis diagnostiquée depuis 2010 et je sais combien cette maladie est un véritable supplice au quotidien. Avec tout mon soutien , prenez soin de vous. Nathalie

Bonjour

essayer la sophrologie le yoga pour moi ça m’aide énormément

ça vaut le coup d’essayer je ne pensais mais ça marche

Bonjour Aline,

J'ai 27 ans et je suis également atteinte de fibromyalgie depuis plusieurs années. Je comprends ta souffrance pour vivre la même chose que toi. Il ne faut pas te décourager, même si je sais à quel point notre pathologie peut s'avérer difficile à vivre, et les douleurs insupportables.

Au début de la maladie, j'ai essayé tout un tas de médicaments (antalgiques, anti-douleurs...), dont le Tramadol qui ne m'a rien fait de particulier à part me provoquer des nausées et de terribles vertiges. J'ai aussi tenté le Duloxetine pendant plusieurs semaines, mais comme toi, cela ne m'a pas du tout soulagée au niveau des douleurs. Je vis donc actuellement sans prendre de médicaments, puisque ces derniers ne m'ont créé que des effets négatifs.

A force de rechercher des solutions dans des livres et auprès de médecins qui écoutent réellement leurs patients, j'ai fini par trouver un certain équilibre avec la fibromyalgie, même si évidemment les douleurs sont toujours omniprésentes, mais disons que j'arrive désormais à l'accepter, à vivre avec.

Depuis deux ans je suis prise en charge dans un centre anti-douleur qui m'a redirigé vers les bonnes pratiques à adopter pour tenter de réduire au maximum les douleurs fibromyalgiques. Bien entendu, il n'existe pas de solutions miracles, car la fibromyalgie diffère d'un organisme à l'autre, mais certaines pourront peut-être t'aider, ce que j'espère sincèrement.

L'exercice physique, adapté aux douleurs du moment, m'aide grandement. Je pratique quotidiennement la marche et le vélo d'appartement. La balnéothérapie m'a également été prescrite pendant une durée d'un an par le centre anti-douleur et cela m'a également aidée pour la réadaptation en douceur de certains mouvements, pour ne pas trop brusquer le corps.

Je prends aussi du magnésium, riche en vitamine C. La rhumatologue qui me suit me conseille aussi de prendre des compléments alimentaires en vitamine D.

Lorsque je suis en crise, je mets une couverture chauffante qui s'applique sur le dos, les trapèzes et les cervicales, et qui, pour ma part, est bien plus efficace que les TENS que j'ai également testés.

De manière générale, le chaud a tendance à apaiser progressivement mes crises de douleurs. Je ne sais pas si cela est la même chose pour toi. Si cela est le cas, tu peux aussi acheter des "chauffrettes" pour les mains, pour te prémunir des douleurs exacerbées par le froid et l'humidité.

J'espère que tu parviendras à trouver des solutions qui te permettront de te soulager et de pouvoir mieux vivre avec la fibromyalgie. Je te souhaite beaucoup de courage.