Fibromyalgie : que faire quand les douleurs persistent malgré les traitements ?

Bonjour @alineco.71420,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @GIGI @TENZIG @patiente83 @poupina44 @vertigo421 @NORTEM13 @quesaquo @chaveta @wmorrey @Edelweiss05 @Gwadelyne @chris70 @Super woman @chanson @odysee @JACINTHE @jackie50 @nezskreo1 @odileb @géline @Rhapsody @martiale @dilou54 @Musine @Clematite @cathy121 @Chiquita @Maelline06 @dodo85 @bennet @Djami11 @Akira47 @Kikoumae @toutestpossible @Liligo @Lola27 @Jessie09 @Crignolette @Caroline38 @Couture @corine65 @Flo0909 @lucienne @Liiloetstich @nonomouse @Pavelas @Chriswillucie @Coline1947 @Karlie @GérardC @Marinade @miloo13 @guyver @Zazathepersiancat @Stellange @Zendd13 @Moniduco @stefmarie @Mimies @Babounette06 @Pasdideedepseudo @Snoopy-56000 @La.puce @Cheminée @Astride @JessicaBR @coramine @Laurent36 @Kikounioute @Roxie1371 @Malishar @Tofie83 @AnnetteFlix @Nonodu67 @Tiboun @Chamande @Dianne @kiara33 @MaoMao77 @Marie1987 @Nanouile @cindy74440 @Kikel1 @Maximemil @Sososofy @Speedy @Cess11 @melodyNelson8571 @Valouuu @Thomas44 @Valerie63 @alegria @Lordmic @Morganette4427 @Celeste43 @Ukhtimimi @Karoll @alineco.71420 @Bellybutton @Lolo2027

Aline, 30 ans, vit avec des douleurs chroniques depuis plusieurs années et a été diagnostiquée avec une fibromyalgie il y a 2 ans. Elle partage que les traitements testés, ainsi que certaines approches non médicamenteuses, ne lui apportent pas de soulagement, et exprime aujourd’hui une grande lassitude face à la douleur.

💬 Un témoignage auquel certains d’entre vous peuvent peut-être s’identifier…

👉 Avez-vous déjà ressenti que les traitements proposés n’étaient pas efficaces sur vos douleurs liées à la fibromyalgie ?
👉 Quelles approches avez-vous testées, et comment les avez-vous vécues ?
👉 Comment faites-vous face, au quotidien, lorsque la douleur est difficile à supporter ?

Prenez soin de vous 💙
Candice de l’équipe Carenity 🌸

J'ai arrêté les médocs depuis longtemps, plus d'effets négatifs que positifs. Les douleurs sont permanente et j'ai appris à vivre avec, à les connaître et essayer au mieux de les gérer. Continuer à avoir une vie (presque normale) ne pas se laisser submerger, un challenge au quotidien.

Bonjour, comme je vous comprends je suis dans le même cas que vous et c'est très compliqué au quotidien.

Je ne prends plus de médicaments trop d'effets secondaires, les tens je n'ai pas l'impression que ça fonctionne.

Je ne sais pas si une solution existe, je vous souhaite beaucoup de courage.

 ACTIVITÉ PHYSIQUE

TRAITEMENTS MÉDICAMENTEUX CLASSIQUES : NON, NON et NON. 

TRAITEMENTS NON MÉDICAMENTEUX :

Thérapies BIOLOGIQUES

 Essayées : Compléments alimentaires, Vitamines et minéraux , CannaBiDiol (CDB).  Je suis satisfait, je continue.

Pas encore essayées : Phytothérapie, Aromathérapie,

Thérapies MANUELLES

Essayées : Ostéopathie, Acupuncture, Auriculo thérapie, Masso thérapie, Kinésithérapie. Satisfaisant, mais éphémère.

Pas encore essayé : Shiatsu.

Approches CORPS-ESPRIT

Essayée : Hypnothérapie. Pas assez pour conclure. A reprendre.

Pas encore essayées : Méditation, Sophrologie, EMDR (désensibilisation des traumatismes et retraitement par les mouvements oculaires), Yoga, Kinésiologie, Cure thermale spécialisée,
Musicothérapie, Art-thérapie, Reprogrammation neuroplastique…

Thérapies MANUELLES et Approches CORPS-ESPRIT combinées

Essayées dans le cadre, notamment, de la Médecine Traditionnelle Chinoise (MTC). Satisfaisant mais éphémère.

Approches PSYCHOLOGIQUES

Pas encore essayées.

AUTRES approches

Essayée : Magnétothérapie. Satisfaisant, je continue. Sten, éphémère.

Pas encore essayées : Homéopathie, Chromothérapie.

Certains de ces traitements alternatifs sont pris en compte par la Caisse Primaire d’Assurance Maladie et/ou votre Mutuelle. Pas tous.  

Malheureusement, les faits sont réels pour beaucoup , en tout cas pour ma part.

J'ai été diagnoiquée en 2017 et je souffre beaucoup surtout qu'il y a souvent des crises plus violentes. Pour moi plus de traitement car ils m'ont fait énormément de mal et surtout la prise de poids. Je suis suivie au centre anti douleurs on m'écoute, on change l’anti dépresseur le cas échéant on me propose des séances de sophrologie ,médiation ce qui fait beaucoup de bien mais qui ne dure pas .

Voilà je pense qu'il n'y a pas beaucoup de solution.

J'essaye de me procurer du bien-être en m'écoutant le plus possible.

Bon courage à toutes et tous

Bonjour Aline,

Comme je te comprends ! Je suis aussi passée par là, jusqu’à ce que j’arrête de lutter : ma fibromyalgie est et sera toujours la plus forte alors j’ai choisi d’en faire une alliée à écouter pour m’obliger à m’arrêter, à me reposer quand j’en fais trop (selon elle). D’ailleurs je lui ai donné un petit nom, elle s’appelle Georgette (un nom de vieille, vu comment je me sens "grâce à elle 🤪) et est devenue ma meilleure amie (pas par choix 😅). Lui donner un nom m’aide beaucoup à la supporter. Je dis à mon entourage : "tiens, Georgette veut se faire beaucoup remarquer en ce moment !" Ça m’aide à prendre du recul. Comment pourriez-vous l’appeler ? 😊

Comme d’autres, j’ai arrêté tous les traitements, à part le Paracetamol de façon occasionnelle : trop d’effets secondaires pour trop peu d’amélioration. J’ai un TENS que j’utilise les jours de crise : ce n’est pas miraculeux mais j’ai moins mal pendant qq heures.

Je me suis fait une routine sur laquelle je transige peu, sinon je le paye. Je me lève juste pour ouvrir les volets et me recouche le temps d’une méditation (se lever est souvent difficile mais de le fractionner ainsi, j’y arrive 😃). Je fais du vélo 3 fois maximum par semaine pour aller au boulot (5km aller, que du plat), pas plus sinon c’est la cata. Je fais attention à marcher régulièrement, même quelques pas. Je fais du yoga toutes les semaines. J’adapte aussi mon alimentation quand j’ai trop d’inconfort digestif : je réduis les gluten, le lactose...

Voilà, j’espère que mon témoignage pourra t’aider. Bonne journée 🙂