Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

@Patricia Et ben! Je te plains! Ne te laisse pas faire, tu leur dis vous ne comprenez pas et ne voyez pas que je souffre,  que je ne peux plus assurer tout ça, si vous voulez continuer à venir me voir AIDEZ-MOI, JE NE PEUX PLUS EFFECTUER TOUTES LES TACHES QUE JE FAISAIS AVANT, alors faites- le à ma place, sinon je vais craquer pour de bon et VOUS NE ME POURREZ PLUS VENIR ME VOIR! J'en serais malheureuse et vous aussi. Il n'y a pas de honte à demander de laide, et ton mari? il voit bien que tu peines, pourquoi ne t'aide t'il pas LUI? C'est fini la femme qui fait tout, et même si tu étais plus en forme, il devrait également t'aider. Ce n'est pas normal! Il faut mettre les points sur les i. S'ils sont intelligents et qu'ils t'aiment comme tu les aiment, ils devraient comprendre.  Eux sont jeunes, ils ne sont pas chez toi pour se reposer! Courage, mais parle, parle...explique-toi bon sang!  Je te soutiens moralement! Donne-nous des nouvelles.

J'ai essaye de râler et mettre le point sur la table mais ca dure qu'un temps. Ils se reposent trop sur nous et c'est impossible de suivre .

@Patricia  Moi aussi je me sers d'un coussin pas trop mou, bien calé dans le bas du dos, quand je suis couchée sur le côté gauche et sur le ventre quand je suis couchée sur le côté droit. Disons que cela soulage bien! Une fois la bonne position trouvée, j'arrive à dormir 2h de suite, après....? C'est déjà ça de pris! Comme toi j'ai des douleurs dans toutes les articulations: genoux(avec des brûlures), chevilles, poignets, doigts...le moindre geste tout simple me fait mal, inutile de te dire que je ne peux rien soulever... sans parler des autres douleurs dans les hanches, le bas du dos, les bras, les jambes... Nous avons plus ou moins toutes, les mêmes symptômes. Le pire c'est de se dire que ce sera comme ça tout le reste de notre vie, c'est ce qui me hante, chaque matin je me lève en pensant à ça et je me dis encore une journée à souffrir et à ne rien pouvoir faire! L'hiver est mon pire ennemi!

Courage à toi

Bonjour à tous 

J'ai testé le carrefour drive deux fois je commande 160 euros de courses pour bénéficier de la livraison gratuite et j'y gagne en énergie à vous de savoir si vous voulez tester à votre tour. 

Aujourd'hui passage chez le médecin pour prolonger mon arrêt de travail qui a commencé en octobre 2018 je suis épuisée de cette sortie mais me voilà à devoir constituer un dossier mdph et des demandes d'aides financières car en février je passerai en mi traitement aie aie aie. Aller je dois lutter contre l'envie de m'allonger pour apaiser mes douleurs de brûlures dans les bras et les jambes et un début de migraine se pointe à cause du stress. Bon courage à tous. 

Bonne journée 😁

Christelle. 

@Sybille52 

Bonjour  sybille52

Ils savent tous que je suis fatiguée,mal partout,mais je ne sais pas pk ils réagissent comme sa pourtant je le dit que je suis fatiguée voir épuisée  j ai 5 grand enfants deux marier il reste un fils de 30 ans un fils de 18 ans et ma dernière de 18 ans qui et couver par son père. Je ne peut rien lui demander a mademoiselle car oui elle vas le faire mais on courant et a'chaque fois quelle fait quelque choses contre sa volonté elle casse quelque chose,la semaine je lui demande rien elle par a 7heure et rentre à 19 heures elle a l école dans Paris.mais le week rend quand tous le monde et la au moment de débarrasser la table et vas  renfermer d1ns la salle de bain tous le monde a remarquer,ce sont mon fils et ma grande fille et maintemant ma belle fille qui'débarrassé la table,c et gentil mais ils me mettent toute la vaisselle  et plats partout dans la cuisine, j ai u  lave vaisselle pour moi c et l idéale a part qu'il faut que je me plus en deux pour pouvoir mettre les assietesnau fond,ils le savent pourtant que je ne peut pas faire comme avant ,mais j ai beau le dire sa change rien il y a quelques changement mais bon ....

@Sybille52 

Bonjour  sybille52

Ils savent tous que je suis fatiguée,mal partout,mais je ne sais pas pk ils réagissent comme sa pourtant je le dit que je suis fatiguée voir épuisée  j ai 5 grand enfants deux marier il reste un fils de 30 ans un fils de 18 ans et ma dernière de 18 ans qui et couver par son père. Je ne peut rien lui demander a mademoiselle car oui elle vas le faire mais on courant et a'chaque fois quelle fait quelque choses contre sa volonté elle casse quelque chose,la semaine je lui demande rien elle par a 7heure et rentre à 19 heures elle a l école dans Paris.mais le week rend quand tous le monde et la au moment de débarrasser la table et vas  renfermer d1ns la salle de bain tous le monde a remarquer,ce sont mon fils et ma grande fille et maintemant ma belle fille qui'débarrassé la table,c et gentil mais ils me mettent toute la vaisselle  et plats partout dans la cuisine, j ai u  lave vaisselle pour moi c et l idéale a part qu'il faut que je me plus en deux pour pouvoir mettre les assietesnau fond,ils le savent pourtant que je ne peut pas faire comme avant ,mais j ai beau le dire sa change rien il y a quelques changement mais bon ....@Misstigrette @Gitounette 

@Gitounette 

Ils voient bien mon état, mon mari ne veut surtout pas entendre que je suis malade pour lui j ai quelque chose mais pas malade j ai'expliquer'son comportement au psychiatre  il ma dit que mon mari avait peur du mot maladie qui sait que je suis malade mais veut pas l admette .mon mari a un psoriasis évolutif et de la polyarthrite  il et sous piqûre d enbrel plus un diabète, il part au travail a 5h30 du matin car ces chantier sont à reins et Massy,il rentre defois vers 21 heures,il et fatiguée il a 61 ans et sont corp aussi n en peut plus.

Une fois je lui ai dit dit au enfants qu'il vienne pas ce week rend car je suis fatiguée je suis seule à préparer le repas'de 15 voir 18 personnes defois ,il ma répondue ( t aime pas tes enfants) j ai'pleurer car j en pouvez plus et en plus ent3ndre sa non merci je lui ai dit si j 1ime mes enfants mais la j en peut plus il ma dit je vais leurs demander de t aider, oui ils mon aider mais que ce week rend la.defois j ai l impression d être comme u robot,je fait les choses mécaniquement. Alors quand mon mari me dit mais laisse le ménage et la vaisselle pour demain  repose toi,je lui répond c et pas maintemant qu'il y a tous le désordres  que je vais me reposer et mm si je me repose  demain tous sera la car il n'y aura personnes pour m aider autant que je le face maintemant demain je serais tranquille avec mes douleurs.

Je pense que vue que ce n et pas physique ils en rendent pas conté, les douleurs que mon mari a a causse de la polyarthrite 'on ressent les mm mais en mille fois pire le médecin lui en a parler a mon mari mais il fait u  déni oui ne veut pas que je sois malade point barre.

J ai rdv avec le psychiatre  aujourd hui on verra bien comment vas se passe la séance en plus j ai une bronchite qui passe pas sa fait plus de 10 jours je suis mal très mal vertige,malaise mais bon on verra bien.

Merci pour vos commentaire sa me fait du bien

Bonjour à vous 

hier j’ai vu mon rhumato qui m’a changé mon traitement en me promettant que j’allais pouvoir dormir. Mais malheureusement j’ai dormi 30 minutes hier soir et 1 h sur le matin. Je craque je suis épuisée. Je n’arrête pas de dire à mon mari que même un chien on ne le laisserait pas souffrir comme ça on le piquerait !!!!! Aujourd’hui je suis au bout du rouleau. Je ne supporte plus cette souffrance !!!! Je ne dors pas à peine 15h sur les 7 derniers jours donc mon courage et ma force m’abandonne. Je suis désolée de vider mon sac comme ça ce n’est pas mon habitude mais les larmes ne me quittent pas. J’ai appelé mon père en larmes ((car il est le seul avec mon mari à me soutenir dans cette putain de maladie) et oui à bientôt 36 ans j’ai encore besoin de mon papa )il m’a dit je t’apporterai pas grand chose mais j’arrive je viens te voir. Cela m’a fait du bien mais malheureusement à peine parti je me retrouve seule (mon mari travaillant) !!!!! C’est le seul endroit où je peux vider mon sac !!!! Alors excusez-moi pour ce post pourri et égoïste mais cela m’aura un peu déchargé. 

Je vous souhaite bon courage à tous 

@Patricia Oui moi j'étais comme toi, j'ai eu trois enfants, 2 filles et 1 garçon, Quand ils étaient à la maison c'est moi qui faisait tout et LEUR FAISAIT TOUT. Maintenant ils sont grands(43, 40, 38) ans, pacsés et en tout 5 petits enfants. Dès qu'ils ont été en couple, quand ils venaient,ils m'aidaient (filles, bru, gendre) d'eux-mêmes, d'un seul coup cela leur a été naturel. J'avais mes habitudes, ils les connaissaient et quand ils ne savaient pas ils me demandaient. Depuis que j'ai cette maladie(janvier 2015) j'ai été obligée d'être moins "maniaque", si les choses ne sont pas rangées à leur place, tant pis, je lâche du lest, sinon je m'énerve pour rien, et après tout, ce n'est pas si grave. Tout ce que je leur demande c'est de mettre les choses lourdes à ma portée, car je vis seule, mon mari étant décédé en juin 2012. Bizarrement, je râle beaucoup moins et j'ai appris à demander de l'aide et à dire merci. Par contre, ta fille ne sait pas encore rendue compte de la réalité et de l'importance de ta maladie, elle pense encore plus à elle qu'aux autres! Peut-être que ton fils pourrait la prendre à part et lui expliquer. Pourquoi ne lui ferais-tu pas lire nos messages? elle comprendrait mieux ce qui t'arrive et verrait que tu n'es pas la seule à avoir cette maladie invalidante! Ou alors fais en moins,et quand elle verra qu'il manque ceci ou cela, que le repas n'est pas prêt, que son pull préféré n'est pas lavé, elle rouspétera. A ce moment là, tu lui répondras tu es assez grande pour le faire toi-même, moi je suis trop fatiguée Il y aura des cris, des pleurs, il ne faut pas céder et surtout il faut que TON MARI te soutienne. Allez tu vas y arriver.

@CookyeSaujito   Ne t'excuse pas, cela est fait pour ça! Moi aussi, j'ai des crises de larmes et je vis seule. Alors je décharge tout quand je vois mon fils car c'est lui qui est le plus à l'écoute. C'est très dur! Il y a des moments meilleurs que d'autre, dis-toi, que tu as la chance d'être comprise et soutenue par ton mari et et ton père. C'est loin d'être le cas pour tout le monde! 

De tout coeur avec toi