Fibromyalgie : comment mieux vivre avec au quotidien ? Échangeons entre patients.

@AnkhKa

Bonjour,

Soyez la bienvenue, peut-être pourrons nous vous aider par quelques astuces ou tout simplement par nos chemins de vie.

Ce n'est pas facile de vivre avec la fibromyalgie, et admettons le, ce n'est sans doute pas facile de vivre AVEC un -une- fibromyalgique ...

Certaines périodes sont plus éprouvantes que d'autres. La douleur, la fatigue, le découragement...

Le plus dur pr moi est de dire non sans passer une heure à me justifier quant arrive l'inévitable : pourquoi ?

Vivre avec le plus de régularité possible c'est ce que j'ai trouvé de mieux. Relativiser se dire que si on ne peut pas ce n'est pas si grave ... Évitez d'aller au bout de nos forces qui nous vide de toute énergie et demande un temps de récupération de + en + long.

J'ai été diagnostiquée fibromyalgie invalidante et evolutive à 56 ans. J'en ai 80 aujourd'hui. J'étais hyper active, je suis devenue "fluide". J'arrive à bien gérer-sauf les 20 kgs peis qui s'accrochent- .

Marche, méditation pleine conscience, rester à l'écoute de son corps. Rester curieux, apprendre encore et toujours !

Gestion de la douleur : méditation pleine conscience, EFT, kiné, piscine chaude, qques jours anti inflammatoires, paracetamol, parfois lysanxia 10, patchs.

L'un de nous a dit dernièrement : "vider les cons de sa vie". Cela est essentiel.

Je ne suis pas certaine de vous avoir aider 😉.

A bientôt.

Armelle 🌹

@AnkhKa Bienvenue à vous!

Cette maladie n'est du tout pas évidente et même en parler me semble impossible, il n'y a pas de mots assez bien pour correspondre à ce que nous vivons au quotidien.

La solitude est permanente même si je suis entourée et je m'en suis accommodée si non, on ne s'en sort pas et vive la dépression! Et je ne veux plus vivre cela! J'ai acceptée mon état, toutes mes pathologies font partie de moi et je fais aller...

Tout ce que je fais au quotidien, c'est le repos, je ne force plus et ce qui ne peut être fait aujourd'hui, le serait plus tard, sans me sentir coupable. J'ai de la morphine en patch, du magnésium, des inflammatoires par moment, quelques pas de marche et des étirements, des couvertures chauffantes et même pour mes pieds, ça fait du bien.

Je n'ai que 42 ans mais j'ai l'impression d'avoir un corps d'une mamie de 90ans... En plus de cette fibro, j'ai une insuffisance surrénale et une polyarthrite rhumatoïde associée à du psoriasis, sans compter le diabète de type 1, la thyroïde, ... et j'en passe!Je ne suis pas épargnée! Je ne m'en plains pas.

Je vous souhaite beaucoup courage et de patience!

@signora Bonjour Signora et merci infiniment pour ces précieuses informations ! Je n'ai pas trop le temps d'y répondre en détail mais je le ferai.... il y a tellement de choses à dire... vous m'avez beaucoup aidé , et surtout vous m'avez faite sourire en écrivant "vider les cons de sa vie" , et cela m'a fait un bien fou de le lire.... c est effectivement ce que j'ai fait il y a plusieurs années et cela est essentiel à mon sens même si pas si simple. Merci, merci encore et à très bientôt. Une belle journée de soleil à toust le monde 🌺

@lamorin Bonjour Lamorin... merci infiniment ! En effet vous n'êtes pas épargnée ! J'en suis désolée et cela me révolte à chaque fois que je rencontre une jeune personne qui souffre autant. J'ai eu mes premiers symptômes à 36 ans, A l'époque j'avais une grande colère en moi à chaque fois que je croisais une jeune personne gambader, mais c'était idiot. L'acceptation est longue et pénible, si toutefois on peut l'accepter, peut-être juste apprendre à vivre autrement. Oui vous avez entièrement raison. Du lâcher prise, c est important.... mais parfois compliqué quand l'entourage proche ne fait pas l'effort de compréhension. Dernièrement j'ai proposé à mon compagnon de regarder une vidéo sur la fibro.... il ne l'a pas fait, justifiant par le fait qu'il lui suffisait de me voir ou que je lui parle.... Intérieurement je n'ai pas accepté qu'il refuse de s'informer et cela me déprime.... fait il partie des personnes dont je dois m'éloigner ? Je n'en ai pas envie mais du coup je suis très triste. Enfin voilà, je pense que les personnes douloureuses sont confrontées aussi à ce genre de réaction. Lâcher prise, relaxation et méditation... Merci infiniment pour votre soutien. Si je peux donner une note positive, la fibromyalgie m'a appris à vivre plus sainement, sereinement et à me rapprocher de la nature... pour cela je l'en remercie. Prenez soin de vous aussi, vous avez tout mon soutien. 🌺

@roseavril20

Ce contact avec les médecins est compliqué ! Pour ne pas être trop frustrée il faudrait ds la mesure du possible ne pas,quitter son bureau sur une incompréhension. Ns sommes bien assez fatiguée et inquiète. Pourquoi ne pas rappeler le médecin ou du moins sa secrétaire en posant la question.

" Le docteur ne pas pas prescrit d 'anti inflamatoires est ce un oubli de sa part ?"

Je ne sais si c'est le privilège de l'âge ou de 20 années de souffrance, mais J'OSE, gentiment poliment, j'OSE.

Osez vous avez tout à gagner, plus d'interrogations stériles.

Tenez nous au courant !

Prenez soin de vous ...

Armelle 🌸

@titine59 Bonjour, je suis du département des Ardennes, et vous du Nord ? je suppose titine59 !

Merci à vous pour votre message, oui c'est un oubli de sa part, je vais voir une autre rhumato prochainement qui me fait de la mésothérapie, je lui demanderais de m'en prescrire. Prenez soin de vous également.@signora

@roseavril20

Bonjour,

Non je suis dans la banlieue lyonnaise 😁

Belle journée