Fibromyalgie sévère : comment obtenir une reconnaissance en ALD hors liste ?

Bonjour,

Merci pour votre témoignage. La fibromyalgie peut avoir un impact important sur le quotidien, notamment lorsqu'elle s'accompagne de douleurs persistantes, de troubles du sommeil, de fatigue importante ou encore de difficultés de concentration. Vous souhaitez aujourd'hui échanger avec d'autres membres sur la reconnaissance en ALD hors liste et les démarches à effectuer.

Pour échanger avec notre communauté :

• Avez-vous obtenu une reconnaissance en ALD hors liste pour votre fibromyalgie ?
• Comment avez-vous effectué les démarches auprès de votre médecin et de votre caisse d'Assurance Maladie ?
• Quels documents ou éléments vous ont été demandés pour constituer votre dossier ?
• Votre médecin ou votre spécialiste vous a-t-il accompagné dans cette démarche ?
• Avez-vous rencontré des difficultés pour obtenir cette reconnaissance ?
• Quels conseils pourriez-vous donner à une personne qui souhaite faire une demande d'ALD en raison de l'impact important de sa fibromyalgie sur son quotidien ?

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Merci à toutes les personnes qui partageront leur expérience et leurs conseils. Vos témoignages pourront aider d'autres membres de la communauté confrontés aux mêmes démarches.

Léonie de l'équipe Carenity 🌷

Bonjour LisaRose

Honnêtement je viens tout juste de recevoir de façon innatendue et inespérée l'accord pour l'ALD hors liste par une notification ameli en pleine nuit 😆 alors que j'avais reçu un beau courrier postal il y a un mois pour m'annoncer un refus!!! C'est à ne rien y comprendre...je n'ai pourtant pas fait de contestation entre temps dû aux congés...Peut-être mon médecin généraliste qui est à l'origine de la demande l'avait fait de son côté. Je n'ai pas encore cette info... Je peux en tout cas te confirmer que dans le protocole de soins rédigé par ma généraliste, il est mentionné fibromyalgie sévère + adenomyose sévère et dégénérative couplée à une anémie chronique donc traitements et soins coûteux (médicaments, kiné, psy, sophrologue, analyses fréquentes). Au centre anti douleurs mon algologue ressemble au tien, difficile de lui demander des papiers hors consultation (tellement rare), je suis en arrêt de travail depuis presque un an mais la RQTH et l'assurance emprunteur se sont décantés juste avant l'été...tout vient à point, mais il faut beaucoup de patience !!! 🫶

J'espère avoir répondu, sinon n'hésite pas. Bon courage à bientôt, Delphine.