Emphysème et BPCO

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Julien

Édité le 07/11/2016 à 12:25

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Julien

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Souffrez-vous, en plus de votre BPCO, d'un emphysème ?

Merci pour vos témoignages.

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biquet78

10/11/2020 à 11:35

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biquet78

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@maya78 Même si on en est au stade de l'essai thérapeutique, c'est une excellente nouvelle porteuse d'espoir! @caoua84 : merci de cette info, elle est capitale. Quant à nous regrouper tous pour contrer l'incurie de certains spécialistes, ce n'est pas gagné. Le pneumo qui me suivait jusqu'en 2015 ne connaissait même pas la pose des spirales endobronchiques et me regardait mourir sur pied sans bouger une oreille. Alors, je me suis dépatouillée toute seule: il est indispensable que nous nous prenions en mains, nous les malades.

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biquet78

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-10 11:35:22

Utilisateur désinscrit

10/11/2020 à 12:06

@biquet78 bonjour

Cest vrai "aide toi le ciel t'aidera "

Mais le resultat n'est pas toujours à la hauteur de nos espoirs et de nos efforts .

Bon courage à tous

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-10 12:06:22

dogege27

10/11/2020 à 18:04

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dogege27

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@caoua84 Vendredi 20 Nov un grand débat aura lieu. Voir le lien suivanthttps://www.ffaair.org/2020/11/grand-debat-national-pour-une-action-urgente-et-forte-contre-la-bpco/?fbclid=IwAR0H552_yKxWiUk5WzM4DSJ_Iw9Cj40wIYnQf06xLug3mCxknofNfs_WkVc Vous pouvez vous inscrire pour suivre le débat en visio, voir le lien sur la page.

Des actions sont faites pour faire connaitre la BPCO comme içi : https://www.facebook.com/836214926482011/videos/743199376272638.

Le livre blanc de la BPCO, dont plusieurs parlementaires se sont engagés aux cotés des patients et professionnels. https://splf.fr/wp-content/uploads/2017/11/LB_Faire-de-la-BPCO-une-urgence-de-sante%CC%81-publique_Vdef.pdf.

plusieurs associations travaillent sans arrêt pour faire connaitre la BPCO. Le travail est long et difficile mais je pense que nous avançons. C'est vrai que certains pneumologues ne sont pas très causants mais c'est aussi au patient de s'informer et d'imposer ses questions, ses doutes etc ...Concernant les généralistes c'est vrai très peu sont à l'écoute du patient concernant cette pathologie: vous toussez c'est normal vous fumez! NON . Une expérimentation à été faite sur trois territoires auprès de généralistes volontaires, 10% ont acceptés l'expérimentation. A leur décharges ils ont une charge de travail considérable et ont très peu, même l’impossibilité, de se libérer.

Faites attention à vous et surtout faites une/des activités physiques pour faire reculer le handicap.

Courage à tous.

Gérard

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-10 18:04:28

brunobriand

11/11/2020 à 10:06

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Bonjour @dogege27 merci pour l’info , Prends soin de toi aussi .

cordialement BB

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Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-11 10:06:28

caoua84

12/11/2020 à 08:26

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caoua84

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@dogege27 merci pour tous ces liens super intéressants
Je vais essayé de suivre la conférence du 20/11 2020 , Bonne journée

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-12 08:26:39

dogege27

12/11/2020 à 15:07

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@caoua84 @brunobriand‍ j'essaye d'informer les personnes BPCO. Je suivrais aussi la conférence. N'hésitez pas à partager un max afin que tous soient informés et que des choses sont faites! Bon courage à vous. Un peu de soleil sur la Normandie et on respire mieux!!

Gérard

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-12 15:07:41

doudou1616

13/11/2020 à 12:30

doudou1616

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Merci de nous informer

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-13 12:30:41

dogege27

14/11/2020 à 09:09

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@doudou1616

Bonjour, pas de soucis, je pense qu'ils feront une vidéo et un compte rendu que je vous transmettrai.

Bonne journée

Gérard

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-14 09:09:41

brunobriand

14/11/2020 à 11:12

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Bonjour @dogege27 Gérard , comment vas tu ce matin ? Je suis un peu gêné depuis 2 jours , j’espère que ça va passer .
Merci pour la vidéo si c’est possible .
passes un bon week-end.
Cordialement BB

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Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-14 11:12:15

dogege27

15/11/2020 à 15:28

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dogege27

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@brunobriand Salut BB, c'est peut être le temps qui te gène, moi aussi j'ai un peu de gène.

Ça a été dur de démarrer. Prends soin de toi.

Bon dimanche;

Gérard

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-15 15:28:45

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