Emphysème centrolobulaire : comment vivez-vous avec ce diagnostic ?

Bonjour @France34,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet de discussion. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Triple_J @loulou123 @albatros17 @vivie37160 @soleilsun @koko01 @fidjy58 @Patricia1955 @josiane0554 @NADYEB @ninakupenda @mathvic @malo64 @120208 @murielw @SophieSo @asphodele31 @bedomi @BERRODIER @Pierre68 @blahafarid @Mimichris @lana67 @Rotsen @mohamed69 @densdens @chantal10 @karinedsa @Minniemickey @Poumons @etoiledemer88 @bibily @Lisa1979 @Danièle62200 @Oizodezil @Princesse29 @Guilaure @Philou35 @Tidianes @nounouche56 @Momo4002 @Stef2lyon @gazou70 @Bebesylvie @Pacotille @CRICRIJOU @Lionel1910 @DEKAL72 @Julanes @BinetteNantaise @Laurenzo07 @Miki59 @Valerie28220 @Paquito @franck27.76 @TiCuicui @Pollette @Emmbernard @Brigit2265 @mamie84 @jipémimi @Alain55 @Natbot @elodie92100 @Samsam75 @Rims93 @malirine @ARLETTE.TABOUREL @Psycho @XavierAPP @Rose4468 @Lili&8 @Pomcountry @Gegeolive @Krystine @Tirntjen @Luckyluna @Albinou @Laetiprems @petoches @Oliribou @Pasboine @ben45770 @NAMA76 @Rob9665 @Santina570 @Daddy02 @Dodie6 @Anna18 @Chichinou @Wakassa @Dedebe @Memelou @Janinou @Codeveronica1302 @Isamio @Sylvie56150 @Looloo @marguot @David2556

Une membre de la communauté vient d’être diagnostiquée d’un emphysème centrolobulaire et souhaite échanger avec d’autres personnes concernées par cette maladie pulmonaire. 🌿

👉 Depuis combien de temps avez-vous reçu votre diagnostic ?
👉 Quels symptômes ou difficultés au quotidien ressentez-vous le plus ?
👉 Avez-vous trouvé des stratégies ou traitements qui vous aident à mieux vivre avec ?

N’hésitez pas à partager votre expérience ou à offrir quelques mots de soutien 💬💛

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌸

re bonjour

j'avais commencé une discussion mais @Candice.S a changé l'intitulé et mon commentaire a disparu .

l'emphysème centro lobulaire est souvent généré par le tabac .je vous demandais donc si vous fumiez ? au quel cas il faudrait arrêter. Après il faut stabiliser la maladie et on peut vivre pas trop mal .

avez vous consulter un pneumologue ?

il est difficile de parler comme ça dans le vide sans en connaitre plus mais posez vos questions .

Bonjour @ France34, pour compléter le message de Maya78. Effectivement le tabac est la première cause, on m'a aussi parlé de chimie car j'ai travaillé 23 ans dans l'industrie chimique.

Pour mon expérience personnel, on m'a découvert l'emphysème lors d'un scanner de contrôle après un doute sur autre chose en juin 2023. Le pneumologue m'a détaillé le scan, il m'a dit d'arrêter de fumer et de prendre soin de mes poumons. Emphysème modéré dans la partie supérieure. Comme vous je me suis poser des questions ❓️ je me suis inscrit sur carenity ou j'ai été rassuré de voir des commentaires de personnes malades sur plusieurs décennies. J'ai aussi une pensée pour eux......

Depuis 2023, j'ai eu 2 autres scanner de contrôle pour un kyste médiastinal et revu 2 fois le pneumologue aussi qui me suis depuis 2021 pour mes traitements sous methotrexate et l'apnée du sommeil. Pour lui l'arrêt du tabac va stopper ou stabilité l'évolution, c'est effectivement ce que semble confirmé les scanner. Le pneumologue n'en parle même plus. Je suis quand même essoufler à l'effort....

Pour le mal qui est fait, cela ne se réparera pas mais il faut envisager l'avenir sans tabac et garder ces capacités pulmonaire pour profiter pleinement de la vie....

Vous avez peut-être vu un pneumologue ? Ou pas encore ? Êtes vous essoufler ?

Je vous souhaite bon courage et d'autres personnes pourront peut-être vous apporter des réponses et du soutien..