Création de la Fédération France BPCO

@maya78‍ 

Très important le soutien moral mutuel mais après ..... vous avancez comment avec cette maladie qui nous enlève un peu plus de souffle chaque jour et dont personnes ne se soucie côté autorités de santé, politiques, etc .... 

doit-on attendre de mourir asphyxiés ?

Maya78

Concernant les spirales, je te souhaite bien sûr d'être éligible, et que se soit fait ! (Et remboursé).  Moi je n'ai fait que répéter ce que m'a expliqué le specialiste de ces interventions à Marseille.  Il faut donc croire que ce n'était que sa parole !!  Comme quoi, il est quasi impossible d'avoir une info fiable à 100%.   De toutes façons, perso, je ne suis éligible à rien !     

En revanche, toi, si tu a une chance que ca se fasse, ne la laisse pas passer !

Bon courage

Jean-michel 

@mldasse 

c'est vrai que ça n'avance pas vite mais en ce qui me concerne je trouve que depuis le début de la maladie il y a eu des avancées  ; bien sur ils n'ont pas trouvé le médicament miracle . 

comme pour toutes les maladies il faut lutter pour que la sécu accepte le remboursement des nouveaux médicaments ou dispositifs médicaux. 

aujourd'hui on sait qu'il faut faire du sport : les centre de réhabilitation sont de plus en plus nombreux  ; les généralistes sont plus attentifs et demande un avis pneumologique beaucoup plus vite , d'où un dépistage plus précoce ; ce qui veut dire une stabilisation de la maladie avant qu'il ne soit trop tard

Avec la réhabilitation j'ai plus de souffle que je n'en avais en 2015! 

quand je vois que les enfants cancéreux qui n'ont même pas de médicaments qui leur sont propres ; qu'on leur distribue au petit bonheur la chance des portions de médicaments adultes et bien là oui je m'insurge ! 

je ne dis pas qu'il faut se contenter de ce qui existe; il faut continuer à demander le meilleur ; mais pour moi qui aie vécu pire je dis qu'on avance , à petit pas mais on avance . 

j'ai bien compris que votre association voulait s'éloigner de tous les soit disant "suporters " qui ne sont là que pour faire briller leur société et faire  fructifier leurs intérêts au lieu d’œuvrer au développement des moyens de combattre la maladie .

alors je vous souhaite bonne chance dans vos actions et je vous soutiendrais surement ponctuellement selon les actes entrepris . mais l'action est partout même quand on ne l'entend pas . 

papymarcdj70

Votre position vis à vis de cette organisation est aussi respectable que la mienne, et si le fait d'y adhérer vous apporte un bienfait ne serait-ce que moral, croyez bien que  j'en serais le premier ravi !

Personnellement, je préfère recouper les informations que détiennent les malades pour me faire mon opinion, (j'en ai encore la confirmation aujourd'hui à propos des spirales) ... En fait, les choses semblent bouger plus qu'on ne se l'imagine. J'ai confiance (pas pour moi c'est trop tard !) mais pour les autres plus jeunes et moins atteints.

Coté traitement ... Oui, à par Aérosols , Broncho et cortisone ...  Mais je ne pense pas que ça n'agit que sur la confiance !  ... nous en avons réellement besoin physiquement !    

Je souhaite néanmoins bonne réussite à ce groupe 

Bonne journée

Jean-Michel

@Lioret 

les conditions d'éligibilité sont draconiennes !  (en ce qui me concerne je ne pèse pas assez lourd ! lol)

 puisque la sécu refuse toujours de rembourser alors on entre dans un protocole . s'ils veulent que la sécu rembourse à l'avenir  il leur faut prouver que c'est fiable alors à mon avis ils ne prennent pas beaucoup de risque ! le pourquoi d'une sélection !  

mon pneumo était contre mais il a tout de même envoyé mon dossier à Nantes et on m'a convoqué alors je vais y aller et on verra .......

on m'a proposé la greffe mais j'ai dit non ; enfin pour l'instant .....

@mldasse‍ 

Bonjour, mon époux est décédé en mars des suites d'une Bpco et maladie professionnelle 30 bis. Puis-je être adhérente de votre association ? Merci d'avance pour votre réponse

@kristian‍ 

Bonjour,

Tout d'abord, je vous remercie de porter intérêt à la Fédération que nous lançons pour tenter de sensibiliser les autorités de santé, le monde politique ...

Je vous adresse toutes mes condoléances suite au décès de votre époux de cette pathologie qui engendre tellement de souffrances terribles.

Pour répondre à votre question, seul un patient atteint de BPCO (quelle qu'en soit la cause) peut être adhérent pour la somme de 30 €. Par contre, tout le monde peut soutenir la Fédération FRANCE BPCO à titre individuel et exclusivement les personnes physiques (pas de sociétés …), avec le montant que vous souhaitez apporter. Ce don bien évidemment sera déductible de vos impôts au moment de votre prochaine déclaration.

Les premiers mois sont surtout consacrés à la mise en place des équipes et aux moyens techniques de diffusion dont le site internet de l’organisation.

Au nom de la Fédération, je vous remercie, par avance, de soutenir les patients BPCO qui ne bénéficient d’aucun financement privé ou public. Notre action est totalement dévolue à la lutte contre la BPCO.
Si vous avez des questions particulières merci de les adresser par cette adresse email : info.francebpco@gmail.com

Encore merci pour votre engagement, nécessaire et très réconfortant pour toute l’équipe.

Je vous mets le lien permettant de vous rendre en bas de page / partie "SOUTENEZ-NOUS EN EFFECTUANT UN DON" : 

https://francebpco.fr/adherer/

Bien cordialement et courage.

@maya78‍ 

Bonjour,

réponse un peu tardive ...  J'espère pour toi que tu pourra entrer dans ce protocole, en attendant ce rendez-vous tu a intérêt à faire un max de sport pour être au mieux à ce moment là ! 

Me concernant la réponse du pneumo pour les valves a été " les scissures qui séparent les lobes pulmonaires ne sont pas intactes ce qui rend le traitement inefficace."   Au moins je suis fixé !

Bonne journée

Jean-Michel

je fais du vélo  du tapis de marche et des exercices respiratoires tous les jours ! c'est vital ! avec si peu de vems   je dois entretenir la machine  ! 

Bonjour à tous,

Le 24 mai dernier, le conseil d’administration de la fédération nationale des patients, FRANCE BPCO, maladie pulmonaire grave et invalidante, validait le projet que beaucoup n’espéraient plus. Mettre sur orbite une organisation à la hauteur de l’enjeu : sauver des vies. Une fois de plus ce sont les patients déjà impactés par leur pathologie qui doivent monter au créneau. France BPCO devient la structure représentative des patients BPCO, 100% patients engagés, 100% observateurs avertis, 100% acteurs et décideurs.

France BPCO adresse une Lettre Ouverte de 6 pages à la Société́ de Pneumologie de Langue Française, la Fondation du Souffle et la Fédération Française de Pneumologie. 📢

👉 UNE SITUATION CATASTROPHIQUE CHEZ LES BPCO : 
✋A PARTAGER ✋

Cliquez sur le lien pour lire la lettre ouverte :
https://francebpco.fr/france-bpco-adresse-une-lettre-ouver…/
 

 Nous ne pouvons plus rester ainsi à souffrir en silence.

Bonne journée à tous.