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BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ?

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avatar NADYEB

NADYEB

25/06/2016 à 13:51

Bon conseiller

avatar NADYEB

NADYEB

Dernière activité le 26/07/2021 à 11:32

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J'ai tellement de mal à faire face à la réaction d'une amie quand en allant en vacances chez elle, elle s'est rendue de mon quotidien d'insuffisante respiratoire grave (BPCO Gold IV et oxygéno-dépendance): elle me rejette et prend ses distances!
On s'etait deja vues mais c'etait dans un contexte 'facile' pour moi, dans ma zone de confort dirai-je!
Elle est elle même BPCO, mais légère (je ne connais pas le stade...et elle non plut; je lai personnellement envoyée consulter il y a 1,5 an et je lai soutenue quand elle a appris son insuffisance, et ce avec empathie et humanité!
J'accepte enfin son invitation à venir chez elle: elle ne voulait pas que je prenne une location; le voyage m'a epuisé et dès mon arrivée, elle s'inquiète de ma mine toute pâle... Par contre, elle ne ma pas prévenue que son appartement etait en etages, avec des marches tres, tres hautes...et sans ascenseur!
Au bout de quelques jours, elle commence à me dire que je suis trop aidée par ma famille, que jen ai perdu toute reactivité... Jai fondu en larmes...
Comment quelqu'un qui vit elle même une insuffisance respiratoire peut elle juger aussi negativement une amie reconnue à plus de 80%  d'handicap par la MDPH, sous oxygène, en invalidité?
De plus, à part mon fils de 23 ans etudiant, je nai pas d'aide à domicile de ma famille, ma mère venant me voir 2 heures par semaine, elle vient papoter et boire un thé!
Et me voilà en train de me justifier :-(
Evidemment, moi je ne me plains pas, jaurais plutot tendance à faire comme si tout allait bien malgré un coma et une intubation il y a 2 hivers et une pneumonie l'hivers dernier! Je me suis relevée les 2 fois avec l'aide des professionnels et j'essaie daller de l'avant!
J'essaie de m'expliquer, elle me repond que je minimise son propre état, qu'elle souffre elle, de 2 pathologies :-O... Je préfère stopper la discussion et en larmes, vais me refugier dans ma chambre! Elle m'a rejointe en s'excusant mais je ne suis pas sure qu'elle ai compris quoique ce soit!
Le sejour se passe malgrè tout plutot bien, elle en profite aussi sauf qu'elle se sent obligée de faire la garde malade! Mais c'etait sympa!
Pas de chance, au moment de prendre le train pour rentrer, une grosse galère à la gare, plein de monde, mon sac de voyage surchargé par des vetements quelle me donne(il avait du mal à rouler), mon wagon tout en bout de quai...
Et je men veux de ne pas avoir demander de laide à la sncf et de ne pas avoir pensé à envoyer un colis plutot que de surcharger le sac quelle tire difficilement! Elle ny a pas pensé non plus!Personnellement, c'était très eprouvant, je portais mon concentrateur, extracteur et dautres choses...et je culpabilisais de la voir s'epuiser avec mon sac!
Mais une fois rentrée, j'oublie ça et me souvient que des bons moments!

Plusieurs jours apres mon retour, pas de nouvelles de mon amie, ce qui est etonnant, elle m'appelle presque tout les jours habituellement!
Je la joins, elle etait un peu remontée, s'etant declenchée une crise de sciatique et des douleurs dans le dos apres avoir tiré mon sac (sa 2eme pathologie se situe au niveau du dos, ernie discale).
On sexplique un peu, je comprends quelle soit tendue vu quelle souffre, elle me dit quelle n'aurait jamais dû m'inviter à cette periode quelle avait dautres gros soucis ... et puis plus rien, plus aucuns appels, juste un emoticone en reponse à un sms!

Ca fait 2 semaines, je sens quelle rompt le lien...
De plus, elle continue de penser sans le dire, que je nen fais pas assez ... je crois aussi que je lui ai fait peur quant à son avenir de BPCO (elle a du mal à arrreter de fumer)
D'un autre coté, jai les professionnels qui me prennent en exemple et me felicitent pour ma combativité, de l'autre une amie proche qui me juge limite paresseuse:-o
Je suis abasourdie et choquée...
Et j'avais envie de l'ecrire ici, tellement je suis déçue et blessée!

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avatar mchristineb

mchristineb

10/06/2017 à 12:39

avatar mchristineb

mchristineb

Dernière activité le 02/04/2022 à 12:33

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@Patoucambodia

CELA FAIT PLAISIR DE NE PLUS SE SENTIR SEULE....MERCI A VOUS

Je reconnais que je ne fais plus d'efforts pour sortir cela devient une vrai angoisse. .Max mon pépère sort tout seul, il revient au bout de 5 mn et pleure a la porte  en un mot ,un amour de chien..

.MAMAUV vient de me donner un conseil  (KINE VENTILATION ) que je vais soumettre à  mon médecin lundi.  J'aimerai trouver un centre de rééducation respiratoire

JE VOUS SOUHAITE UNE TRES BONNE JOURNEE  AMICALEMT

MCHRISTINE

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m christine brochard


BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/bpco-et-vie-sociale-36883 2017-06-10 12:39:00

avatar mchristineb

mchristineb

10/06/2017 à 12:48

avatar mchristineb

mchristineb

Dernière activité le 02/04/2022 à 12:33

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@mamauv

MERCI  POUR VOS CONSEILS

Quel bonheur de ne plus se sentir seule devant  cette maladie. Lundi je vais contacter mon médecin pour une  kiné ventilation... je dois reconnaitre humblement que je n'ai jamais été une grande sportive.confused.png..par contre je suis décidée à faire de gros efforts pour me sortir de cette galère

Et moi que puis-je faire pour vous.

amicalement

MCHRISTINE

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m christine brochard


BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/bpco-et-vie-sociale-36883 2017-06-10 12:48:16
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/06/2017 à 14:01

merci pour cette belle réponse, mon grand plaisir c'est de continuer à discuter avec vous, de savoir que vous allez aller de mieux en mieux. 

bien sur que mon soutien c'est de pouvoir partager.

Bon weekend MChristine

maria

 


BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/bpco-et-vie-sociale-36883 2017-06-10 14:01:09

avatar Patoucambodia

Patoucambodia

10/06/2017 à 20:06

avatar Patoucambodia

Patoucambodia

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Cc Mamouv merci pour vos gentils conseils


BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/bpco-et-vie-sociale-36883 2017-06-10 20:06:29
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/06/2017 à 07:04

bonjour,

 

j'ai tellement "galéré" en 2013 quand on m'a annoncé : oxygène, que si ma toute petite contribution à ce forum peut faire que quelques uns ou unes aillent un poil mieux ce serait vraiment chouette. 

beau dimanche à tous

maria


BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/bpco-et-vie-sociale-36883 2017-06-11 07:04:34

avatar BERRODIER

BERRODIER

11/06/2017 à 16:28

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BERRODIER

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bonjour,

Je suis actuellement en procédure de licenciement avec mon employeur car la médecine du travail m'a déclaré inapte (je suis sous oxygène 20h/24).

Y a t'il des personnes avec une bpco sévère comme moi qui se sont inscrites ensuite à Pole Emploi et travaille encore un peu maintenant ou à CAPEMPLOI ?

merci de votre aide et bonne fin de dimanche à tous

 

 


BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/bpco-et-vie-sociale-36883 2017-06-11 16:28:14

avatar kristian

kristian

11/06/2017 à 22:06

Bon conseiller

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kristian

Dernière activité le 28/06/2021 à 23:47

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Bonsoir à tous.

Je ne comprend pas la démarche du corps médical. Dans le cas de la bpco  la kiné respiratoire devrait être prescrite systématiquement.Pourquoi devons-nous toujours aller à la pêche aux infos et demander l'aumône ? Pour ceux qui arrivent encore à se déplacer sans trop d'effort , surtout profitez-en, ne vous laisser pas aller. Il faut continuer à aller de l'avant.

Bien à vous 

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Kristian


BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/bpco-et-vie-sociale-36883 2017-06-11 22:06:03
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Utilisateur désinscrit

12/06/2017 à 08:13

bonjour

 

pour ma part je me suis faite licenciée en arret maladie, après le médecin conseil de la sécurité sociale m'a passée en invalidité 50%. Procédure aux prud'hommes engagée pour licenciement abusif et j'ai "gagné" je n'aime pas ce terme parce que j'ai perdu mon boulot à 58 ans !!!

après un moment de colère et j'en passe, je trouve que je suis bien mieux au niveau santé et stress sans aller au boulot 

bonne journée

maria


BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/bpco-et-vie-sociale-36883 2017-06-12 08:13:58

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kristian

12/06/2017 à 14:41

Bon conseiller

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kristian

Dernière activité le 28/06/2021 à 23:47

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Bonjour,

A 50 ans, mon mari a choisi de reprendre le travail 6 mois après le traitement de son cancer du poumon et avec les encouragements du corps médical. Tout s'est très bien passé pendant 3 ans, compliments de la hiérarchie, nomination à plus de responsabilités.  Et il a changé de responsable, un pervers narcissique, qui l'a pris pour tête de turc et  isolé au nom de son handicap. Mon mari a tout d'abord tenté de résister à la pression. Mais des problèmes cardiaques dus au stress l'ont obligé à se remettre en arrêt maladie. C'était le travail ou la vie. On ne lui a pas laissé le choix.

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Kristian


BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/bpco-et-vie-sociale-36883 2017-06-12 14:41:59
avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/06/2017 à 21:10

bonjour à tous ! je n'étais pas venu depuis très longtemps sur carenity. je suis bpco emphysème stade 4 sous oxygene la nuit et en déplacement! je me reconnais dans vos écrits. mais je viens de faire une réhabilitation respiratoire et c'est le top! je suis rentrée en fauteuil et malgré l'avancée de la maladie j'ai repris la marche ; je recommence à bouger; j'ai appris à utiliser le peu de poumon qu'il me reste au maximum. je conseille à tous d'y aller.

 


BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/bpco-et-vie-sociale-36883 2017-06-12 21:10:31
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