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BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ?

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avatar NADYEB

NADYEB

25/06/2016 à 13:51

Bon conseiller

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NADYEB

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J'ai tellement de mal à faire face à la réaction d'une amie quand en allant en vacances chez elle, elle s'est rendue de mon quotidien d'insuffisante respiratoire grave (BPCO Gold IV et oxygéno-dépendance): elle me rejette et prend ses distances!
On s'etait deja vues mais c'etait dans un contexte 'facile' pour moi, dans ma zone de confort dirai-je!
Elle est elle même BPCO, mais légère (je ne connais pas le stade...et elle non plut; je lai personnellement envoyée consulter il y a 1,5 an et je lai soutenue quand elle a appris son insuffisance, et ce avec empathie et humanité!
J'accepte enfin son invitation à venir chez elle: elle ne voulait pas que je prenne une location; le voyage m'a epuisé et dès mon arrivée, elle s'inquiète de ma mine toute pâle... Par contre, elle ne ma pas prévenue que son appartement etait en etages, avec des marches tres, tres hautes...et sans ascenseur!
Au bout de quelques jours, elle commence à me dire que je suis trop aidée par ma famille, que jen ai perdu toute reactivité... Jai fondu en larmes...
Comment quelqu'un qui vit elle même une insuffisance respiratoire peut elle juger aussi negativement une amie reconnue à plus de 80%  d'handicap par la MDPH, sous oxygène, en invalidité?
De plus, à part mon fils de 23 ans etudiant, je nai pas d'aide à domicile de ma famille, ma mère venant me voir 2 heures par semaine, elle vient papoter et boire un thé!
Et me voilà en train de me justifier :-(
Evidemment, moi je ne me plains pas, jaurais plutot tendance à faire comme si tout allait bien malgré un coma et une intubation il y a 2 hivers et une pneumonie l'hivers dernier! Je me suis relevée les 2 fois avec l'aide des professionnels et j'essaie daller de l'avant!
J'essaie de m'expliquer, elle me repond que je minimise son propre état, qu'elle souffre elle, de 2 pathologies :-O... Je préfère stopper la discussion et en larmes, vais me refugier dans ma chambre! Elle m'a rejointe en s'excusant mais je ne suis pas sure qu'elle ai compris quoique ce soit!
Le sejour se passe malgrè tout plutot bien, elle en profite aussi sauf qu'elle se sent obligée de faire la garde malade! Mais c'etait sympa!
Pas de chance, au moment de prendre le train pour rentrer, une grosse galère à la gare, plein de monde, mon sac de voyage surchargé par des vetements quelle me donne(il avait du mal à rouler), mon wagon tout en bout de quai...
Et je men veux de ne pas avoir demander de laide à la sncf et de ne pas avoir pensé à envoyer un colis plutot que de surcharger le sac quelle tire difficilement! Elle ny a pas pensé non plus!Personnellement, c'était très eprouvant, je portais mon concentrateur, extracteur et dautres choses...et je culpabilisais de la voir s'epuiser avec mon sac!
Mais une fois rentrée, j'oublie ça et me souvient que des bons moments!

Plusieurs jours apres mon retour, pas de nouvelles de mon amie, ce qui est etonnant, elle m'appelle presque tout les jours habituellement!
Je la joins, elle etait un peu remontée, s'etant declenchée une crise de sciatique et des douleurs dans le dos apres avoir tiré mon sac (sa 2eme pathologie se situe au niveau du dos, ernie discale).
On sexplique un peu, je comprends quelle soit tendue vu quelle souffre, elle me dit quelle n'aurait jamais dû m'inviter à cette periode quelle avait dautres gros soucis ... et puis plus rien, plus aucuns appels, juste un emoticone en reponse à un sms!

Ca fait 2 semaines, je sens quelle rompt le lien...
De plus, elle continue de penser sans le dire, que je nen fais pas assez ... je crois aussi que je lui ai fait peur quant à son avenir de BPCO (elle a du mal à arrreter de fumer)
D'un autre coté, jai les professionnels qui me prennent en exemple et me felicitent pour ma combativité, de l'autre une amie proche qui me juge limite paresseuse:-o
Je suis abasourdie et choquée...
Et j'avais envie de l'ecrire ici, tellement je suis déçue et blessée!

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avatar kristian

kristian

15/05/2017 à 21:40

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kristian

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Bonsoir à tous !

Une autre anecdote sur l'isolement provoqué par la BPCO et le handicap : Nous avions l'habitude de nous inviter mutuellement au restaurant de façon régulière ; l'un venait chercher l'autre avec sa voiture. Depuis que nous avons évoqué le danger d'explosion induit par l'oxygène, plus aucun de ces proches ne nous propose de participer encore à ces sorties. Bien dommage, vraiment, car c'était de bons moments d'échange...

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Kristian


BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/bpco-et-vie-sociale-36883 2017-05-15 21:40:02

avatar NADYEB

NADYEB

15/05/2017 à 22:18

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NADYEB

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Bah dis donc Kristian, ca n'explose pas non plus comme ça !!!
Ne serait ce pas plutôt que la maladie leur fait peur, ou du moins, qu'ils n'ont pas envie de sy confronter?
En tout cas, ca arrive souvent !

 

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NAD


BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/bpco-et-vie-sociale-36883 2017-05-15 22:18:28

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kristian

17/05/2017 à 00:29

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kristian

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Bonsoir Nadyeb,

Je sais bien que cela n'explose pas comme cela. J'ai simplement évoqué devant eux la déclaration obligatoire auprès de l'assurance auto à cause de ce risque en cas d'accident. Mais il y a des personnes plus craintives que d'autres. Certains s'étonnent aussi que mon mari conduise encore . Quand il est au volant tout va bien puisqu'il ne fait pas d'efforts. Et si on lui enlève aussi cette possibilité alors ce sera un sacré coup au moral. D'autres s'étonnent que l'on essaye encore de nous organiser des vacances. Nous, nous considérons qu'il faut se faire un maximum de plaisirs tant qu'on peut et avant qu'il ne soit trop tard.

Bien à vous. Soignez vous bien

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Kristian


BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/bpco-et-vie-sociale-36883 2017-05-17 00:29:35
avatar exit

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17/05/2017 à 08:25

Bonjour a tous

Nous le savons la maladie isolé peut être ce n'était pas de vrais amis, en tous cas il faut continuer a sortir et moi aussi je conduit ce n'est pas parce qu'on respire mal qu'on conduit mal j'ai tous mes réflexes et une saturation normale sous oxygène.pour la déclaration a l'assurance aucun soucis et mon pneumo m'a fait un courrier indiquant que j'ai besoin de mon portable d'oxygène pour le plan vigi pirate car certains vigile me demabsent d'ouvrir mon sac !!!prenez surtout soin de vous.


BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/bpco-et-vie-sociale-36883 2017-05-17 08:25:51
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/06/2017 à 18:30

bonjour à tous,

j'espère pour tous que ces changements incessants de température ne vous ont pas joué les mêmes tours qu'à moi. Allez un peu de cortisone quelques antibiotiques, et c'est reparti pour un tour. Ne jamais désespérer. toujours croire en ses rêves, savoir s'écouter et prendre du temps pour soi.

 

Je rentrais en pleine forme de vacances, je repars fin juin et j'espère etre en pleine forme pour profiter un maximum.

Amicalement à tous


BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/bpco-et-vie-sociale-36883 2017-06-05 18:30:35

avatar Patoucambodia

Patoucambodia

07/06/2017 à 11:57

avatar Patoucambodia

Patoucambodia

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Bravo à vous tous pour votre optimisme dans mon cas je vis très mal le handicap et je ne suis pas sous oxygène mais fatiguée par le manque de souffle  et je me suis isolée du monde parce que je ne souhaite pas imposer mon rythme de vie qui n à plus rien à voir avec l hyper activité que j avais avant la bpco donc je ne sors que très rarement de chez moi bon courage à tous 


BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/bpco-et-vie-sociale-36883 2017-06-07 11:57:35

avatar mchristineb

mchristineb

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Bonjour à tous

69 ans en retraite depuis 3 ans.. garçons .je vis seule avec MAX,17 ans 1/2 mon fidèle compagnon à 4 pattes.

Quel bonheur d'avoir trouver votre site.

Ne plus se sentir seule

,Tout comme PATOUCEMBODIA,je me suis isolée

Ne pouvant respirer dès que je marche, ou quand je fais un effort .je reste chez moi.

Mon entourage ne savait que me dire (marches l faut que tu marches!!)Depuis que je suis sous oxygene.ils ont enfin compris (enfin je crois)

 La panique  ou  l'angoisse ,me coupe le souffle avent d'avoir mis le nez dehors...trop de  souvenirs de manque de respiration, ne plus pouvoir  a vancer est horrible..j'ai arrêté  de fumer depuis 6 ans 1/2.pris du poids et ne pas bouger m'arrange pas les choses... un mot le serpent qui se bouffe la queue

je serai très heureuse de lire vos commentaires et de recevoir vos idées

amitié à tous et a toutes

m christine  brochard

 

 

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m christine brochard


BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/bpco-et-vie-sociale-36883 2017-06-07 13:26:04
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08/06/2017 à 07:19

Bonjour M.Christine,

 

j'étais un peu comme ça, mais ça c'était avant, il faut sortir m^me si c'est juste pour prendre l'air.

pour la peur de manquer d'air, il y a une solution c'est la kiné ventilatoire qui te permets d'apprendre à gérer ton souffle, j'ai connu cette technique en faisant une réhabilitation respiratoire dans un hôpital, parles en à ton médecin, c'est un très bon moyen pour se remettre....en marche !!

Et puis tu peux aussi utiliser toutes les pratiques genre qi gong que je pratique depuis 15 ans, ou yoga, relaxation ou autres je ne suis pas sectaire.

Bonne journée à toi

maria


BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/bpco-et-vie-sociale-36883 2017-06-08 07:19:21

avatar Patoucambodia

Patoucambodia

08/06/2017 à 11:02

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Patoucambodia

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Cc marie Christine  c est vrai ce que vous dites j ai aussi ma peine iona A 4pattes qui me tient compagnie elle n à que 4 ans et ne pèse que 2kg mais elle est habitué à faire sur son alèse donc je ne sors avec elle que pour lui faire plaisir elle adore traîner heureusement qu elle M oblige à sortir un peu mais c est pas évident cette maladie qui ne se voit pas courage à vous et à bientôt le plaisir de partager nos vies semblables lol


BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/bpco-et-vie-sociale-36883 2017-06-08 11:02:32
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09/06/2017 à 07:01

bonjour,

 

un médecin, quand j'ai commencé l'oxygène, m'a dit que je pourrais faire comme avant !!!! il m'a bien fait rire, enfin pleurer, mais petit à petit à force de ténacité j'y arrive, mais c'est compliqué, le pire ce sont ces portables d'oxygène peu ou pas adapté et aussi il faut le dire le peu de cas de certaines sociétés prestataires qui ont du mal à comprendre que j'ai envie de bouger pas de rester affalée sur ma banquette ! je crois que j'ai trouvé la bonne.

Belle journée à tous, pour nous l'orage à fait du bien 


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