Bonjour, je recherche des personnes qui accompagnent un proche atteint de BPCO

@poupette57300  bonjour 

je suis au stade 4 avec oxygène 24h/24h et vni la nuit . je me débrouille toute seule . j'ai juste une femme de ménage pour l'aspirateur et la serpillière ! le truc ? c'est le sport ! il faut continuer à bouger . je fais du vélo d'appartement du tapis de marche ou marche extérieure . au moins 30mn par jour et des exercices respiratoires tous les jours pendant 15 mn et grâce à ça je suis toujours là et même si il y a beaucoup de choses que je ne peux plus faire je suis contente de pouvoir faire encore tout ce que je fais .

je ne dis pas que c'est facile mais c'est possible ; il faut juste intégrer ces 45 mn dans le quotidien comme on prend ses repas comme on prend sa douche . ça doit devenir une chose à faire obligatoire . et je vous jure que parfois je n'ai pas envie . 

mais celle qui doit le vouloir c'est votre maman car tout dépend du mental . dites lui que c'est possible . a t-elle déjà fait une réhabilitation respiratoire ? et même si c'est oui il faut recommencer .

si vous avez des questions ..............

bon courage !

Bonjour @Lili13700,

Je me retrouve tellement dans votre histoire... Ma mère a une BPCO stade 4. Elle est hospitalisée depuis avril. En pneumo pour une exacerbation où un médecin m'a dit qu'elle ne passerait pas la nuit, puis elle a fait des allées retours entre l'HAD les soins palliatifs et la pneumo depuis... Bref les soignants ne savent pas quoi faire d'elle...

Elle est sous morphine et hypnovel depuis la fin août et refuse sa VNI qui la fait paniquer... Elle a de grosses hallucinations et ça me fait tellement mal au cœur... elle qui était si intelligente... 

En juillet 2018 elle a fait de la réhabilitation mais elle en est ressortie encore plus fatiguée et plus fragile qu'avant... 

Elle est célibataire elle refuse de venir chez moi. J'ai 2 enfants et j'ai peur qu'ils la fatiguent encore plus. 

A ce jour ma mere est donc a l'hôpital elle est sous 1l5 d'oxygène et reste alitée depuis août. 

Les médecins disent quelle peut encore tenir des semaines voir des mois... mais ils ne savent pas trop où la place... on me parle de maison de retraite médicalisée... de ssr... 

Cette maladie est tellement horrible... je suis seule à prendre les décisions et ça me mine le moral... des fois j'ai envie que tout se termine... très culpabilisant tout ça... 

En lisant les commentaires je me sent un peu moins seule c'est déjà ça ! 

Tout plein de courage 

@Pimpin  bonjour 

c'est vraiment dommage qu'elle n'essaie pas de s'habituer petit à petit avec la vni car c'est ce qui pourrait la sauver ! 

bien sur après il faudrait refaire une réhabilitation . mais au vu de sa capacité de résistance elle reviendrait . 

les hallucinations viennent du co2 qui monte . la vni le ferait redescendre . elle pourrait se lever faire quelques pas .

elle n'a qu'un litre 500 d'oxygène ce n'est pas beaucoup . 

je suis tombée dans le coma à cause du co2 . je me suis habituée à la vni 1h puis 2 puis 4 et enfin toute la nuit . 

dites le lui . Amicalement 

 @maya78 bonjour,

Les médecins ne veulent pas lui monter son oxygène de peur de faire "éclater" les bulles d'emphysème...

En ce qui concerne la VNI elle l'a utilisée pendant plus d'un an sans problème mais depuis fin août elle panique en la mettant... elle ne l'explique pas... et les pneumologues préfèrent quelle reste calme.

Je vais aller la voir cet après-midi, je lui en parlerai. Hier elle avait le moral et ça c'est une bouffée d'air pour moi... 

Je vous remercie pour vos conseils 

Très bonne journée 

@Pimpin bonjour 

Il y a une grande part d'angoisse dans tout ça. 

Bon courage 

@Lili13700 

bonsoir 

je suis Alexandra et je m’occupe de ma mère qui a une bpco aussi très aggravée . 
je subis cette maladie depuis 5 ans c’est très dur . Je suis aussi très fusionnel et avec elle et j’ai depuis 1 an et demi une petite fille et du coup tout cela est très dur à gérer . 
si vous avez envie que nous en parlions je suis là . 
je vous souhaite beaucoup de courage et surtout restons positive 

@maya78 
bonsoir maya 

je viens de lire votre message et cela me touche tellement car je vis la même chose . 
c’est si dure cette maladie , ma mère est malade aussi et il y a des moments où je suis désemparée . 
je m’énerve et tout de suite après je m’en veux . 
Je suis vraiment déprimée en ce moment car ma mère ne fait que des aller retour à l’ hôpital . 
je ne sais plus comment lui remonter le moral . 
je vous embrasse et vous souhaite beaucoup de courage 

on se serre les coudes 😉

@Alexpouzet bonjour, 

Je viens de lire votre message et vous souhaite plein de courage. J'ai deux enfants et ma mère a une BPCO stade terminale. C'est tellement difficile... il faut de la force et de l'amour pour tenir. Il y a des jours plus compliqués que d'autres...