Perte d'autonomie dans les gestes du quotidien (cuisine, activités manuelles) : comment en parler à ses proches ?

Bonjour @MarieCaroline

Suivant notre handicape (maladie, vieillesse .........)

Nous vivons pas la même chose et passons par des phases différentes que les ami(e)s où la famille ont dû mal à comprendre

A plus tard

Bonjour

Je viens de voir que vous avez ouvert 2 sujets vous concernant

Dans celui-ci vous expliquez vraiment vos besoins et votre ressenti :

Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales

MarieCaroline30/07/2026 à 23:57

Bonsoir à vous toutes et tous, difficile de trouver les mots pour parler de handicap .

Suite différentes erreurs médicales je me retrouve en fauteuil, complètement appareillée j'ai tout du robokop.

Cependant je garde le moral, et espère qu'un jour un médecin prendra le dossier totalement atypique dans sa globalité

.Merci à vous toutes mais ce n' est pas facile de parler de soi

Cordialement à vous toutes et tous

@Bianca.J & @Leonie.G

@MarieCaroline bonjour,

J'ai été diagnostiqué en 2017 d'une sclérose en plaque primaire progressive. Et expliqué la maladie à mon fils de 7 ans c'était primordial.

À ma sortie de l'hôpital, après le diagnostic 🩺 il m'a été remis un livre, plutôt une bande dessinée, qui explique la maladie c'est effets sur nous et tout ai bien imagé.

Les plus jeunes on besoin de mettre une image sur la maladie pour mieux comprendre. Cela doit exister le même genre de livre sur votre maladie.

Ça m'a beaucoup aidé à pouvoir expliquer la maladie et le handicap invisible, avec des mots et des images. C'est dans tous les cas une bonne source d'inspiration pour trouver les bons mots et rester cohérent avec les enfants.

Bonjour,

Merci d'avoir partagé ce ressenti. Constater que l'on ne peut plus réaliser des gestes du quotidien comme la cuisine ou des activités qu'on aimait, comme le travail du bois ou le patchwork, et devoir l'expliquer à ses enfants et petits-enfants, c'est une réalité difficile à mettre en mots, et pourtant essentielle à partager.

Pour échanger avec notre communauté :

• Avez-vous vous aussi dû faire face à cette perte progressive de capacité dans des activités que vous aimiez ?
• Comment expliquez-vous cette situation à vos proches, notamment aux enfants et petits-enfants ?
• Avez-vous trouvé des adaptations ou des solutions pour continuer, même partiellement, ces activités ?
• Quels mots ou quelles approches vous ont aidé à mieux vivre ce changement au quotidien ?

N'hésitez pas à partager votre expérience et vos conseils. Vos témoignages pourront aider d'autres membres à trouver les mots justes face à cette même situation. 💚

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Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous !

Léonie de l'équipe Carenity 💚

@MarieCaroline Bonjour, effectivement c'est un sujet que le monde médicale n'aborde pas et on se retrouve avec de nombreuses incompréhensions de la part nos collègues, nos supérieurs au travail, nos proches et parfois les médecins aussi. Pour ma part, j'ai un rhumatisme inflammatoire non étiqueté qui croise divers maladies, en juillet 2020 dans période covid, j'ai fait une randonnée en montagne de 20 kms et en décembre 2020, j'étais tout juste capable de monter et descendre de ma voiture et dans l'impossibilité de faire 1 km. C'est brutal et forcément cela remet en question beaucoup de choses, depuis j'ai fait un Avc en lien avec la maladie, de nombreux traitements. 5 ans après, j'ai conscience que je ne ferai plus jamais certaines choses, comme la taille de haies, c'est mineur pour moi. Mais j'ai des limites physiques sur de nombreuses activités ou je dois me reposer ou faire autrement. Mon épouse et ma fille, le comprennent, mais dans le monde du travail, les gens que l'on vous a soigné et que vous êtes comme avant..... Dans ma famille, Idem ce n'est pas facile d'être compris. Cela met une pression supplémentaire à nos maladies. Je parle ouvertement de mes problèmes et de mes difficultés, et les gens s'adapte. Je suis en invalidité catégorie 1, je travaille toujours et parfois je dis, je te conseille d'aller lire la définition de l'invalidité catégorie 1 car cela je ne peux pas le faire..

Je pense qu'il surtout rester honnête avec nos difficultés et se protéger. Les personnes finissent par comprendre.

Bon courage à vous...