Expliquer son handicap à ses enfants : vos expériences 🗣️👶

Moi quand mes fils sont nés , j'avoue que je ne savais pas trop comment faire ni même comment emparler. Mais avec les maladies chroniques et inflammatoires j'ai été presque obligé de leurs expliquer assez tôt pour adapter et mieux vivre ma parentalité.

Et les mots sont fonction de leurs âges, j'adapte au fur et à mesure qu'ils grandissent.

Pour les moments de fatigue , d'extrême douleurs, ou même encore les sorties etc.. il fallait que je leurs expliquent pour qu'ils comprennent pourquoi j'avais toujours besoin de me reposer plusieurs fois dans la journée.

Donc j'ai opté moi pour des outils du style jeu, cetait plus ludique. Jeu de carte ou encore lecture de BD. Et avec des mots très simple je leurs expliquent ce que j'ai et l'impact sur notre quotidien à tous. Mais surtout je leurs explique aussi qu'on peu adapté et trouver d'autres alternatives. Et c'est un peu ce qu'on tente de faire même si c'est pas toujours facile.

Bonjour,

En fait, personnellement, je n'ai pas eu le choix que d'expliquer à mon fils de 8 ans à l'époque ma maladie car j'ai fait une décompensation devant lui et j'ai été hospitalisée pendant un mois.

C'est un garçon très curieux qui pose des tas de questions donc pas le choix non plus. Donc à mon retour de l'hôpital, je me suis assise près de lui et je lui ai expliqué pourquoi "maman" était allée à l'hôpital si longtemps. Par contre, je n'ai employé le vrai terme de ma pathologie qu'une fois qu'il soit arrivé au collège où il a entendu ce mot ( utilisé à tort et à travers).

Il a été hyper compréhensif, m'a entouré d'un câlin en me disant qu'il aimait très fort sa "maman malade" qu'il avait trouvé bizarre le jour de son hospitalisation et quelques jours avant (car il avait remarqué mon comportement incohérent).

Depuis, on peut discuter de temps en temps de ma pathologie dès qu'il en exprime le souhait car il se demande souvent si je vais bien. Il s'inquiète mais comme je suis stabilisée depuis cette décompensation, je le rassure comme je peux.

Je ne sais pas si je me suis bien exprimée envers lui ou plutôt s'il a bien compris mes explications mais il sait qu'il peut venir vers moi et me poser des questions quand il veut maintenant qu'il va avoir 14 ans, ce sera plus facile je pense de "completer" ce que je lui ai déjà dit auparavant avec des mots d'enfants maintenant que c'est un pré ado.

Je vous souhaite une bonne nuit et bon courage à ceux qui traversent des périodes difficiles.