Être parent et vivre avec un handicap : vos astuces du quotidien 💡👨‍👩‍👧‍👦

Le quotien avec les maladie chronique inflammatoire cest difficile et parfois tres tres difficile. Jai beaucoup culpabiliser les 3 premieres années davoir eu des enfants. Parceque nacceptais pas a cette époque là mes limites.

alors je vivais chaque jour comme un enfer , a me dire que je nallais jamais y arrivez.

mais avec le temps et en analysant mes enfants jai compris que pour moi la clé etait dans l'acceptation de mes limites.

accepter que je ne peux pas faire comme d'autres mamans, mais que je fais à ma manière et être OK avec ça.

Je me dis aussi que je ne suis pas une Wonder maman et que je fais au mieux. J'ai appris par mes enfants au fil des années que ce dont ils avaient le plus besoin c'était de l'amour et la sincérité. Quand j'ai été moi même j'ai commencé à adoré être maman.

chez moi tout passe par la communication verbal. Quand je peu je fais, quand je ne peu pas j'explique aux garçons que aujourd'hui c'est compliqué et on trouve une alternance.

Chaque jour est un combat alors il faut gérer son quotidien avec beaucoup de souplesse pour ne pas s épuisé. Mais surtout prioriser la qualité des moments passé avec les enfants.

Bonjour,il n'y a pas de règle ) mon idée, j'ai reçu le diagnostique de la narcolepsie vers 35 ans,je n'étais pas encore mère..je n'ai pas accepté les traitements qui bien entendu ont tous des effets secondaires mais aussi parce que le prof du laboratoire du sommeil m'a conseillé de faire mes enfants avant de prendre toute chose,j'ai stoppé le sport ,le job ,j'étais trop fatiguée..et ? je me suis adaptée à la nouvelle situation,j'ai reçu le secours de mon mari ,bien heureusement et j'ai appris à gérer ,ces phases de sommeil soudain.. quand mes "hobbits" ont commencé à grandir(ils ont deux ans d'écart ,et le premier est né à 26 SA suite à une toxémie gravidique)..Donc tout petits déjà , je leur ai expliqué leur maman avait une maladie qui la faisait beaucoup dormir..j'ai attendu les questions au fur et à mesure des âges grandissants sans aller au-delà de leur demande.Et puis il y a 6 mois le diagnostic du cancer est tombé,mais cette fois ils sont adultes, et c'est bien plus dur de leur dire maintenant,car je connais leurs faiblesses ,leurs tourments, principalement ma fille qui est très anxieuse..J'ai donc médité longuement, interrogeant le corps médicale ,qui tous m'ont incité et même recommandé de leur avouer cache :"vous les avez porté durant toutes ces années.. c'est leur tour " m'a-t-on répondu une fois😧..Kézako? "Non",je connais mes enfants..c'est leur créer des craintes inutiles, seul mon mari est du secret .,j'ai donc expliqué simplement que j'avais besoin d'une opération pour ôter tout l'appareil génitale, "il y a un polype ,ou un fibrome",ai-je dit. Pour la curiethérapie, j'ai juste dit à ma fille( qui est très anxieuse) que j'allais au centre suivre un traitement à la suite de l'intervention ,elle n'a pas demandé quel genre de traitement ,je n'ai pas insisté..Je ne suis jamais allée au-delà de leurs demandes..bien sur ,ils savent tout deux que je vais mourir un jour,ça c'est mon coté japonais ,préparer sa mort, se préparer à la mort,je leur laisse des petits carnet disséminés partout dans la maison,avec mes aventures ,mes épreuves ,mes colères ,mes joies ,mes peines,ce sera leur heritage..et comme je dessine beaucoup.. ils auront ,les tableaux et les croquis ..j'appelle ca la résilience ,c'est ma philosophie..je rassure celles et ceux qui me liront ,je ne vais pas mourir demain et je n'en ai pas l'intention ..j'ai encore trop de choses à faire,basta!!C'est aussi de la réactivité.😛😂

Bonjour, je me permets de répondre au moins partiellement a ces questions qui bien vastes permettent de se poser les bonnes questions comment éduquer un enfant en étant malade de façon chronique. Déjà, je voudrais parler d'avant avoir que ce passe t'il ? La décision d'avoir un enfant en étant malade est parfois difficile a prendre. C'est pour moi personnellement l'espoir, ce que représente ma fille. J'ai du arrêter de fumer et arrêter une partie de mon traitement le seresta notamment afin de ne pas rendre ma fille dépendante avant de naître aux médicaments. Les changements hormonaux d'après accouchement mêlés a la maladie peuvent être rudes. Le bonheur d'avoir un enfant sain et sauf effeca toute douleur. Le soutien d'un conjoint est important dans une grossesse compliquée comme c'était mon cas. Ma fille, de 4 ans aujourd'hui commence progressivement a réaliser que maman a des bobos, que maman prend des médicaments. Je n'ai pas cherché a ce qu'elle le sache : elle l'a compris d'elle même. Heureusement, j'ai un suivi constant et essaie de mon mieux de ne pas faire subir mes changements d'humeur a mes proches dont ma fille. Je suis heureuse d'être mère de cette petite fille et malgré le fait que j'accepte ma maladie j'espère qu'elle laura pas. Car j'aimerais pas qu'elle subisse et errance médicale que j'ai pu subir. L'absence d'un cadre sécurisant familial dans mon cas me pousse a faire de mon mieux pour ma fille. La rassurer si besoin, la cadrer si besoin pour qu'elle grandisse en sachant qu'elle est aimée.

Bonjour , j ai développé une SEP lorsque mes enfants avaient 5 et 9 ans et au final ce sont eux qui m ont éduqués à mon handicap . Ils étaient toujours positifs et la plus petite était la plus pragmatique «  c est pas grave maman , je te pousserai si tu as un fauteuil « ce qu ils m’ont fait comprendre , c est que pour eux , l important c est que je soit de retour à la maison avec eux et que je sois en vie . Nous avions vécu l année précédente le décès de ma sœur qui elle n était jamais revenue à la maison après une intervention chirurgicale et ses enfants n ont pas eu la même chance que les miens . Depuis , l’handicap , ce n est pas le plus grave . Vous avez une autre façon de vivre, l amour que vous portez à vos enfants et celui qu ils vous donnent compense bien des difficultés.

Bonjour. Je vous trouve très courageuses!

Pour ma part les choses sont différentes. Quand j'ai décidé d'avoir un enfant, a part ma maladie génétique plutôt benine je n'avais rien. Les choses se sont compliquées à partir de là. Ma maladie génétique me ferait produire de la prolactine ( hormone d'allaitement) qui m'empêchait de tomber enceinte. Après 7 années de parcours fiv je suis enfin tombée enceinte d'une petite fille. 1 an après sa naissance et un tas de symptômes que mon généraliste ne trouvait pas inquiétants on a fini par comprendre que ma grossesse combinée a ma maladie génétique avait provoqué une compression de la moelle épinière avec une luxation des cervicales. J'ai été opérée " a temps" avant une tétraplégie irréversible. Il n'en reste pas moins des séquelles. Mon bras gauche est paralysé ( sauf la main) et mes jambes sont trop faibles pour que je puisse me déplacer sans déambulateur.

Ma fille, elle c'est une merveille. Psychologiquement mon acceptation à été très dur! J'en voulais à l'univers qui après m'avoir fait patienter 7 ans me flanquait en plus d'un handicap. J'ai aussi beaucoup culpabiliser d'avoir dû abandonner ma fille 2x pour aller en centre de rééducation ( 9 mois et 7 mois) en ne rentrant que le weekend mais dépendante pour tout. Juste avant le 2eme séjour, le papa n'arrivait pas à gérer mon handicap après toutes les épreuves que nous avions vécues il se sentait pris à la gorge et j'ai mis un terme à notre relation le soulageant d'une décision qu'il ne voulait pas prendre.

Pendant mon deuxième séjour en centre les choses en changées. Comme je disais je culpabilisait de l'avoir abandonnée ( même si son papa a su gérer son éducation à merveille en " papa solo") et je culpabilisait de lui infliger une maman handicapée alors que je voulais lui offrir le monde. Mais un jour où ma mère était en vacance et qu'elle m'amenait ma fille plus souvent au centre, m perception a changé quand j'ai vu la fierté de ma fille qui du haut de ses 3 ans disait à tout ceux qu'on croisait " c'est ma maman ça !!!"

Maintenant elle a 5 ans, c'est une petite fille douce, empathique et une joie de vivre a tout épreuve. Elle m'aide dans beaucoup de choses. Ranger les courses, vider le lave vaisselle, mettre des lessives en route, nourir le chat. Et moi.... Je fais ce que je peux avec elle sans culpabiliser, mais avec quand même une certaine frustration. Les enfants sont une force qui nous aiment sans conditions et qui nous aident à nous surpasser même quand on a plus d'énergie .

Celle-là aussi c'est une très bonne question je n'avais jamais vu ce sujet je réponds un peu tardivement mais bon...

Pour ma part j'ai déclaré une sclérose en plaques, il y a 5 ans.

Mon handicap a été moteur elle n'est toujours que moteur mais du coup mes enfants ont vécu ça en me voyant devenir handicapé de jour en jour.

AuAu bout de 5 ans je suis en fauteuil roulant électrique à l'intérieur comme à l'extérieur j'ai une hémiplégie côté droit partiel j'ai la jambe totalement paralysée avec le pied et j'ai pas droit et la main droite sont partiellement donc je peux encore les activer pour faire la pince notamment.

Les enfants m'ont toujours aidé aujourd'hui elles ont 15 ans et 13 ans.

Deux filles mais vous imaginez bien le caractère totalement différent et la vision des choses totalement différentes.

La première est plus dans le fait que elle n'est pas à l'aise avec ça c'est pas son truc elle est très centrée sur elle donc ça va plus vite mais elle est toujours dans le rêve que peut-être je marche.

La seconde est dans l'aide elle me masse elle m'aide au quotidien ça lui donne envie de travailler dans l'aide des autres, kiné, aide-soignante...

Qui l'eût cru pour la première avait 10 ans elle est venue me relever dans la douche quand je suis tombé pour la première fois dedans et croyez-moi ça fait très très bizarre. À partir de là j'ai compris que c'était plus possible d'aller à l'étage me doucher.

Au quotidien on peut plus faire des choses comme avant mais l'avantage c'est qu'elles sont grandes, et bien c'est des choses différentes.

On joue à la console sur la télé, quand on fait un petit pack moi je le fais à l'oral, plus besoin décrire vu que je ne peux plus. Elles mon longtemps promener avec le fauteuil roulant manuel.

Et puis l'avantage maintenant c'est elle qui replace mes objets qui me font la déco, qui me font les meubles, commence à faire la cuisine, moi je donne des recettes.

Par exemple pour les concombres à la crème, elles mettent le tout dans l'assiette , et ensuite elles viennent me voir et moi j'assaisonne